Je vais rentrer dans le vif du sujet. La maladie dont je souffre s’appelle la fibromyalgie. Elle a été peu reconnue jusqu’à très peu de temps en France. C’est une maladie invisible au sens où, malgré les apparences avec ma canne, mais c’est pour un autre problème, tous nos examens biologiques, radiographiques et autres examens médicaux sont normaux. Et par ailleurs, nous ne mourrons pas de cette maladie. Elle n’est pas mortelle et elle n’est pas incurable non plus. Elle touche principalement des femmes. Officiellement, le ministère de la Santé français a reconnu très récemment que le taux de prévalence féminine aussi entre 80 et 90 %. Autant dire, si on fait un petit calcul statistique, nous sommes 2,4 millions de femmes à souffrir de cette maladie qui est très très handicapante, si vous voulez les détails je peux vous en donner, qui ne sont pas soignées. 2,4 millions de femmes qui ne sont pas soignées. Donc ça interroge quand même en plus, et ça interroge particulièrement une personne comme moi qui fouille les politiques publiques et qui se demande pourquoi on ne met pas en place des politiques publiques en direction de certaines populations. J’y reviendrai.

Plus globalement, en fait la fibromyalgie est l’arbre qui cache la forêt, parce que pareil, j’adore fouiller les statistiques françaises et décrypter les budgets nationaux, on en parlait, là en ce moment, les femmes sont plus touchées par les maladies chroniques avec comorbidité que les hommes. Et c’est pas 52%, c’est 78% les femmes. Là-dedans, vous avez Alzheimer, le diabète, les maladies cardiovasculaires dont on ne parle jamais, les femmes atteintes de maladies cardiovasculaires qui passent vraiment à la trappe. Donc nous, on peut dire nous maintenant, les femmes, nous vivons plus vieilles, mais avec une qualité de vie bien médiocre. Je ne sais pas si on gagne quelque chose dans cette affaire, mais bon, voilà. Les personnes qui sont diagnostiquées fibromyalgiques, connaissent une errance médicale d’à peu près 7 ans. Moi j’ai eu de la chance, ça a été que 2 ans.

On s’entend dire très rapidement, comme nos examens sont normaux, qu’on est folle en fait, donc ça rejoint un peu notre affaire, que nos symptômes, donc c’est une maladie multi-symptômes, c’est à la fois douleurs chroniques, fatigue chronique, problèmes cognitifs, et donc des aléas. Comme ça, là, moi, je me suis brisée, la cheville, récemment. Donc, je boite. Donc, on a des symptômes très, très nombreux, et on nous dit que ces symptômes sont dans notre tête et que ça, voilà, donc de la psychiatrie. On ne nous croit jamais dans ce qu’on décrit. Voilà, quand je vous dis j’ai mal au dos, comme ma colonne vertébrale, elle n’est pas, je ne sais pas quoi, je ne sais pas, une scoliose, machin, bidule, on ne me croit pas. Et ça vaut pour toutes les personnes diagnostiquées. On nous fait ingérer des médicaments de toutes sortes, antidépresseurs, antiépileptiques aussi, anesthésiques, antidouleurs évidemment, qui n’ont strictement aucun effet.

Alors, depuis moins d’un mois, la Haute Autorité de Santé, la HAS, donc en France, a reconnu c’est très récemment, c’est moins d’un an, que c’était une maladie. Avant, c’était un syndrome, c’est-à-dire un ensemble de symptômes. Ça y est, ça y est, nous sommes malades. L’AHS propose d’abandonner toute solution médicamenteuse, c’est-à-dire, ça y est, c’est acquis aussi par le corps médical et par l’ordre des médecins, qu’en fait, les médicaments, ça ne sert à rien, ça n’a aucune efficacité. Donc, le traitement passe par les politiques qu’on appelle les politiques de sport-santé. Donc, il faut faire du sport pour se mettre en mouvement. Et donc, ça passe par ce qu’on appelle les activités physiques adaptées. C’est fort sympathique, tout ça, parce qu’effectivement, ça serait bien qu’on se mette en mouvement. Sinon, on aggrave nos symptômes, moins on bouge, plus le corps réagit mal, en fait. Mais le problème de ces prescriptions, parce que les médecins ont le droit de faire des prescriptions d’activités physiques adaptées, ne sont absolument pas remboursés par l’assurance maladie. Donc tout ce qui nous propose comme traitement n’est pas remboursé. Donc on y va de notre poche.

