Les Algonautes

Qui sommes-nous ?

Joelle Palmieri — 2026-02-15T11:51:36Z

Vous découvrez les Algonautes et leur plateforme interactive. Malades, atteint·es de douleur chronique, soignant·es, proches, aidant·es/allié·es, militant·es, universitaires, chercheureuses, défenseureuses des droits de la personne, au travail, dans la santé, dans l'accès au logement ou à l'espace public, vous nous interrogez sur nos intentions.

Comme dans l'Odyssée, dans laquelle les Argonautes, des héros, partent à la quête du soleil, les Algonautes – algo/douleur, nautes/navigateurices – courent le monde en quête d'échanges, de transformation, de radicalité en matière de prise en charge des douleurs chroniques.

Nous sommes un collectif à géométrie variable, variable comme notre état de santé, nos situations professionnelles, la façon dont nous sommes reçu·es par le corps médical, le monde. Nous souhaitons nous regrouper pour garder trace des aléas de la prise en charge des douleurs chroniques. Nous nous adressons aux patient·es qui souffrent, mais pas seulement. Nous souhaitons que des soignant·es (médecins, infirmièr·es, aide-soignant·es, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, psychomotricien·es, éducateurices sportif·ves, etc.), qui sont confronté·es à un système de santé plus enclin à soigner des maladies mortelles que la douleur, nous rejoignent. Nous aimerions aussi que des proches et aidant·es, que le validisme égare ou réduit au silence, croisent leurs points de vue avec les autres. Nous ne négligeons pas les intellectuel·les dont les crédits de recherche ou les temps sont d'autant plus réduits qu'ils traitent des études de genre, des études subalternes ou sur les affects. Et enfin, nous comptons sur les militant·es invisibilisé·es ou réprimé·es qui luttent pour une démocratie sanitaire, contre les dominations du corps médical, des systèmes capitaliste et patriarcal.

Nous voulons garder mémoire de ce que nous vivons. Nous voulons mettre nos mots, nos sons et nos images sur ce qui infléchit nos vies : la maltraitance de médecins, l'individualisation, la victimisation et l'infantilisation des patient·es qui ont mal, leur culpabilisation, leur mise à l'isolement, leur déshumanisation, l'invisibilisation de leur handicap, les inégalités d'accès aux soins, territoriales, financières, sociales, de genre, de race, de classe, les conditions de travail dégradées des soignant·es, leur délégitimation quand il s'agit de douleur, leur dévalorisation par le corps médical hiérarchisé.

Nous voulons écrire, parler, pour faire connaître les savoirs que nous avons accumulés grâce à l'expérience de la douleur et de son soin, grâce à leur vécu, à l'analyse du contexte où ils se produisent, à notre curiosité sans limite et à notre force de vie.

Nous voulons écrire, parler, pour valoriser les connaissances de femmes, majoritaires de part et d'autre de la ligne du traitement de la douleur, qui se battent tous les jours, contre des stéréotypes de genre, de race, de classe et validistes tenaces, le mépris, les violences réelles, l'ignorance délibérée entretenue par un corps médical surpuissant. Nous souhaitons dénoncer l'agnotologie de genre de la médecine, qui borne la connaissance à l'intérieur de frontières établies, qui hiérarchise les pistes de recherche au point d'oblitérer des hypothèses, qui manque de réflexivité, qui répond aux objectifs précis d'une stratégie plus axée sur la fin de vie que sur la prévention des maladies ou sur la qualité de vie et l'inclusion.

Nous voulons écrire, parler, pour créer du collectif, du réseau, de la solidarité auprès des plus touchées et invisibles (isolé·es, pauvres, racisé·es, sans travail, invalides...) et développer une dynamique de savoirs.

Nous voulons politiser les douleurs chroniques.

