Todos los conocimientos que Joelle Palmieri ha adquirido a través de su experiencia con la enfermedad cuestionan las relaciones de dominación y el impacto del validismo en su vida cotidiana. Corinne Lepage, Esther Salmona y Peggy Pinchart citan algunos de los conocimientos de los pacientes. Basándose en las luchas libradas por las personas seropositivas o discapacitadas, Corinne expone algunas ideas radicales: salir de la invisibilidad, conservar la memoria de cada paciente, pedir cuentas a los políticos, denunciar el validismo, participar en una democracia sanitaria, dar a los enfermos motivos para pensar... Los familiares y los profesionales, a sus veces, dan testimonio de los conocimientos adquiridos en contacto con los enfermos. Según Claire Llambrich, socióloga de la educación, es hora de reconocer a los enfermos como constructores de nuevos paradigmas en lugar de como destinatarios de una política. Ella repasa iniciativas como la ETP (educación terapéutica del paciente) o la EdE (entrevista explicativa), que validan la experiencia adquirida por los pacientes. Para terminar, Corinne se enfada: lo más urgente sigue siendo politizar el tratamiento de la fibromialgia y romper la invisibilidad que se reserva a las pacientes. Para ella, basta con recopilar y difundir los testimonios de los enfermos por todos los medios.

Copyright © Joelle Palmieri y Virginie Jortay

Créditos:
Extracto del podcast «Didier Lestrade, Act Up y la pista de baile | Transmission (10)», ARTE Radio Podcast
Extracto del documental «Catherine Tourette-Turgis: el poder de actuar de los enfermos», Solidarum
Extracto del programa «¿Mañana: una sociedad inclusiva? «Sous les radars» con Charlotte Puiseux», France Culture, 26 de octubre de 2022
Canción «Que sera» de Wax Tailor, 2014

Enlaces:
Universidad de los pacientes, https://universitedespatients-sorbonne.fr
Charlotte Puiseux, «De carne y hierro: vivir y luchar en una sociedad validista», ediciones La Découverte, https://www.editionsladecouverte.fr/de_chair_et_de_fer-9782348067778
El dolor impensado: autopsia feminista de la fibromialgia, una «enfermedad de mujeres»: https://joellepalmieri.org/2021/08/23/fibromyalgie-derriere-la-porte/

Con: Esther Salmona (autora, artista, paisajista), Peggy Pinchart (consultora en comunicación y estrategia de marketing), Corinne Lepage (actriz, educadora popular), David Eloy (periodista especializado en cuestiones relacionadas con la economía social y solidaria y la solidaridad internacional), Emmanuelle Piron (viverista) y Josiane Pinchart (profesora de matemáticas). Stéphanie Ranque-Garnier, algóloga en la Assistance publique des hôpitaux de Marseille, Nadine Chard’homme, enfermera en el centro del dolor de Namur, Pierre Amatore, practicante de shiatsu en Marsella y Claire Llambrich, enfermera y socióloga de la educación.

Equipo de realización:
Redacción, entrevistas y realización: Joelle Palmieri
Realización, montaje y mezcla: Virginie Jortay
Voz en off: Peggy Pierrot