Là, on n’aura pas le temps d’approfondir ça, mais ce n’est pas moi qui ai inventé le concept, mais de toxicité financière, de toxicité médicale, c’est-à-dire comme les traitements qu’on nous propose, si on n’a pas les moyens, on ne peut pas les acheter, on doit acheter des traitements, alors on est encore plus malade. C’est vraiment, ça reprend un peu ce que dit Sandra, c’est si on n’a pas les moyens de se soigner, eh bien, on crève. Qu’on ne crève pas, le pire, c’est qu’on est de plus en plus malade.

Donc pour reprendre, je n’oserais pas reprendre les propos de Sandra Laugier, mais je m’étais intéressée à la différence entre apporter un soin, cure en anglais, et prendre soin, care, car sur le cas de la fibromyalgie et plus généralement des douleurs chroniques, c’est à nous de le faire. Les médecins sont hors circuit, ils ne sont pas concernés. Et donc, c’est très individualisé. C’est notre responsabilité, c’est notre faute aussi si on est malade. Il y a bien un truc qu’on a fait avant, alors qu’il n’est pas clair, et c’est pour ça qu’on est malade. Et donc, pareil, pour aller très rapidement dans cette introduction, j’aimerais parler de la déshumanisation dont on souffre. 2,4 Millions, je ne sais pas si vous vous rendez compte, mais c’est colossal quand même. Déshumanisation parce qu’il existe vraiment un gouffre entre les malades que nous sommes et les autres. On n’est absolument pas comprises, mais même entendues. On est totalement invisibilisées et nous sommes donc en octobre 2025. Cette déshumanisation, elle n’arrange pas la maladie. On se sent seule au monde.

Les médecins, donc le corps médical, mais en particulier les médecins dans le corps médical, sont très peu formés aux questions de douleur. Aux dernières nouvelles, dans le cursus des écoles de médecine, donc c’est 6 ans la base pour être médecin généraliste. Donc sur 6 ans, il y a 3 heures de cours sur la douleur. J’ai eu confirmation encore récemment. Donc la douleur n’est pas un sujet en médecine. Donc ils sont peu formés, ils sont peu équipés, parce que parmi les médecins qui sont intéressés à traiter la douleur, il y en a quelques-uns quand même, eh bien ils n’ont pas les équipements, ils n’ont pas les moyens non plus, il n’y a pas de budget, il n’y a pas de ligne de budget qui est ouverte pour soigner les personnes qui souffrent de douleur. Voilà, et donc c’est ça qui m’a interrogée, c’est pour ça que j’ai écrit le livre et que j’ai fait le podcast, c’est comme par hasard, ce sujet qui concerne essentiellement des femmes, n’intéressent pas le corps médical. C’est quand même une énigme, cette affaire. Et alors, donc, ça m’a amenée directement à la question des stéréotypes qui sont véhiculés par le corps médical, qui sont très nombreux.

