Vous découvrez les Algonautes et leur plateforme interactive. Malades, atteint·es de douleur chronique, soignant·es, proches, aidant·es/allié·es, militant·es, universitaires, chercheureuses, défenseureuses des droits de la personne, au travail, dans la santé, dans l’accès au logement ou à l’espace public, vous nous interrogez sur nos intentions.

Comme dans l’Odyssée, dans laquelle les Argonautes, des héros, partent à la quête du soleil, les Algonautes – algo/douleur, nautes/navigateurices – courent le monde en quête d’échanges, de transformation, de radicalité en matière de prise en charge des douleurs chroniques.

Nous sommes un collectif à géométrie variable, variable comme notre état de santé, nos situations professionnelles, la façon dont nous sommes reçu·es par le corps médical, le monde. Nous souhaitons nous regrouper pour garder trace des aléas de la prise en charge des douleurs chroniques. Nous nous adressons aux patient·es qui souffrent, mais pas seulement. Nous souhaitons que des soignant·es (médecins, infirmièr·es, aide-soignant·es, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, psychomotricien·es, éducateurices sportif·ves, etc.), qui sont confronté·es à un système de santé plus enclin à soigner des maladies mortelles que la douleur, nous rejoignent. Nous aimerions aussi que des proches et aidant·es, que le validisme égare ou réduit au silence, croisent leurs points de vue avec les autres. Nous ne négligeons pas les intellectuel·les dont les crédits de recherche ou les temps sont d’autant plus réduits qu’ils traitent des études de genre, des études subalternes ou sur les affects. Et enfin, nous comptons sur les militant·es invisibilisé·es ou réprimé·es qui luttent pour une démocratie sanitaire, contre les dominations du corps médical, des systèmes capitaliste et patriarcal.

Nous voulons garder mémoire de ce que nous vivons. Nous voulons mettre nos mots, nos sons et nos images sur ce qui infléchit nos vies : la maltraitance de médecins, l’individualisation, la victimisation et l’infantilisation des patient·es qui ont mal, leur culpabilisation, leur mise à l’isolement, leur déshumanisation, l’invisibilisation de leur handicap, les inégalités d’accès aux soins, territoriales, financières, sociales, de genre, de race, de classe, les conditions de travail dégradées des soignant·es, leur délégitimation quand il s’agit de douleur, leur dévalorisation par le corps médical hiérarchisé.

Nous voulons écrire, parler, pour faire connaître les savoirs que nous avons accumulés grâce à l’expérience de la douleur et de son soin, grâce à leur vécu, à l’analyse du contexte où ils se produisent, à notre curiosité sans limite et à notre force de vie.

Nous voulons écrire, parler, pour valoriser les connaissances de femmes, majoritaires de part et d’autre de la ligne du traitement de la douleur, qui se battent tous les jours, contre des stéréotypes de genre, de race, de classe et validistes tenaces, le mépris, les violences réelles, l’ignorance délibérée entretenue par un corps médical surpuissant. Nous souhaitons dénoncer l’agnotologie de genre de la médecine, qui borne la connaissance à l’intérieur de frontières établies, qui hiérarchise les pistes de recherche au point d’oblitérer des hypothèses, qui manque de réflexivité, qui répond aux objectifs précis d’une stratégie plus axée sur la fin de vie que sur la prévention des maladies ou sur la qualité de vie et l’inclusion.

Nous voulons écrire, parler, pour créer du collectif, du réseau, de la solidarité auprès des plus touchées et invisibles (isolé·es, pauvres, racisé·es, sans travail, invalides...) et développer une dynamique de savoirs.

Nous voulons politiser les douleurs chroniques.

Les Algonautes ne sont pas une association de patient·es, un bureau des plaintes, un drugstore, un supermarché fournisseur de recettes ou de produits de santé ou de bien-être. Ici, on écrit et on parle de sa santé ou du soin pour mieux agir. Ici, livrer son intime sert à révéler une société malade.

Tous les Algonautes sont bénévoles.

Notre vocation est double...
– diffuser des ressources textuelles et sonores– livres, articles, interventions publiques, etc., au long, en trois langues, au format que vous voulez –, des suggestions de lecture – livres, articles, rapports, podcasts, sites web –, un agenda des manifestations– conférences, événements, manifestations, formations, spectacles, projections de films, etc. – qui portent sur les douleurs chroniques, la maltraitance des corps, le validisme, le déficit de démocratie sanitaire, etc. et que les médias traditionnels condamnent à la confidentialité.
– laisser la parole à toustes celleux qui ont des points de vue novateurs sur les douleurs chroniques, qui prennent en compte les questions de démocratie sanitaire, de dominations de classe, de race, de genre. Toutes formes littéraires et sonores, illustrées ou non, sont les bienvenues :

• lettres ou messages vocaux imaginaires à l’adresse de médecins ou soignant·es maltraitant·es, de représentants des administrations du système de santé, des décideureuses politiques ignorant·es ou méprisant·es, de proches indifférents ;
• récits autopathographiques relatant le vécu de votre expérience en matière de douleur chronique ;
• poèmes, chansons, synopsis ;
• illustrations (dessins, collages, photos, cartes, images animées, etc.) ;
• messages vocaux à d’autres malades, à leurs proches, à des professionnel·es de santé, sur votre expérience de la maladie, sur votre gestion de la douleur, sur la corruption de votre corps, sur la maltraitance de votre esprit, sur les violences que vous subissez dans la vie quotidienne, au travail, dans les lieux de santé, sur la question des allié·es/aidant·es, sur l’actualité sanitaire, sur les savoirs que vous avez accumulés en matière de santé, mais aussi en matière de transport, de travail, d’urbanisme, de logement, etc.

Pour contribuer à la plateforme, il y a plusieurs possibilités, compatibles, d’ailleurs...

• produire ou diffuser vos propres contenus, existants ou en cours d’élaboration, notamment en organisant des ateliers où les paroles des un·es et des autres (patient·es, soignant·es, proches) puissent se prendre, s’enregistrer, se noter, se transformer ;
• collecter des contenus, dans votre région ou ailleurs, et les diffuser ;
• proposer des bonnes adresses, associations de patient·es, lieux de soin, centres de documentation sur la santé ou le handicap, librairies...
• prendre part à la modération du site web, c’est-à-dire faire le tri des commentaires et contributions qui seront proposées, proposer des traductions, faire des relectures, etc. ;
• faire un don pour que la plateforme vive, pour que les Algonautes puissent payer son hébergement, son nom, ses développements informatiques mais aussi pour prévoir des ateliers ici et là dans le but de recueillir des paroles à publier, pour monter des caisses de solidarité sanitaire...

Même si les contenus de cette plateforme web trouvent leur racine dans le travail écrit et sonore sur la fibromyalgie que Joelle Palmieri a réalisé depuis septembre 2021, sous le titre « La douleur impensée », ils sont désormais entre vos mains. À vous de les enrichir de vos propres récits, coups de colère, témoignages, interrogations. À vous de les moduler comme bon vous semble. À vous de les structurer.

Pour nous contacter, écrire à contact@algonautes.org

Remerciements

Corinne Lepage, comédienne et éducatrice populaire,
Hélène Tilman, photographe plasticienne et chercheuse universitaire,
Thierry Eraud, développeur informatique sous logiciel libre,
Fil Rivière, développeur informatique sous logiciel libre