Les Algonautes ne sont pas une association de patient·es, un bureau des plaintes, un drugstore, un supermarché fournisseur de recettes ou de produits de santé ou de bien-être. Ici, on écrit et on parle de sa santé ou du soin pour mieux agir. Ici, livrer son intime sert à révéler une société malade.

Tous les Algonautes sont bénévoles.

Notre vocation est double...
– diffuser des ressources textuelles et sonores– livres, articles, interventions publiques, etc., au long, en trois langues, au format que vous voulez –, des suggestions de lecture – livres, articles, rapports, podcasts, sites web –, un agenda des manifestations– conférences, événements, manifestations, formations, spectacles, projections de films, etc. – qui portent sur les douleurs chroniques, la maltraitance des corps, le validisme, le déficit de démocratie sanitaire, etc. et que les médias traditionnels condamnent à la confidentialité.
– laisser la parole à toustes celleux qui ont des points de vue novateurs sur les douleurs chroniques, qui prennent en compte les questions de démocratie sanitaire, de dominations de classe, de race, de genre. Toutes formes littéraires et sonores, illustrées ou non, sont les bienvenues :

lettres ou messages vocaux imaginaires à l'adresse de médecins ou soignant·es maltraitant·es, de représentants des administrations du système de santé, des décideureuses politiques ignorant·es ou méprisant·es, de proches indifférents ;
récits autopathographiques relatant le vécu de votre expérience en matière de douleur chronique ;
poèmes, chansons, synopsis ;
illustrations (dessins, collages, photos, cartes, images animées, etc.) ;
messages vocaux à d'autres malades, à leurs proches, à des professionnel·es de santé, sur votre expérience de la maladie, sur votre gestion de la douleur, sur la corruption de votre corps, sur la maltraitance de votre esprit, sur les violences que vous subissez dans la vie quotidienne, au travail, dans les lieux de santé, sur la question des allié·es/aidant·es, sur l'actualité sanitaire, sur les savoirs que vous avez accumulés en matière de santé, mais aussi en matière de transport, de travail, d'urbanisme, de logement, etc.

Pour contribuer à la plateforme, il y a plusieurs possibilités, compatibles, d'ailleurs...

produire ou diffuser vos propres contenus, existants ou en cours d'élaboration, notamment en organisant des ateliers où les paroles des un·es et des autres (patient·es, soignant·es, proches) puissent se prendre, s'enregistrer, se noter, se transformer ;
collecter des contenus, dans votre région ou ailleurs, et les diffuser ;
proposer des bonnes adresses, associations de patient·es, lieux de soin, centres de documentation sur la santé ou le handicap, librairies...
prendre part à la modération du site web, c'est-à-dire faire le tri des commentaires et contributions qui seront proposées, proposer des traductions, faire des relectures, etc. ;
faire un don pour que la plateforme vive, pour que les Algonautes puissent payer son hébergement, son nom, ses développements informatiques mais aussi pour prévoir des ateliers ici et là dans le but de recueillir des paroles à publier, pour monter des caisses de solidarité sanitaire...

Même si les contenus de cette plateforme web trouvent leur racine dans le travail écrit et sonore sur la fibromyalgie que Joelle Palmieri a réalisé depuis septembre 2021, sous le titre « La douleur impensée », ils sont désormais entre vos mains. À vous de les enrichir de vos propres récits, coups de colère, témoignages, interrogations. À vous de les moduler comme bon vous semble. À vous de les structurer.

