Cher docteur,

Je vous écris cette lettre sur les conseils de ma psychologue. J’en avais besoin car lors de notre première rencontre, j’ai eu l’impression de perdre mes moyens et je n’ai pas pu m’exprimer clairement.
Je n’arrive d’ailleurs plus à raconter correctement ce qui m’est arrivé. J’en suis arrivée à la conclusion que c’est par peur qu’on ne me croit pas. Un ensemble de micro-événements, souvent imperceptibles, alimentent cette peur. Par exemple lors de ce rendez-vous, je n’ai pas osé vous dire que mon neurologue, avait dit à ma sœur, en découvrant le traitement prescrit par mon psychiatre et sans savoir que j’entendais, « elle est bonne pour Sainte-Anne  ». J’ai pensé que vous ne me croiriez pas et que vous attribueriez cela à mes biais cognitifs  de patiente.
Je sais que mon expérience et ma souffrance biaisent ma perception. Je le sais tellement que je renonce souvent à expliquer ce que je vis, persuadée qu’on va douter de moi. On ne peut effectivement suspecter qu’un «  grand médecin  » puisse dire qu’une patiente «  va finir en asile  » pour le simple fait qu’on lui a prescrit des neuroleptiques. Or, cette interdiction implicite de parole minime mes symptômes. J’ai l’impression de m’autocensurer.
En rendez-vous médical, je suis tellement mise sous pression que je ne trouve pas mes mots. Je sais pourtant que cela renvoie une image confuse de moi et que cela nuit à mon discours, ce qui peut être interprété comme typique des personnes en prise avec leur santé mentale. Je suis consciente aussi que tout cela résulte d’une accumulation de petits événements malheureux et non d’un traumatisme unique, ce qui rend mon expérience encore plus difficile à faire entendre et à faire comprendre.
À tout cela s’ajoute ma situation financière précarisée, très difficile à accepter. Je paie pour, au mieux, être suivie et parfois soulagée, et au pire, être mal traitée.
J’ai demandé à ma sœur de m’accompagner à mes rendez-vous médicaux, car au fil des ans il m’est devenu trop éprouvant de voir des médecins incapables de m’aider ou me reprochant sans fin quelque chose pour expliquer mes douleurs : manque de sport, mauvais sommeil, trop ou pas assez de travail, trop de médicaments, etc. J’ai tout essayé, par devoir, pour ne pas laisser aux médecins le pouvoir de me reprocher d’avoir ignoré un traitement.
Je voudrais, pour mieux me faire comprendre, insister sur un exemple de relation avec le corps médical. Depuis 2019, j’ai consulté mon neurologue, une fois par trimestre à son cabinet. Les rendez-vous duraient dix à quinze minutes. Se déroulant en visio depuis le début de l’épidémie de Covid-19, ils sont vite devenus expéditifs, durant parfois moins de trois minutes, jamais plus de cinq. Pendant ce temps, le prix des consultations, lui, a augmenté.
Quand ma sœur a commencé à m’accompagner dans mon parcours de soins, j’ai compris qu’il ne savait pas du tout qui j’étais. Il n’avait pas de dossier me concernant, ne se rappelait pas que l’ordonnance d’antalgiques qu’il me faisait à chaque fois était toujours la même.
Il a prononcé une phrase qui m’a marquée : «  J’ai peut-être prescrit du Tramadol pour lui faire plaisir.  » Je ne retire aucun plaisir à prendre des médicaments, au contraire c’est très pesant.
Je pense que ce neurologue a joué un rôle central dans ces années d’errance médicale. Le fait qu’il ait fondé un service hospitalier m’a empêchée de remettre en question la qualité de sa prise en charge. Je croyais simplement qu’il n’y avait pas de solution. Là encore, j’ai participé à la minimisation de mes symptômes.