Je peux juste ajouter que ce qu’on vient d’entendre, ce que dit Muriel Salle, c’est vraiment extrêmement typique du corps médical français, pour le moins. Et j’aimerais ajouter que ça fait partie d’une stratégie, en fait. C’est une stratégie qui permet aux scientifiques, que sont les médecins, et aux personnels qui soutiennent le système de santé français, de distinguer ce qui est important de ce qui ne l’est pas. Parce qu’on va y arriver. Après, à la fin, c’est nous, les malades, du coup, On n’a pas d’importance dans cette affaire puisqu’on nous ignore, puisqu’on ignore ce qu’on veut bien dire. C’est vraiment une façon de distinguer ce qui est important de ce qui n’est pas important, ce qui est important et qui ne l’est pas. Et ça, ce n’est pas moi qui le dis non plus. Comme les femmes sont allouées aux tâches du soin au sein du ménage, de prendre soin des autres, des enfants, des parents, du mari, des frères et des sœurs, etc. Et qu’elles le font très bien, mais en totale invisibilité. Elles sont néanmoins considérées comme profanes des soins. C’est-à-dire, certes, elles soignent, mais ce n’est pas des vraies, en fait. Ce n’est pas des vraies soigneuses ou soignantes ou voilà. Et cette histoire de profane des soins fait partir entièrement de cette stratégie de mise en ignorance, en fait.
Est-ce qu’il faut se situer, Joëlle ?

Bien sûr, bien sûr, en tant que féministe, on est obligée de se situer, sinon on ne comprend pas ce qu’on dit. Il y a un peu de progrès, on nous écoute un peu plus, mais il n’y a pas si longtemps, il fallait presque se cacher avant de dire je suis féministe. Oui, il est important de se situer. Et sur la question précise, personnellement, je peux témoigner de cette question d’invalidité, on ne la choisit pas. À un moment donné, c’est très lié aux questions de travail, d’inaptitude, à un moment donné on devient inapte au travail, alors on prend des arrêts maladie, plus ou moins long, ça devient long, et alors là, moi pour mon cas personnel, c’est la Sécurité sociale, enfin l’assurance maladie, qui m’a convoquée, c’est un médecin conseil de l’assurance maladie qui m’a convoquée, en me disant, vous ne pouvez pas rester en arrêt maladie, indéfiniment, je vous mets en invalidité. Alors je lui dis, « attendez, je croyais que ma maladie n’était pas reconnue, parce qu’elle n’est pas reconnue ». Il faut savoir que l’assurance maladie reconnaît 52 maladies en infection longue durée qui, elles, peuvent être éventuellement prises en charge financièrement. La fibromyalgie n’est toujours pas dans la liste des 52. Et donc voilà, je m’étonnais qu’il me mette en invalidité. Et là, il me répond, donc je lui dis, mais « comment ça se fait ? Comment vous faites ? » Et il me répond, « je fais ce que je veux ». Je vous jure, c’est vrai. « Je fais ce que je veux ». La CPAM du Var. Et donc, je me suis retrouvée du jour au lendemain en invalidité. C’est en fait des histoires de cases. Il faut sortir de la case. Apte au travail qui devient inapte au travail en arrêt maladie, et là on sort complètement, on est en invalidité. Ça ne veut pas dire qu’on ne va pas travailler, parce qu’on nous explique 80%, 60% qu’on nous déchiffre sur notre niveau d’invalidité, mais c’est surtout les revenus qui ne sont pas du tout les mêmes, on bascule dans une espèce de précarité. Qu’on n’a pas choisie du tout. Et on ne nous demande pas notre avis. On ne m’a pas dit qu’est-ce que vous en pensez, l’invalidité. Du jour au lendemain, j’ai été invalide. Et ça a des répercussions sur la suite parce qu’on ne vous dit pas non plus. Moi, j’ai été déclarée sans choisir donc invalide il y a 12 ans maintenant. Et là, à 62 ans moins 6 mois, j’ai reçu un document qui me dit « Vous allez sortir de l’invalidité pour passer en retraite ». Personne ne m’avait dit, et en fait c’est la loi en France, qu’à partir de 62 ans, quand on est en invalidité, aussi on va sortir de l’invalidité pour passer à la retraite sans qu’on ait choisi. Et les histoires de trimestre, on ne fait pas les calculs nous-mêmes, ils décident pour nous. Donc tout ça est décidé à la place des invalides.