Pour nous contacter, écrire à contact@algonautes.org

Remerciements

Corinne Lepage, comédienne et éducatrice populaire,
Hélène Tilman, photographe plasticienne et chercheuse universitaire,
Thierry Eraud, développeur informatique sous logiciel libre,
Fil Rivière, développeur informatique sous logiciel libre

Le ressentiment

Joelle Palmieri — 2026-06-30T16:01:14Z

Rancœur, rancune, aigreur, amertume, frustration, jalousie, haine, déception, tristesse, colère, désir de me venger… La liste des émotions qui me traversent, notamment après une consultation médicale ou un rendez-vous à la sécu, à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), après la lecture d'un article dans la presse ou le visionnage d'un reportage à la télé sur les douleurs chroniques, ou encore après une discussion avec un membre de ma famille, un·e ancien·ne collègue ou un·e ami·e sur mon état de santé, est longue. Leur ignorance me rend impuissante et je m'énerve. Plus je m'énerve plus ces émotions redoublent. Leur fréquence est incommensurable. Le nombre de fois où mes besoins sont insatisfaits, qu'on me fait du tort, que je reçois des affronts en pleine figure, que je subis des violences, que les traumatismes vécus dans les lieux de santé ressurgissent, est lui aussi incommensurable. Avant de me rendre à un rendez-vous médical, mon appréhension est totale : j'imagine toutes les réflexions désagréables qui m'attendent. « Vous n'avez rien. C'est dans votre tête. » « Tous vos examens sont bons, je ne peux rien pour vous, il reste la psychiatrie… » « Vos oppressions thoraciques sont liées à vos angoisses. Rien à voir avec le cœur ! » « Si vous ne prenez pas de médicaments c'est que vous n'avez pas vraiment mal. » « On va prévoir une anesthésie générale, c'est mieux vue votre très grande anxiété. »
Je rumine, je ressasse ces affects. Iels me happent. Iels habitent mon quotidien. Ils me vampirisent au point que la frontière entre médical et non médical se désagrège. Et ça dure. Leur manifestation ne s'arrête pas après un temps, contrairement à la colère, explosive, ou à l'indignation, factuelle. Je n'arrive pas à les apaiser tant je me sens trahie. Enfin, pas immédiatement. Il m'est difficile d'oublier ou de surmonter les situations à leur origine. Il y a quarante ans, un neurologue m'a prescrit du Valium pensant calmer mes symptômes, sans prévoir de l'arrêter. Trente ans plus tard, une autre a essayé le Rivotril sans tenir compte de mon désir le plus grand de me débarrasser du Valium et plus généralement des anxiolytiques. Aujourd'hui, les neurologues qui me suivent s'accordent pour dire que je ne pourrai jamais en être sevrée sous peine de voir apparaitre d'autres symptômes. À la pharmacie, à chaque fois qu'une employée lit mon ordonnance à haute voix, les bras m'en tombent. J'ai honte. J'ai envie de me dissoudre dans le sol. J'ai peur que toute la population à l'intérieur de l'officine et, par effet bouche-à-oreille tout le village ou tout le quartier, me prennent pour une dingue ou une alcoolique.
