Les femmes sont un peu plus touchées que les hommes par les maladies chroniques reconnues par l’assurance maladie en affections de longue durée (ALD) : 51,58% . Les pathologies dont les taux de prévalence féminine sont très élevés sont la « maladie d’Alzheimer et autres démences » (72,16%), la « polyarthrite rhumatoïde évolutive » (74,83%), les « vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique » (78,83%) et la « scoliose idiopathique structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu’à maturation rachidienne » (81,66%) . Parce qu’elle arrive en tête des pathologies chroniques affectant un nombre très élevé de femmes, tout en n’étant pas reconnue en affection longue durée par l’assurance maladie, la fibromyalgie – « forme de douleur chronique diffuse définie comme un syndrome fait de symptômes chroniques » touchant un à quatre pour cent de la population française, dans « la majorité des cas (plus de 80%) des femmes entre 30 et 50 ans » – apporte un éclairage particulier à ces hauts taux de prévalence féminine. Ils sont le plus souvent dépréciés par le corps médical, par les administrateur·trices de santé et plus généralement par la population. Il existe très peu d’études sur l’éventuelle prise en charge différenciée selon le sexe des personnes atteintes de fibromyalgie et encore moins sur son évaluation . La nette différence de prévalence entre femmes et hommes est parfois abordée et expliquée par les études médicales mais le plus souvent par ses aspects physiologique ou psychosocial .
Pour comprendre cet angle mort, intéressons-nous à la représentation de la douleur. Dans le monde, parce que la douleur est reconnue comme dépendant d’interprétations culturelles , éducatives, morales ou religieuses , les personnes qui en souffrent peuvent par exemple s’en extraire pour éviter la honte sociale (Afrique) ou au contraire la manifester en tant que don (Amérique du Sud) . Dans les pays anglo-saxons, la douleur est reconnue comme handicapante dans la production de biens et donc à combattre par tous les moyens . Aux États-Unis, la fibromyalgie est entendue comme dépassant la seule douleur. L’ensemble de ses symptômes a tout d’abord été regroupé sous le terme de syndrome de fatigue chronique (SFC) puis de maladie d’intolérance systémique de l’effort (systemic exertion intolerance disease – SEID) afin de caractériser leur hybridité et d’adapter les soins multiples à associer . En France, la douleur est placée en tête des symptômes de la fibromyalgie, occultant tous les autres. Les interventions médicales se veulent biologiques et ciblées – un traitement ou une opération pour un mal –, si bien que les autres symptômes sont rejetés à la périphérie, notamment au tout psychologique – « c’est dans votre tête ». Plus généralement, parce que la culture catholique prévaut – la douleur est valorisée, voire glorifiée –, le corps médical la néglige. Sa prise en charge est « très en deçà des besoins » .
Toutefois, très récemment identifiée par des médecin·es comme un « véritable enjeu de santé publique, critère de qualité et d’évolution d’un système de santé [pouvant amener à] une augmentation de l’espérance de vie parfois sans maladie » ou ayant un « impact professionnel […] considérable, avec des déterminants socio-économiques importants » , la douleur commence à être mieux soignée . En somme, les changements de politiques suivent les engagements anglo-saxons qui consistent à réduire les impacts négatifs de la douleur sur l’économie. La mise en route est longue. Au sein des établissements médicaux, elle se résume le plus souvent à un formulaire, transmis aux malades (toutes pathologies confondues) qui sont invité·es, s’iels le souhaitent, à le renseigner. Le ou la patiente, qui sort de soins en chirurgie, radiothérapie ou chimiothérapie, n’est toutefois pas informé·e des suites données à ces enquêtes qui pourraient être une ressource précieuse pour l’évaluation de la douleur et pour sa gestion. En ciblant le coût économique au détriment du coût social de la douleur, la recherche médicale est réduite au point de créer de l’ignorance.