Pour info, je l’ai regardé il n’y a pas longtemps, officiellement le ministère de la Santé reconnaît qu’en France, Il y a 19,5 millions d’handicapés. Handicapés, c’est moteurs, sensoriels, mentaux, psy, cinq sortes d’handicapés. 19,5 Millions, c’est quand même un tiers de la population. Il y en a un sur trois, il ne l’a pas dit. Qui n’est pas très en forme, ou qui est considéré comme pas très en forme, et à ça s’ajoute tous ceux qui n’ont pas été diagnostiqués. Donc moi j’ai fait un petit calcul. En fait on est 1 sur 2 à être malade, à être in- valide. In tiret valide dans le population, vous imaginez, ça fait 30 millions. Et à l’échelle, donc si par ailleurs, pour se situer, on calcule ça en termes de sexe et en termes de, je vais dire, de race. C’est-à-dire que si en plus de ça, dans les 30 millions, si on est racisé, alors là c’est... Si on est femme, racisé, pauvre. Moi j’aime bien dire, si on est jeune, femme, racisée, pauvre, LGBT, on a des chances d’être vraiment très très très mal soigné et très mal pris en charge, donc de devenir précaire très très rapidement. Pour citer un seul exemple par rapport à la douleur, avec le syndrome méditerranéen, je ne sais pas si vous en avez entendu parler, mais ça fait quand même des dégâts monstrueux. Si on est racisé, qu’on se pointe aux urgences dans n’importe quel hôpital français, on peut y passer. Parce qu’on ne croit pas les femmes racisées, soit parce qu’elles sont considérées comme se plaignant tout le temps, ou racontant des histoires, d’être totalement affabulatrices, ça fait partie de leur culture. Et pour les personnes, les femmes noires, c’est qu’elles, elles ont un corps vachement résistant, donc si elles se plaignent, c’est vraiment qu’elles ont un problème. C’est gravissime.

Tous ces stéréotypes, toute cette ignorance, non seulement enlève tout des savoirs, des passions, mais est meurtrière. Eh bien, l’agnotologie, c’est un terme pour désigner... C’est un historien ou un sociologue des sciences, un historien des sciences, c’est pour désigner la création délibérée d’ignorance. C’est volontaire, ce n’est pas parce qu’on ne sait pas ou parce qu’on hésite. Et le « on », c’est un groupe. Là, en ce qui nous concerne, c’est un corps médical. Mais là, par exemple, dans l’exemple de Trump, qui me vient tout de suite à l’esprit... Trump est en train de créer massivement de l’ignorance parce qu’il a complètement détruit les budgets de recherche dans tous les domaines, on peut dire, et notamment les budgets sur l’écologie ou sur même les sciences dures et les sciences sociales. Il a viré des personnes d’universités. Donc lui, ça se voit que c’était libéré. Comme beaucoup d’autres avant lui. On peut parler de dictateurs comme Ahmadinejad, comme Pinochet, comme Franco. C’est pour ça que je parlais de stratégie tout à l’heure, parce que c’est vraiment une façon d’éliminer ce qui leur nuit. Mais ça vaut pour d’autres corps, en fait. Ce que tu décris et ce que tu écris, c’est nous rendre invisibles nous laisser dans la dépendance, y compris dans l’ignorance, nous-mêmes.