Je vis un paradoxe permanent. J'agis contre la maladie [1] mais ces émotions inhibent mon action. Elles sont là pour que mon action se concentre à persister dans l'état qu'elles provoquent plutôt qu'à les soulager. Elles s'autoalimentent. Il n'est pas rare que mon action se focalise sur la vengeance que je pourrais échafauder plutôt que sur la volonté de m'extraire de cet état. Les neurologues et leur Valium et Rivotril, l'anesthésiste qui a écrit en capitales rouges le mot « anxiété » en travers de mon dossier ou encore le rhumatologue qui voulait m'envoyer en psychiatrie font partie de mes cibles. Si je pouvais, je les poursuivrais en justice. Et je ne le fais pas. Je ne le fais d'autant pas que je suis leur proie. Le faire pour d'autres ne me poserait aucun problème. Je suis obnubilée par la réparation de l'injustice que je subis mais la torture morale que je vis s'entretient au fur et à mesure que je trouve des justifications à mon impuissance. Je suis prise dans un tourbillon, celui d'un mécanisme rodé. Rongée de l'intérieur, j'organise ma vie autour de ces erreurs médicales, de ces jugements arbitraires, de ces mépris. Je me rends sans cesse victime alors que je déteste ça. Je me réfugie dans une position défensive perpétuelle sans que je l'aie choisie. Ma pensée se brouille, monopolisée par les affects qui structurent ce mécanisme. Je suis sur la défensive au point de m'oublier.
Alors je cherche à mettre des mots sur ce fonctionnement. Quel mot pourrait bien recouvrir l'ensemble de ces affects ? Mon cerveau met du temps à le trouver comme si un barrage infranchissable l'en empêchait. Et le mot tombe. Ressentiment.
Je me mets immédiatement en quête. Comme d'habitude. J'écoute, je lis, je me documente, j'ausculte les dictionnaires. [2] À l'image de ce que j'ai pu écrire sur la ré-adaptation et la ré-éducation, j'explore l'étymologie du mot ressentiment. Re-senti-ment. Re, répétition ou intensité. Une boucle sans fin. Sentir, du latin sentire, éprouver, percevoir. Les affects. Ment, du latin mentum, action. Je retrouve les racines de mon paradoxe. Je suis ravie et je me demande : est-ce que mon ressenti ment ?
Je procède par étapes. Je décris mon désir de vengeance, j'inspecte les impacts sur ma santé physique et mentale du contexte où ce ressentiment prend racine, et je reconquière ma liberté.

