Sociologue, je travaille dans le champ du handicap et des politiques d’inclusion. Pendant un temps, j’ai occupé un poste de chargée d’étude consacré plus spécifiquement à la mise en œuvre d’une politique publique dans ce domaine.
Je pense que j’ai obtenu ce poste parce que je suis considérée comme « capable », « compétente », « active ». Je peux me lever tôt, conduire longtemps, m’adapter aux horaires, faire trois cents bornes dans la journée. J’ai mon permis.
Ma sœur, elle, n’aurait pas pu occuper ce poste. Les horaires, les déplacements et la disponibilité exigée l’auraient exclue.
Et pourtant, j’ai eu ce travail aussi grâce à elle.

Mes premières connaissances sur le handicap, et plus particulièrement sur la psychiatrie, je les ai acquises auprès d’elle. D’abord en l’accompagnant dans son travail de création et de recherche en résidence dans un hôpital psychiatrique. Je l’ai suivie, je l’ai accompagnée, j’ai travaillé et appris à ses côtés. Puis sa maladie s’est installée : les céphalées de tension, la dépression contextuelle… Ça fait huit ans que ça dure.

Les personnes directement concernées développent alors ce qu’on appelle des « savoirs expérientiels » : des savoirs construits à partir de ce qu’elles vivent dans leur corps, dans leur esprit et dans leur vie quotidienne. Des savoirs dont elles se passeraient bien mais c’est comme ça.
Les proches, eux aussi, apprennent. Par proximité, par nécessité, par ricochet. Ils développent une connaissance de la maladie, des traitements, des institutions, mais aussi de ce qui aide, de ce qui blesse, de ce qui apaise ou de ce qui enferme.
On acquiert en tant que « valide », ce que le monde professionnel appelle des « compétences relationnelles » ou un « savoir-être ». Je n’aime vraiment pas ces mots. Ils me donnent l’impression que quelque chose de positif, de valorisable, pourrait être extrait de la souffrance d’une autre personne.

Au fil des années, j’apprends avec ma sœur, qui se retrouve empêchée physiquement et psychiquement de vivre, de travailler, de bouger et d’aimer comme elle le voudrait. Elle dit parfois : « comme avant ».
Et je trouve ça assez dégoûtant, assez dégueulasse, d’avoir pu tirer, moi, un bénéfice professionnel de ce qu’elle traverse.

Souvent d’ailleurs, je ne fais pas assez attention. Je dis ou je fais quelque chose qui la renvoie à cette place si dure, si humiliante, de celle qui ne peut pas. Quand je m’en rends compte, je lui dis :
— Je suis désolée. J’ai encore beaucoup à apprendre.
Elle me répond toujours de ne pas m’inquiéter. Et elle me remercie de m’en rendre compte et de le dire.
C’est comme ça entre nous, elle est comme ça. J’ai de la chance.

J’ai quitté ce poste de chargée d’étude assez rapidement pour revenir à un statut de sociologue indépendante. Entre autres raisons, parce que ma sœur me manquait et que je ne la voyais plus assez. Depuis que j’ai quitté Paris pour Montpellier, nous essayons de passer une petite semaine ensemble chaque mois.

Cela m’est insupportable de la voir perdre certaines de ses capacités. Il y a la maladie, bien sûr. Mais il y a aussi la violence sociale. La violence des médecins, des institutions, des dossiers, des rendez-vous, des portes fermées.
J’ai essayé d’être une « aidante », par exemple en constituant avec elle un dossier MDPH. J’ai essayé de la faire « prendre en charge » — encore une expression horrible — dans un hôpital.
Non. Impossible. Complet. Inutile.
Surchargé. Saturé, l’hôpital de la douleur.
Le temps passe. Il ravage tout. On n’y arrive pas. Ça ne marche pas et on ne sait même pas très bien pourquoi. Ça rend fou, vraiment. Ça atteint toute la famille. Cet affreux sentiment d’impuissance.
— Comment ça, elle n’a pas de dossier médical ?
Avec ce qu’elle a vécu, le manque de suivi et le manque d’accompagnement, pas étonnant qu’elle ait perdu des documents. Qu’elle n’ait pas fait les bons examens. Qu’elle n’ait pas constitué un « véritable » dossier médical. Qu’elle ait raté des rendez-vous.
— Non, la neurologue vous a rayée de sa liste. Elle ne vous recevra plus après ce rendez-vous manqué.
Pardon, mais ma sœur est sous traitement. Un traitement qui décale. Qui décalque. J’aimerais bien vous y voir.
Les vulnérabilités s’accumulent. Elles se doublent, se triplent, s’entassent les unes sur les autres.
À la fin, c’est un mur. Comme t’as pas été accompagnée, t’as pas su faire un « bon » dossier. T’as pas un dossier complet, tu peux pas être accompagnée…