Nous-mêmes, on se réapproprie cette idée de « on est nuls, on ne comprend rien à ce qu’il se passe, là on ne nous dit pas ça, mais alors du coup est-ce que c’est… » On devient paradoxe, je ne sais pas si on peut dire ce mot-là, mais nous-mêmes, on devient acteur et actrice de cette ignorance, de cette dépendance, de cette invisibilité. C’est tout ça l’agnotologie, c’est une stratégie d’un système, pas d’individus nommés qui sont plutôt méchants. En fait, ce que j’essaye de dire, c’est que nous, en tant que malades, en tant que personnes qui se retrouvent hospitalisées ou qui dépendent de professionnels de santé, etc., Nous-mêmes, en tant que groupe, nous sommes les symptômes d’une société qui déconne, qui ne va pas bien. C’est flagrant ce qu’on vit en ce moment, entre les guerres, entre les épidémies, celles dont on ne parle pas. Vraiment, là, il y a vraiment... Je vais répéter 20 fois la stratégie. Nous et nos corps, Nous sommes les symptômes d’une société qui fonctionne mal, d’un système qui est érigé comme modèle alors qu’il est complètement détraqué. Et c’est ça qu’on devrait pouvoir dire plus souvent.
Vraiment, l’idée, c’est un manifeste. Comment on sort de là, quoi ? De cette assignation à l’ignorance, à l’empêchement, à la dépendance ? Comment on fait ? Très très inspirée par ce qui s’est passé, ce qui se passe encore en Afrique du Sud sur la gestion de la pandémie du sida. La seule solution c’est de collectiviser nos savoirs. Alors je sais que c’est pas facile puisqu’on se sent isolé, qu’on croit qu’on est seul au monde parce que tout le monde nous le répète toutes les 5 matins qu’on n’est pas normal mais c’est personnel qu’on soit pas normal. Donc la façon de sortir de ça c’est de… Voilà, on devait poser la question d’ailleurs. Là, il y a un groupe qui est réuni dans cette salle, je vais le dire quand même, qui est mal éclairée et mal sonorisée. Qu’est-ce qui se produit là, aujourd’hui, maintenant, tout de suite ? Est-ce que, en discutant là, ou en parlant, est-ce que le fait qu’on se soit réunis, est-ce que ça a produit de la connaissance par rapport à ces questions de dépendance, de maladie, d’invalidité, etc. ? Même si c’est faible, ce niveau faible, comment on peut le valoriser ?

Donc il y a plein d’initiatives, en France il n’y en a pas beaucoup mais il y en a quand même. Plutôt que de faire venir les personnes vulnérables vers un endroit, celui-là par exemple, l’idée c’est d’aller vers eux, donc c’est aller à l’hôpital, ce n’est pas à celles qui sont les plus vulnérables de faire en plus l’effort de parler, d’avoir un micro et de dire, moi j’ai quelque chose à dire. Non, ça simplifierait énormément qu’on se déplace vers elles. Donc certes, c’est aller dans les institutions ou aller dans des associations qui se sont créées à cet effet. Donc il y a l’histoire de la géographie, comment on se déplace vers les personnes qui ont quelque chose à dire. Il y a l’histoire du temps. Quand on est complètement assommé, soit par les médicaments, mais aussi par la violence. On n’a pas parlé beaucoup de violence, mais la violence du traitement qu’on nous accorde en tant qu’invalides, ça prend du temps de prendre la parole. On se sent, on en a marre, on est résigné, on est fatigué. Donc si ça doit prendre trois heures, là maintenant, pour que tous les uns après les autres ou ensemble, vous vous mettiez à parler. Oui, moi aussi, tu sais, moi, j’ai été hospitalisé pendant longtemps. Toi, ce que tu viens de faire, si tout le monde le faisait là, ça peut prendre effectivement une journée, peut-être trois jours, peut-être six mois, mais c’est vachement important. Cette question de temps, justement, elle va combler. C’est une stratégie aussi qui va complètement à l’encontre de ce qu’on nous accorde. Jamais le temps de nous écouter, jamais le temps de je ne sais pas quoi, de voir d’autres symptômes, etc. Tout ça procède aussi de stratégie. Donc dans l’idée de créer des ateliers, moi je souscris à 12 milliards de pourcents. Mais il faudrait prendre en compte ça, le temps, l’espace et évidemment l’argent. Si ça doit nous coûter en plus financièrement, alors qu’on est devenu complètement précarisé, c’est pas possible. Donc ça ne veut pas dire qu’il faut amener de l’argent, il ne faut pas donner de l’argent aux personnes qui partent. Mais il faut faire de telle sorte que ça leur coûte pas plus, quoi. Ni en énergie, ni physiquement, ni mentalement. Le côté anxieux, prendre la parole devant des personnes, c’est vachement difficile, etc. Donc il faut donner les moyens aussi, il faut pouvoir donner les moyens, que des personnes qui n’ont pas l’habitude de parler le fassent. Il faut opposer à une stratégie d’aliénation, une stratégie d’ouverture humaniste.