Des événement médicaux passés, sources de méfiance à l’égard du corps médical

Mon parcours de soin et celui de mes proches sont semés d’embûches. Je me permets ici d’en citer quelques exemples. J’ai souffert d’endométriose toute ma vie d’adulte, sans diagnostic jusqu’à l’âge de quarante ans. J’ai été suivie par des gynécologues pendant des années, sans qu’aucun ne s’en préoccupe ou ne trouve de quoi me soulager. Le diagnostic posé, on m’a immédiatement retiré l’utérus et les trompes. J’avais souffert pendant vinq-cinq ans sans que cela soit pris au sérieux. J’avais entendu, de la part de ma gynécologue, que peu importait le diagnostic, « l’important, c’est d’apprendre à vivre avec » juste quelques mois avant d’être prise en charge à Tenon, il existait donc une solution à cette époque.
À l’hôpital, après l’hystérectomie, j’ai refusé la morphine par crainte de vomir. J’ai demandé qu’on l’arrête, je me sentais mal. L’équipe a supposé que je n’avais pas mal, m’a donné une dose minimale d’antalgiques, puis j’ai reçu une leçon de morale sur les opiacés par le chef de clinique, — un ami de mon mari. J’ai souffert comme rarement, dans un service pourtant dédié à l’endométriose, à Tenon. Je me suis sentie profondément infantilisée.

Médecin traitant

Lors d’un rendez-vous récent avec mon médecin traitant, ma sœur m’accompagne. Je suis bien habillée, maquillée, comme toujours, car cela m’aide à sortir. Ses premiers mots sont pourtant moralisateurs : il me parle de l’importance de «  s’apprêter  » avant de sortir. Je me demande s’il me confond avec une autre patiente. J’acquiesce, poliment. Lui n’est ni bien habillé, ni maquillé. Pour la troisième fois en deux mois, il me demande comment je gagne ma vie. Je répète, une fois encore, que je ne travaille plus, que cela m’est très difficile. Je garde mon calme, mais il voit que je suis agacée. J’avais déjà pleuré lors du précédent rendez-vous pour les mêmes raisons. Il s’était excusé, mais ne s’en est pas rappelé et a recommencé. Il insiste encore. Je finis par être submergée : larmes et colère silencieuse. Il se met alors à parler de moi à la troisième personne avec ma sœur. Je lui dis que je viens pour mes douleurs, pas pour parler de mes finances. Il répond à ma sœur : «  Ça y est, elle recommence  », avec un ton complice. Ma sœur elle aussi est agacée, mais il ne le remarque pas.
Encore une fois, l’infantilisation de ma personne, mère de famille de 45 ans, qui a travaillé toute sa vie, s’est occupée des autres sans relâche, est insupportable. Ce rendez-vous a été si violent que je n’arrive pas à le retranscrire ici comme je le voudrais.

Psychanalyste

Il y a eu une psychiatre à Sainte-Anne. J’ai pu bénéficier de consultations avec elle grâce à une amie. La dernière fois que je l’ai vue a eu lieu quelques jours après la dissolution de l’Assemblée nationale. , L’ambiance était difficile. La praticienne de santé était de très mauvaise humeur, je n’arrivais pas du tout à parler, elle a fini par m’engueuler comme jamais, j’étais en larmes, très choquée.

Relation avec ancien psychiatre

Mon ancien psychiatre, que j’ai vu quatre fois, a cru que je ne voulais plus le voir parce qu’il était trop cher. C’est ce qu’il m’a écrit en réponse à ma demande de rendez-vous.
Je lui avais parlé de la difficulté d’obtenir des rendez-vous médicaux. J’essayais aussi de m’inscrire dans un centre contre la douleur et de monter, sur les conseils de mon médecin traitant, un dossier de demande de reconnaissance en ALD. Je pense qu’il a mal compris tout ça. , Dans ses mails, il me parle de m’inscrire en CMP , ce que je ne souhaite pas. Par ailleurs, comme mon médecin traitant, il m’a lui- même conseillé de monter un dossier pour être en ALD, puis, comme mon médecin traitant (cela aussi à l’oral je ne peux pas l’expliquer, même à l’écrit je ne trouve pas cela très crédible que 2 médecins agissent de cette même façon ..) il m’a très fortement découragée quant à l’issue de la demande.
Nous avons échangé plusieurs mails, difficiles à résumer mais fort désagréables. Il a même douté que mon ancienne psychiatre, ne me réponde plus depuis son arrêt maladie. Je lui avais expliqué cela lors du de notre premier rendez-vous. Il a alors écrit : «  Ma consultation vous reste ouverte, comme celle, j’imagine, de votre ancien psychiatre, ou d’un autre psychiatre à rencontrer.  » J’ai senti une grande condescendance de sa part. De plus, être accusée par un psychiatre de ne pas me souvenir de la consultation et de tordre la vérité est particulièrement perturbant. J’ai eu Cela donnait l’impression qu’il ne me croyait pas et qu’il pensait que je lui cachais que je me disputais avec tous les psychiatres de Paris, sans lui en toucher mot. Or, il n’y a jamais eu de problème avec lui. Je ne sais pas pourquoi elle a cessé de répondre, peut-être pour une raison de santé. Je prends des notes après mes rdv rendez-vous donc je sais que ça ce n’est pas le souvenir qui se transforme. Une fois encore, on ne m’a pas crue.