Le désir de vengeance

J'en veux à la terre entière. « Personne ne m'aide. » « Personne ne comprend ce que je vis. » J'ai envie de disqualifier, d'abaisser, de rejeter, de punir, d'attaquer voire de détruire (voir disparaitre) des rivaux. Il y a toustes ces médecin·es qui ont prescrit ce qu'ils voulaient sans mon accord et m'ont rendue malade, accro à des médicaments et à mes terreurs. Il y a les institutions, la Caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) ou la MDPH, qui ne reconnaissent pas les douleurs et fatigues chroniques dont je souffre comme une maladie, voire même les algologues comme des médecin·es, et refusent de m'accorder des cartes qui me permettraient de stationner sur une place « handicapée » ou de bénéficier d'un accès prioritaire dans les lieux publics. C'est mesquin d'autant que, en revanche, la CPAM me mettra en invalidité à vie, alors que j'ai cinquante-cinq ans, pour me faire sortir des chiffres des indemnités journalières. Cela aura un effet délétère sur ma pension de retraite. Il y a… un ancien collègue qui ignore délibérément ce que je ressens, qui m'humilie parce que je n'arrive pas à retenir ce qu'il vient de dire. « Tu n'écoutes pas en fait. » « Si, mais mon cerveau zappe très vite. C'est à cause de la fatigue. » Je le fais répéter. Il s'exécute. Rien à faire, je ne retiens pas. « Alors c'est grave, dit-il, c'est Alzheimer. » C'est méchant. Pas très intelligent non plus. Il y a un membre de ma famille qui ne comprend rien, se sent démuni et qui alors emprunte le chemin de la pitié. « À chaque fois que j'ai mal quelque part plus d'un jour, je pense à toi. Je me dis “la pauvre”… ». C'est exaspérant. Il y a toustes celleux qui ne m'écoutent pas. C'est lassant.
Cette chanson de Charles Trenet résonne dans ma tête. « Vous qui passez sans me voir… Vous, qui passez sans même me dire bonsoir… Donnez-moi un peu d'espoir ce soir… J'ai tant de peine… Vous, dont je guette un regard… Pour quelle raison, ce soir passez-vous sans me voir… Un mot : je vais le dire : “je vous aime”. » Ces quelques vers incarnent un manque, d'attention, d'amour, de soutien, que j'essaie à tout crin de cerner. Il est devenu tellement banal. Mais aussi la peur permanente de perdre quelque chose, mon corps, mon intégrité, mon cerveau, ma pensée, et par voie de conséquence qui j'aime ou cellui dont je voudrais être aimée, ou au moins reconnue. C'est triste et dur.
Alors, avec tous mes rivaux, j'entretiens une compétition vaine, imaginaire. Cette confrontation me donne l'illusion de gagner un peu de fierté. J'éprouve tellement le besoin de me valoriser, d'exister, de combler ce manque, d'enrayer cette peur, d'obtenir une reconnaissance ou une réparation. Cette concurrence m'apporte une légitimité. Je m'accroche à mon imaginaire. Alors, j'aime m'inventer une supériorité, en m'opposant ou en rejetant l'autre – le proche, l'institution, le médecin, le collègue – à l'origine de mon mal. Je le pense plus heureux, plus puissant ou plus accompli. Et je rectifie immédiatement : il a obtenu le statut que je lui attribue en corrompant son entourage, en trichant, en spoliant le travail des autres, en abusant de plus fragiles que lui, en s'appuyant sur les relations hiérarchiques pour assurer ses arrières, en n'ayant pour seule stratégie d'intégrer une élite sachante et dominante, en faisant l'impasse sur lui-même. Tout cela est superficiel, n'est qu'apparence. Moi, je suis intègre et entière.
Cette envie de destruction se retourne parfois contre moi. Elle oblitère une blessure profonde, une souffrance et une douleur intérieures féroces, honteuses. Je m'en sens coupable. Je suis encouragée à cultiver cette culpabilité. Mon médecin traitant commentera une de mes fractures : « Vous, vous faites jamais les choses à moitié », comme si j'avais fait exprès de tomber. J'ai le sentiment d'être parfois incapable d'agir contre ce qui m'a blessée et me blesse encore, de ne pas avoir su obtenir cette réparation tant attendue, d'avoir cédé aux injonctions des un·es et des autres, d'avoir échoué à être cette personne que j'aurais pu être si je n'avais pas été malade, d'avoir laissé l'autre prendre la main sur mon destin. Je me relis : « Comme pour la plupart des fléaux – viol, féminicide, sida… –, il convient de “soutenir les victimes” en leur conseillant de cultiver leur “estime de soi”, de “travailler le deuil”… plutôt que de désigner, juger et sanctionner les coupables : les politiques publiques de santé ignorantes, la libéralisation et la financiarisation du système de santé, le corps médical sexiste, la culture ambiante culpabilisante. Cette logique fait des “victimes” les seules coupables. » [3] J'ai eu beau écrire sur le déplacement délibéré du curseur de la culpabilité, je tombe dans le panneau à pieds joints. Je vis une double peine, celle d'être malade et celle d'être déplacée.