Alors, on se tourne vers le privé. Mais c’est du toc.
On a le sentiment de ne pas avancer, de laisser le temps filer. Tu parles d’une proche aidante. Parce que, pour celle qui souffre, les conséquences sont terribles.
J’ai entendu des parents raconter ces années perdues à propos de leurs enfants dans le podcast « Troubles dys : des vies à inventer », dans LSD, sur France Culture. Des années d’errance médicale pendant lesquelles certaines fonctions auraient peut-être pu être préservées ou mieux accompagnées. Des enfances pleines de souffrance et de solitude à cause d’une gestion institutionnelle lamentable.
Je sais qu’en tant que mère, ça me rendrait complètement folle…

Mais bougez-vous bordel ! Réunissez-vous en équipe pluridisciplinaire et faites comme dans Docteur House. Enfermez-vous dans une pièce et planchez nuit et jour sur son cas. Quoi qu’il en coûte, vous allez la soulager et la sortir de là !
Puisqu’on est dans la pure idéologie de la méritocratie et du dépassement de soi de cette série américaine, sachez qu’elle, elle le mérite. Et qu’il serait bon, pour le bien-être de la société tout entière, de faire en sorte qu’elle aille bien.
Il faut absolument trouver des solutions. Parce qu’elle, elle le fait pour les autres. Elle se bat et elle trouve des solutions. Souvent pour les enfants : les siens, mais aussi ceux des autres, qui ont parfois traversé la mer et qu’elle accueille chez elle. Pour Lana et sa famille, qu’elle accompagne depuis Gaza et depuis le cancer à huit ans.

Ce qu’elle apporte au travail de recherche-création que nous menons ensemble est essentiel. Elle est engagée à plein d’endroits, antiraciste, féministe. Une sœur de refus et d’affirmation de soi.
Et moi, ma sœur, j’ai vraiment, vraiment besoin d’elle. Mes enfants ont besoin d’elle. Sinon, qui va leur apprendre à dessiner, à peindre, à faire des bracelets ? Qui va leur apprendre à aimer les bijoux, à aimer se faire beaux ? Qui va les emmener dans les magasins, les centres commerciaux, les manèges et les fêtes foraines ?
Qui va leur faire aimer la photographie, la peinture, l’art, qu’elle sait rendre accessible comme par magie, et tellement stylé ?

Tata Hélène, c’est un pilier. Et c’est l’aînée des trois sœurs. Elle nous guide souvent avec son hyperlucidité, tellement énervante parfois. :)
Moi, je ne sais pas rendre les choses belles comme elle. Je n’ai pas son intelligence. Et je n’aime vraiment pas la foule.
Alors, on est d’accord, bien sûr : absolument tout le monde mérite un accompagnement digne de ce nom. Mais, comme dirait l’autre, on n’est pas à une contradiction près quand on est de gauche.
C’est ma sœur, quoi. Donc je veux bien qu’on lui accorde un petit coupe-file, un petit traitement privilégié, vite fait, pas longtemps. Ça compenserait peut-être un peu toute la merde injuste qu’elle se tape depuis des années : la dépression, les troubles alimentaires, les douleurs. Et les violences médicales, sexistes et sexuelles qu’elle a subies au passage.

Finalement, je l’ai appris après avoir écrit ce texte : elle a enfin obtenu un rendez-vous au centre de la douleur du Kremlin-Bicêtre. J’avais déposé une demande avec elle. On a reçu une réponse six mois plus tard. Le rendez-vous est dans un mois. On verra bien.
On continue de travailler ensemble. Ça va un peu mieux grâce à un nouveau traitement, prescrit par une psychiatre qui la prend au sérieux et qui veut vraiment l’aider. Ça faisait longtemps.

Je croise les doigts pour que ce soit un alignement des planètes.

Croiser les doigts, c’est mon activité principale comme pair-aidante.