L’invalidation, c’est une assignation. On ne la choisit pas. C’est ce que j’ai vécu d’un point de vue très pratique. On ne dit pas un jour « ah ben tiens, moi j’ai décidé d’être invalide ». Non, ce n’est pas comme ça que ça se passe. De toute façon, on n’est pas très très heureux, ni heureuse d’entendre qu’on est invalide. Ce n’est jamais très plaisant. C’est une question très compliquée et ça repose la question de la démocratie sanitaire. C’est-à-dire qu’on ne nous demande jamais notre avis, ni sur l’assignation, ni sur les définitions des mots. Il n’y a pas de pédagogie commune entre ceux qui assignent et ceux qui subissent. Alors qu’on aurait tellement de choses à dire là-dessus.

Un jour, peut-être, je me sentirai plus libre de dire, en tant qu’invalide, j’ai appris vachement de trucs, j’ai vachement plus à l’aise pour dire ça. Heureusement que j’ai vécu cette invalidité. Non, sérieusement, j’ai posé la question. Je suis sur la piste d’un nouveau podcast sur le handicap, en fait, et sur l’invalidité et sur le poids du validisme. Dans le vécu de l’invalidité. Et quand je pose la question à des personnes qui viennent de devenir invalides parce que, soit handicapées moteur, soit handicapées sensoriels, etc. Ou handicapés mentaux ou avec des problèmes psychiques, etc. Quand ça vient de leur arriver et que je leur pose la question, on me renvoie directement « Je ne sais pas ce que c’est ». C’est un concept un peu tabou, cette histoire de validité, invalidité, invalidation. Encore l’étiquette, moi j’aime beaucoup l’idée de l’étiquette. Les personnes débarquent, donc quand j’ai interviewé les personnes sur « Comment vas-tu faire avec ton nouveau corps invalide dans l’espace public ? » on me dit mais « t’es folle ! Pourquoi tu me poses une question pareille ? » Ça n’est pas enseigné à l’école, ça n’est enseigné nulle part. Il n’y a pas de pédagogie d’accompagnement de qu’est-ce qu’on fait avec ces corps malades ou ces esprits malades puisque c’est ça qu’on nous renvoie.
Il y a tout à créer, en fait, je pense. Pour que nous, on se réapproprie ces mots, qu’on les transforme. Il y a des expériences de personnes qui rejettent complètement le mot invalide, par exemple, qui proposent d’autres vocabulaires pour sortir justement de cette assignation. Parce qu’effectivement, sinon, on se perd. On est appelé, en fait. L’isolement, voilà ce que ça m’inspire cette question. Je pense que c’est très compliqué et que c’est encore beaucoup à construire. Avec la création d’une pédagogie adaptée.

Dans le cadre du nouveau podcast que je suis en train de travailler, j’ai demandé à des soignants que j’ai fréquentés, parce que c’était pareil, c’était dans le cadre d’une hospitalisation personnelle. Je leur ai dit, « qu’est-ce que vous avez appris de vos patients ? » C’est le néant, il n’y a pas de réponse. Parce qu’ils restent dans leur discipline. Qui le kiné, qui l’infirmière, qui je ne sais pas quoi, le psychothérapeute. « Ah ben non, je ne comprends pas ta question ». Parce que ça non plus, ce n’est pas à l’heure du jour. L’idée qu’on peut apprendre quelque chose des personnes qui sont dans une situation de souffrance ou de vulnérabilité. On ne l’a jamais appris à l’école, ni à l’école communale…