Des clichés et stéréotypes de genre anciens

Pour expliquer cette ignorance, que l’on peut qualifier au premier abord comme étant « ce que ces médecin·es ne connaissent pas encore », dépassons les différences territoriales (catholicisme, conception de la biologie) et axons nos réflexions sur les manifestations sexistes générales des médecin·es et plus précisément sur les stéréotypes entretenus par la profession. Au-delà des fresques pour le moins pornographiques sur les murs des facultés de médecine , des bizutages très sexualisés des étudiantes, orientons nos investigations vers les mythes véhiculés par ce corps de métier. La majorité des médecin·es reproduit un imaginaire hérité des vieilles théories de l’Antiquité : l’exercice de la profession est basé sur une interprétation des « humeurs » des femmes qui leur seraient propres et qui auraient des incidences sur leur comportement et leur « fonction ». La plupart d’entre eux s’opposent rarement aux préjugés et aux superstitions transmises par les croyances populaires , selon lesquels les femmes sont perçues comme ayant davantage tendance à gémir, à râler, animées par des « humeurs » changeantes et des « fibres » irritables .
De nombreux exemples à travers l’Histoire illustrent ce croisement entre médecine et interprétations communes. Agnès Fine évoque un « trouble », identifié au XIXe siècle, qui serait dû à l’arrêt des règles et aurait des contrecoups dans la vie quotidienne, comme l’incapacité à travailler ou à se marier. À propos des cycles : « C’est une maladie hémorragique qui expliquerait son célibat et le fait qu’elle dut rester dans la maison paternelle à coudre et cuisiner toute sa vie durant » . Ciblant la même époque, Véronique Moulinié s’intéresse aux actes chirurgicaux qui seraient décidés en fonction de l’âge et du sexe, à cause des « problèmes de circulation » du sang . L’anthropologue souligne en quoi les chirurgiens reprennent à leur compte des expressions telles que « le retour d’âge », « la totale », « les bouffées de belle-mère »… ou encore le rôle des saisons, des « mouvements de la sève ». Elle conclut que, selon les médecin·es, les humeurs des femmes viennent perturber une « physiologie harmonieuse » et qu’il est nécessaire de rétablir une « santé essentielle » . Yvonne Verdier inventorie des métiers où le corps des femmes est décortiqué en gestes ou postures et est à l’origine d’un ensemble de représentations et d’actions qui seraient exclusivement féminines. Elle cite le cas des femmes en Bourgogne qui, encore dans les années 1970, étaient interdites au saloir car les menstrues « putréfient le lard » , ce qui, par équivalence, demande que l’acte médical, comme toute autre opération, s’adapte aux « périodes ».
En s’intéressant à l’hystérie et aux interrogations qu’elle suscite chez les médecin·es, Jean-Pierre Peter retient que les femmes, « instruments d’exploration sans pareils » constituent « des ouvertures mystérieuses, fascinantes, mais commodes (comme homme et comme médecin, on peut doublement disposer d’elles) sur le dedans de la vie ». Là aussi leurs humeurs « froides et humides » sont mises en avant pour expliquer scientifiquement « les caractères antagonistes de sensibilité et d’irritabilité de leurs fibres, leur fragilité consécutive, mais susceptible de s’inverser à telle occasion en déchaînement de force furieuse » .
Les femmes seraient plus susceptibles d’interpréter à peu près n’importe quel obstacle comme une maladie, forcément imaginaire, plus émotives, plus nerveuses, plus irritables, plus sujettes au stress, se muant en « affabulatrices », devenant « folles » ou « hystériques » . Selon la même logique, elles vivent des douleurs jugées normales, comme celles des règles ou de l’accouchement . Accolée aux principes d’éducation selon lesquels les femmes doivent être « agréables, plaisantes, ne pas contester ouvertement l’autorité masculine », cette logique affermit, selon Sylvie Mouysset, « l’autorité médicale auprès de certaines patientes sous la forme d’une acceptation du diagnostic, du refoulement de l’expérience propre, ou d’autocensure sur les plaintes » . Leurs symptômes en sont minimisés.
Finalement, la médecine différencie banalement les sexes selon l’« essence » féminine ou masculine, la biologie ou la physiologie (ce qui est inné et immuable), ce qui les abstrait du contexte social, de l’éducation, de la culture, de l’histoire… (ce qui est acquis et transformable). Cette culture renvoie à l’appropriation du corps des femmes en tant qu’outil de reproduction sexuelle . Elle respecte les préceptes de l’essentialisme, philosophie selon laquelle le « dépassement de la domination » entend s’appuyer sur la différence des sexes, pour mettre en avant « l’apport du féminin propre aux femmes » . La hiérarchisation des pathologies est par voie de conséquence consolidée. Il y aurait ainsi de la part des médecin·es un certain confort à envisager les souffrances des femmes comme propres à leur « nature ». Cette recherche de confort illustre différentes dominations.

