Chère Madame,
Je me sens très mal depuis notre dernier échange téléphonique car je pensais avoir trouvé en vous une alliée dans mon parcours de soin. En fait, notre discussion m’a fait réaliser que vous ne compreniez pas du tout ma situation ni ce que je vivais.
J’ai eu le sentiment que vous aviez oublié tout ce que je vous ai raconté la première fois que nous nous sommes vues. Lors de notre conversation, vous avez remis en question mon interprétation de la phrase du neurologue « Elle est bonne pour Sainte-Anne ». Comme je vous l’avais déjà expliqué, remettre en question ma compréhension de ce qui était sans équivoque une insulte lourde de sens à l’adresse d’une femme a été violent. Je me suis pourtant dit que ça n’était pas grave et que j’étais sûrement « trop sensible ». Cela rend tout de même un peu paranoïaque.

En me donnant beaucoup de conseils pratiques, vous essayez de bien faire. C’est ce que je comprends. Mais vous me mettez face à ma détresse et au fait que quasi personne ne peut comprendre ce que je vis, et au sens plus large ce que les millions de personnes qui souffrent quotidiennement vivent. J’ai mal depuis huit ans. Les gens qui n’ont pas mal chroniquement ne peuvent pas imaginer tout ce que nous, malades chroniques, essayons, changeons, mettons en place pour tenter de nous en sortir. Vous m’avez dit qu’avant d’aller consulter dans un centre contre la douleur il fallait que j’arrête le café. Vous ne savez pas que j’ai passé des mois sans boire de café pour constater qu’au contraire sa consommation me faisait du bien.

Être (non) prise en charge par un centre hospitalier spécialisé dans la douleur, tout comme ne pas être reconnue en ALD, représentent des échecs et des étapes de mon parcours de santé particulièrement violentes. Or, cette violence est absolument ignorée. Il n’y a que les personnes concernées qui connaissent le sentiment d’errance humiliante que cela provoque. Je ne peux pas tout expliquer. Je ne veux pas avoir à me justifier sans cesse, sur les médicaments que je prends, sur mes habitudes alimentaires, sur comment je fume, comment je bouge et respire. Je suis d’accord pour recevoir les quelques conseils que vous m’avez donné comme faire de la respiration plusieurs fois par jour, mieux manger, etc. Mais la façon de me poser la question de savoir si telle ou telle habitude est bonne pour moi – « et vous pensez que c’est une bonne idée pour les céphalées de rester à jeun ? Vous pensez que c’est une bonne idée de … –, le tout à répétition comme vous l’avez fait, est condescendante. La tournure de vos phrases est infantilisante. Je ne vous comprends pas, d’autant que ce comportement est l’exact opposé de ce que j’ai ressenti la première fois que je vous ai vue.

Vous me conseillez le livre d’une femme hyperactive et ultravalide qui prône un mode de vie très exigeant. Je n’ai pas du tout l’énergie ni l’envie de me lancer, par exemple, dans des régimes que j’ai déjà tentés et qui, comme je vous l’ai expliqué, m’ont fait du mal. Les recommandations de cette scientifique sont tellement éloignées des marches que je gravis actuellement, et qui me réjouissent, que sa lecture est contreproductive. C’est déprimant et culpabilisant de lire ces conseils, à quoi s’ajoute la déception de penser que vous imaginez que cela peut me faire du bien...
Mon objectif étant d’aller mieux je ne vais pas poursuivre nos consultations car nos derniers échanges m’ont rendue triste alors que j’allais mieux. Je ne pense pas chercher quelqu’un d’autre, c’est trop éprouvant.

Bien cordialement,