Soins paramédicaux

Nous , patientes, sommes très souvent poussées à essayer des médecines parallèles : médecines traditionnelles chinoises, massages, ostéopathie, etc. Ce sont parfois des médecins qui nous encouragent à tout tenter, ce que je comprends très bien. J’ai souvent entendu « si ça ne fait pas du bien, ça ne peut pas faire de mal ».
Financièrement cela représente un gros budget, les consultations sont coûteuses, jamais moins de 100 €, non remboursées par l’Assurance maladie. À cela, s’ajoute les rendez-vous «  obligatoires  » pour renouveler mes ordonnances. Mis bout à bout, ces dépenses atteignent régulièrement 800 € par mois.
J’ai pourtant tout essayé, peu importe le coût financier, émotionnel ou en énergie, suite à des conseils inefficaces, voire dangereux.
En huit ans, j’ai consulté plusieurs acupuncteurs, naturopathes, nutritionnistes, ostéopathes, masseurs, chiropracteurs, microkinés, réflexologies, et bien d’autres. J’ai suivi consciencieusement toutes les thérapies recommandées, pour ne pas avoir à m’entendre dire que j’avais laissé une piste de côté.
Certaines m’ont soulagée temporairement, mais la plupart ont nourri un long découragement. Tous ces praticiens m’ont été recommandés car « ils avaient changé la vie de…  », ce qui rendait difficile de ne pas essayer à mon tour.
Un masseur naturopathe soulageait réellement ma nuque avec ses massages. Après quelques séances, il m’a convaincue d’adopter un régime anti-inflammatoire, sans aliments transformés. J’y suis allée à reculons, mais j’ai fini par tout suivre. J’ai perdu plus de 10 kg, je ne supportais pas cette alimentation, je ne voulais pas arrêter avant d’obtenir des résultats. J’en suis devenue très faible et maigre, allant jusqu’à ne peser plus que quarante kilos, ce qui est devenu un problème majeur pendant presque un an, le temps qu’il m’a fallu pour reprendre des forces.
Là ne s’arrêtent pas les violences rencontrées. Deux masseurs ont abusé de moi, par des attouchements inappropriés, prétendant que cela faisait partie du soin. J’ai été confuse et blessée. À chaque fois, il m’a fallu plusieurs jours pour réaliser que ce n’était pas normal.
Je me suis sentie trahie et sale. L’un intervenait à domicile. L’autre avait un cabinet réputé à Opéra. Je sais qu’il a fait d’autres victimes mais je n’ai pas eu le courage de porter plainte.
Dans les deux cas, j’ai payé en partant, sidérée. D’autant plus sidérée que j’ai financé leurs pratiques déviantes sur mon propre corps.
L’atteinte à mon corps a été très dure à encaisser, que ce soit la perte de poids ou les abus. Ces agressions ont encore plus entamé mon estime de moi-même, ainsi que la confiance en l’autre.

Pris isolément, chacun de ces événements peut sembler anodin, banal, ou difficile à croire. Or, c’est précisément leur accumulation, dans la durée, qui a profondément affecté ma relation au soin. Cette accumulation me rend muette. Elle rend encore plus difficile la démarche de raconter ce que j’ai vécu, ce qui est, vous l’aurez compris, un besoin.