Un système de domination stérile en savoirs

Les responsables des politiques publiques de santé, les personnels médicaux ou administratifs dédiés à l’exécution de ces politiques, femmes et hommes, dispensent, dans leur grande majorité, une parole paternaliste en direction des femmes : ils se placent en protecteurs désintéressés des patientes, ayant autorité naturelle pour les guider, apparentées qu’elles sont à des mineures civiques. Elles se trouvent placées au rang de victimes ou d’objets immobiles, ayant besoin d’encadrement technique, d’assistance, de soutien.
Plus généralement, les rapports entre patientes et médecin·es sont fortement genrés et sont le résultat des rapports que les unes et les autres entretiennent avec leur environnement social global. Ces relations sont socialement construites et animées par un système de domination structuré qui a des implications directes sur la gestion du corps des femmes et sur son appropriation . La prise en charge médicale des femmes en est affectée . Un discours dominant, libéral, véhiculé par le système de santé et relayé par des professionnel·les et responsables de santé, consiste à asséner aux patientes l’idée que la solution est personnelle, qu’elle vient d’elles, qu’il est temps qu’elles prennent soin d’elles. Cette logique est entretenue notamment dans les livrets d’accueil des patientes ou dans les campagnes antistress et de bien-être. Comme pour la plupart des fléaux – viol, féminicide, sida… –, il est convenu de « soutenir les victimes » en leur conseillant de cultiver leur « estime de soi », de « travailler le deuil »… plutôt que de désigner, juger et sanctionner les coupables : les politiques publiques de santé ignorantes, la libéralisation et la financiarisation du système de santé, le corps médical sexiste, les rhétoriques culpabilisantes. Cette logique, qui fait des victimes les seules coupables, structure l’état de la connaissance de la santé des femmes.
Une contradiction scelle cette logique : parce que les femmes sont socialement dédiées au soin à autrui , elles sont moins attentives à elles-mêmes si bien qu’elles sont considérées comme « profanes » des soins . Cette réalité s’observe tant auprès des soignant·es que dans la sphère familiale, dite privée en opposition à la sphère publique. Les patientes restent peu consultées sur la pédagogie à mettre en place dans les enseignements visant les personnels soignants. Elles demeurent les personnes à aider et non les personnes dotées d’une expertise, celle de la maladie. Elles n’ont pas droit à la parole. Leurs savoirs propres sont ignorés.

L’ignorance de genre des soignant·es : un rejet des savoirs des patientes

Les savoirs, très diversifiés, accumulés par les patientes elles-mêmes sont rarement pris en compte. Bien que des récits de malades existent, le système médical ne les relaie pas et ne les inclut pas dans la recherche. Alors que des femmes malades décrivent leurs symptômes, leur parcours, leurs actions pour faire face aux difficultés rencontrées, explicitent leur expérience de la maladie , alors que cette verbalisation ou écriture traduisent ce qu’elles sont, cette connaissance est majoritairement ignorée par l’autorité juridico-administrative et les médecin·es. Leur ignorance délibérée accentue l’isolement des patientes car elle les exclut.
En outre, on observe un manque de créativité de la part des praticien·nes, alors même que cette créativité est continue chez les patientes. Ce fossé, rarement comblé, ajoute aux incompréhensions, aux privations de liberté, aux frontières entre les mondes – celui des patientes et celui des soignant·es –, aux difficultés de construction d’une connaissance commune. Pourtant, comme l’affirme Cynthia Fleury, les médecin·es et autres praticien·nes de santé auraient bien besoin des patientes pour comprendre les maladies car celles-ci savent que le sentiment désenchanté nourri par la maladie alimente, au-delà de l’empathie indispensable à un soin de qualité, la compréhension de la maladie comme un humanisme .
Revenons une dernière fois à la question de la douleur. Les savoirs sur la douleur chronique sont excessivement réduits et concentrés dans un infime secteur du domaine médical, l’algologie, au point qu’on observe une forme délibérément construite d’agnotologie : il se produit une certaine ignorance parce que la connaissance est bornée à l’intérieur de frontières établies, qu’elle est obtenue en fonction de priorités de recherche qui négligent certaines hypothèses, qu’elle manque de réflexivité ou encore parce qu’elle répond à un objectif précis, participant d’une stratégie . L’étude de la production de l’ignorance a montré que cette stratégie permettait à ses protagonistes de différencier ce qui est important de ce qui ne l’est pas, ce qui rend invisibles les savoirs produits hors de ce cadre. Elle a pour objet d’exclure ce qui n’est pas connu. Se forme un gouffre entre savoir médical, voulu institutionnel, et tout autre savoir, rendu inexistant.
Les apports des sciences sociales – anthropologie, philosophie, sociologie, histoire, sciences politiques… – sont encore très peu introduits dans la prise en charge de la fibromyalgie. Or, l’étude de la douleur mériterait d’être enrichie d’une contextualisation sociale, historique, culturelle, politique… dans le but d’augmenter la connaissance. Elle pourrait s’inspirer d’expériences existantes qui considèrent les patientes non plus comme des victimes mais comme des personnes vulnérables dans un environnement spécifique ou encore comme des patientes-expertes .