La douleur impensée - le livre Autopsie féministe de la fibromyalgie, une « maladie de femmes »

, par Joelle Palmieri

Dans cette autopathographie, j’ausculte les différentes phases de mon appropriation de cette « maladie de la douleur » : de la création de son langage à sa gestion, de sa qualification à la valorisation des savoirs acquis par la maladie auprès de thérapeutes de différentes disciplines. Puis j’analyse des données médicales et sociologiques, questionne les politiques de la santé publique, leur hiérarchisation des pathologies et des soins associés, leur agnotologie (production culturelle de l’ignorance) de genre, la toxicité financière pesant sur les malades et je fais valoir les savoirs des patientes.

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Autopathographie libre et introspective, « La douleur impensée » se veut un texte saisissant sur le combat que je mène contre la « maladie de la douleur ». Riche d’une expérience de journaliste, de politologue et de militante féministe confrontée à une pathologie qui bouleverse ma vie au quotidien, je mêle récit, contexte sanitaire dans lequel il se produit et manifeste pour une guérison.

Après un panorama des déficiences physiologiques (douleurs diffuses sur tout le corps, fatigue, perte de mobilité), cognitives (troubles de la mémoire, du comportement et de la concentration), accompagnées d’une avalanche d’émotions difficilement contrôlables (peur, colère, tristesse), je transporte les lecteur·trices vers les multiples pistes de traitement empruntées et une analyse féministe de la fibromyalgie qui touche très majoritairement des femmes. Les politiques de santé publique, leur hiérarchisation des pathologies et des soins associés, leur agnotologie de genre, la toxicité financière produite questionnées, je fais valoir les savoirs des patientes et ouvre la porte vers des pistes de transformation radicale de la prise en charge et de la gestion de la maladie.

Ce livre s’adresse tant à celleux qui vivent la fibromyalgie, sont touché·es, la pensent, qu’aux professionnel·les qui la soignent et à toutes les personnes qui ne savent pas de quoi il s’agit.

Quelques chiffres me concernant : trente-cinq ans de parcours médical, trente praticien·nes de santé, dix hôpitaux, mille consultations, cent-vingt examens, sept diagnostics, six mille séances de soin, cinquante traitements…
En France, plus de quatre femmes sur cent se reconnaîtront.

Saint-Joseph-du-Lac (Québec) : M Éditeur collection Militantisme, 152p., 8 septembre 2021 (Québec), 22 octobre 2021 (Europe)

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