Penser la douleur

, par Joelle Palmieri

Joelle Palmieri, La douleur impensée – Autopsie féministe de la fibromyalgie, une “maladie de femmes“, M Éditeur, septembre 2021.

Dans cette autopathographie (autobiographie axée sur l’expérience de la maladie), Joelle Palmieri décrypte sa douleur chronique invalidante et les moyens thérapeutiques pour l’atténuer : un véritable parcours de la combattante. La fibromyalgie, qui est globalement impensée, touche majoritairement des femmes. Déshumanisante, elle se caractérise par des déficiences aussi bien physiologiques (douleurs diffuses sur tout le corps, fatigue, perte de mobilité...), que cognitives (troubles de la mémoire, du comportement, de la concentration), accompagnées d’une avalanche d’émotions difficilement contrôlables (peur, colère, tristesse...). L’autrice ausculte les différentes phases de son appropriation de la « maladie de la douleur » : de la création de son langage à sa gestion, de sa qualification à la valorisation des savoirs acquis par la maladie auprès de thérapeutes de différentes disciplines. Puis l’autrice analyse des données médicales et sociologiques, questionne les politiques de la santé publique, leur hiérarchisation des pathologies et des soins associés, leur agnotologie (production culturelle de l’ignorance) de genre et valorise les savoirs des patientes. Les biais sexistes du système de santé et de son histoire sont au cœur de sa compréhension des difficultés rencontrées pour soigner cette « maladie de femmes ».

Lire le livre