Estáis conociendo a las Algonautas y su plataforma interactiva. Enfermos, personas con dolor crónico, cuidadores, familiares, colaboradoras y colaboradores, activistas, universitarias, investigadoras, defensoras de los derechos humanos, ya sea en el ámbito laboral, sanitario, del acceso a la vivienda o al espacio público, nos preguntáis cuáles son nuestras intenciones.

Al igual que en la Odisea, en la que los argonautas, unos héroes, parten en busca del sol, los Algonautas —algo/dolor, nautas/navegantes— recorren el mundo en busca de intercambios, de transformación y de un enfoque radical en el tratamiento del dolor crónico.

Somos un colectivo de composición variable, tan variable como nuestro estado de salud, nuestras situaciones profesionales, la forma en que nos trata el personal sanitario y el mundo en general. Queremos unirnos para dejar constancia de los avatares que conlleva el tratamiento del dolor crónico. Nos dirigimos a las y los pacientes que sufren, pero no solo a ellos. Queremos que se unan a nosotros los profesionales sanitarios (médicos, enfermeros, auxiliares de enfermería, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, psicomotricistas, monitores deportivos, etc.), que se enfrentan a un sistema sanitario más inclinado a tratar enfermedades mortales que el dolor. También nos gustaría que los familiares y cuidadores, a quienes el validismo desorienta o silencia, compartan sus puntos de vista con los demás. No nos olvidamos de los intelectuales cuyos fondos de investigación o tiempo de trabajo se ven aún más reducidos por el hecho de dedicarse a los estudios de género, los estudios subalternos o los estudios sobre los afectos. Y, por último, contamos con los activistas invisibilizados o reprimidos que luchan por una democracia sanitaria, contra la dominación del cuerpo médico, del sistema capitalista y del sistema patriarcal.

Queremos dejar constancia de lo que vivimos. Queremos expresar con nuestras palabras, nuestros sonidos y nuestras imágenes aquello que marca nuestras vidas: el maltrato por parte de los médicos, la individualización, la victimización y la infantilización de los pacientes que sufren, el hecho de hacerles sentir culpables, su aislamiento, su deshumanización, la invisibilización de su discapacidad, las desigualdades en el acceso a la atención sanitaria —territoriales, económicas, sociales, de género, de raza y de clase—, las condiciones laborales precarias del personal sanitario, su deslegitimación cuando se trata del dolor y su menosprecio por parte del cuerpo médico jerarquizado.

Queremos escribir y hablar para dar a conocer los conocimientos que hemos acumulado gracias a la experiencia del dolor y su tratamiento, gracias a nuestras vivencias, al análisis del contexto en el que se producen, a nuestra curiosidad sin límites y a nuestra fuerza vital.

Queremos escribir y hablar para poner en valor los conocimientos de las mujeres —que son mayoría a ambos lados de la línea del tratamiento del dolor— y que luchan cada día contra los arraigados estereotipos de género, raza, clase y validismo, contra el desprecio, la violencia real y la ignorancia deliberada que mantiene un cuerpo médico con un poder desmesurado. Queremos denunciar la agnotología de género de la medicina, que limita el conocimiento dentro de fronteras establecidas, que jerarquiza las líneas de investigación hasta el punto de borrar hipótesis, que carece de reflexividad y que responde a los objetivos concretos de una estrategia más centrada en el final de la vida que en la prevención de enfermedades o en la calidad de vida y la inclusión.

Queremos escribir y hablar para crear un colectivo, una red y solidaridad con las personas más afectadas e invisibles (aisladas, pobres, racializadas, sin trabajo, discapacitadas...) y desarrollar una dinámica de conocimientos.

Queremos politizar los dolores crónicos.

Los Algonautas no son una asociación de pacientes, una oficina de reclamaciones, una farmacia ni un supermercado que ofrezca recetas o productos de salud o bienestar. Aquí se escribe y se habla de la salud o de los cuidados para actuar mejor. Aquí, compartir lo más íntimo sirve para poner de manifiesto una sociedad enferma.

Todos los Algonautas son voluntarios.

Nuestra vocación es doble...
– difundir recursos escritos y sonoros —libros, artículos, intervenciones públicas, etc., en formato extenso, en tres idiomas y en el formato que prefieras—, sugerencias de lectura —libros, artículos, informes, podcasts, páginas web— y una agenda de actos —conferencias, eventos, manifestaciones, cursos de formación, espectáculos, proyecciones de películas, etc. – que traten sobre el dolor crónico, el maltrato corporal, el validismo, el déficit de democracia sanitaria, etc., y que los medios de comunicación tradicionales condenan al silencio.
– dar la palabra a todas aquellas personas que tengan puntos de vista innovadores sobre el dolor crónico, que tengan en cuenta las cuestiones de democracia sanitaria, de dominación de clase, de raza y de género. Se aceptan todo tipo de formatos literarios y sonoros, ilustrados o no:

• cartas o mensajes de voz imaginarios dirigidos a médicos o personal sanitario que maltratan a sus pacientes, a representantes de las administraciones del sistema sanitario, a responsables políticos ignorantes o despectivos, o a familiares indiferentes;
• relatos autopatográficos que describan tu experiencia con el dolor crónico;
• poemas, canciones, sinopsis;
• ilustraciones (dibujos, collages, fotos, tarjetas, imágenes animadas, etc.);
• mensajes de voz dirigidos a otros enfermos, a sus familiares, a profesionales sanitarios, sobre tu experiencia con la enfermedad, sobre cómo gestionas el dolor, sobre la degradación de tu cuerpo, sobre el maltrato a tu mente, sobre la violencia que sufres en la vida cotidiana, en el trabajo, en los centros sanitarios, sobre la cuestión de los aliados/ cuidadores, sobre la actualidad sanitaria, sobre los conocimientos que has acumulado en materia de salud, pero también en materia de transporte, trabajo, urbanismo, vivienda, etc.

Para colaborar con la plataforma, hay varias posibilidades, que, por cierto, son compatibles entre sí...

• crear o difundir tus propios contenidos, ya sean existentes o en fase de elaboración, sobre todo organizando talleres en los que las palabras de todas y todos (pacientes, personal sanitario, familiares) puedan recogerse, grabarse, anotarse y transformarse;
• recoger contenidos, en tu región o en otros lugares, y difundirlos;
• recomendar lugares de interés, asociaciones de pacientes, centros de atención sanitaria, centros de documentación sobre salud o discapacidad, librerías...
• participar en la moderación de la página web, es decir, seleccionar los comentarios y las aportaciones que se propongan, ofrecer traducciones, revisar textos, etc.;
• hacer una donación para que la plataforma siga funcionando, para que los Algonautas puedan pagar su alojamiento, su dominio y sus desarrollos informáticos, pero también para organizar talleres aquí y allá con el objetivo de recopilar testimonios para publicar, o para crear fondos de solidaridad sanitaria...

Aunque los contenidos de esta plataforma web tienen su origen en el trabajo escrito y sonoro sobre la fibromialgia que Joelle Palmieri ha llevado a cabo desde septiembre de 2021, bajo el título «El dolor impensado», ahora están en vuestras manos. Os toca a vosotros enriquecerlos con vuestras propias historias, momentos de ira, testimonios y preguntas. Os toca a vosotros adaptarlos como mejor os parezca. Os toca a vosotros estructurarlos.

Para contactar con nosotros, escribid a contact@algonautes.org

Agradecimientos

Corinne Lepage, actriz y educadora popular,
Hélène Tilman, fotógrafa plástica e investigadora universitaria,
Thierry Eraud, desarrollador informático de software libre,
Fil Rivière, desarrollador informático de software libre