Ce que demande le ressentiment

Le ressentiment demande des efforts. Sans fin. Au fur et à mesure que le temps passe – je ne saurais dire quand tout cela a commencé, à ma naissance ?, plus tard ?, quand j'ai été diagnostiquée ? –, un gouffre se creuse entre ce que je ressens et ce que j'exprime. Malgré les efforts que je déploie pour le combler, les tentatives de recul qu'il m'arrive de prendre, les analyses que je peux en faire, j'ai encore l'impression de ne pas pouvoir me faire entendre librement. Ma frustration se nourrit goulument. Elle se cumule avec le manque et la peur. Parfois, je préfère me taire face aux rivaux. L'affrontement est tellement fatigant qu'il est contreproductif.
Les systèmes qui érigent des normes dont l'objet est d'interdire l'action sont si nombreux qu'ils m'exténuent. Une amie proche me confiera alors que je l'informe par téléphone de l'abandon d'un projet d'édition : « à chaque fois que je t'ai, j'ai l'impression que t'es un peu au fond du trou. » Elle croit m'encourager à changer d'avis. Elle m'enfonce. Mes rivaux abusent et abusent encore de ces normes. Ils m'obligent à ré-agir, plutôt qu'agir, à sortir du trou plutôt qu'à l'éliminer. Alors, il arrive que je cumule les « auto » : auto-empoisonnement psychologique, auto-censure, auto-mutilation, auto-contrôle, auto-inquisition, auto-exclusion. Cela me pèse terriblement moi qui milite pour l'auto-nomie a l'envi.
Je me sens colonisée : comme les personnes sous colonisation, je suis spectatrice plutôt qu'actrice de mon propre destin, de ma propre aliénation et de ma propre spoliation, à défaut d'être financière ou territoriale, quoique, au moins épistémique. Mon vocabulaire est appauvri, mes représentations biaisées, mon imaginaire déformé, mes savoirs pulvérisés. Là aussi, j'ai beau étudier les mécanismes de la colonialité numérique [4] , les violences et la dépendance qu'elle produit entre dominants et dominé·es, l'entre-soi qu'elle privilégie sérieusement, je suis prise au piège. Je rejoins la cohorte des subalternes. C'est insupportable. Comme elleux, j'ai du mal à passer du statut d'objet, auquel les normes sociales et les institutions (corps médical, système de santé, corps enseignant, médias, numérique, culture…) m'assignent, à celui de sujet. J'ai du mal à m'accorder de la reconnaissance. En situation de vulnérabilité, il m'est difficile de dire non à la morale dominante. Écrasante.
En tant que subalterne, un système de domination complexe met tout en œuvre pour m'extraire du politique, de la politisation de la maladie. Une amie malade vit la même chose : « Moi je pense accepter un rapport de domination jusqu'ici. Donc à être d'accord, à prendre les médicaments qu'on me donne etc., à écouter la parole… » [5] Ce système regroupe un ensemble de « ismes », d'idéologies, qui m'incite à me résigner.
Le paternalisme, tout d'abord. Il est si prégnant qu'il réussit à me réduire à un état de mineure civique, me transforme en chose incapable d'agir ou de penser par moi-même, m'immobilise, me convertit en victime sans droit à la révolte. Alors que je questionnerai un praticien de médecine chinoise traditionnelle sans chercher à le mettre en défaut mais plutôt à comprendre ses conclusions, il assénera : « Je n'ai aucun compte à vous rendre. Vous n'avez pas tous les éléments nécessaires à la compréhension de ma pratique. On ne peut pas tout savoir ni tout maîtriser. En tant que praticien, j'ai cette expertise, pas vous. » Mes savoirs propres ne comptent donc pas. Un chirurgien géant me raccompagnant à l'accueil de son service hospitalier, sa main gauche sur mon épaule droite, voudra me rassurer alors qu'il a si peu expliqué son intervention à venir : « Ne vous inquiétez pas, tout va bien se passer. » Je me suis sentie ridicule, en taille et en puissance. Je m'atèle à combattre cet « isme » depuis l'adolescence. Mais au prix de quel effort ?
Ensuite, il y a les sexisme, racisme, classisme, et leurs préjugés. Ils ont tellement la dent dure, sont tellement envahissants, que tenir bon est laborieux. Les médecin·es ne me demandent jamais d'où je viens, quels métiers je pratique, quels sont mes loisirs… Au mieux, iels les imaginent, sinon iels s'en moquent. Iels n'ont pas le temps. Iels sont convaincu·es que ces informations n'influent en rien leur pratique. Alors qu'iels ne me connaissent pas, iels ébauche d'emblée mon profil. En tant que femme, d'un âge avancé, au teint mat, je suis geignarde, peu coutumière des avancées technologiques, un peu bête, à coup sûr pas à leur niveau, pas capable d'entendre des explications poussées. Je ne les contredis pas, ravale ma hargne, mange la confusion dans laquelle iels me plongent, faute de temps…
Et puis, le validisme s'en mêle. Les luttes de pouvoir entre valides et invalides sont omniprésentes. Une voisine de chambre d'hôpital m'invectivera face à ma volonté de me reposer : « On ne peut pas rester toute la journée au lit quand-même ; c'est se laisser dépérir. » Un membre âgé de ma famille, refusant de se plaindre, en faisant un principe, me persuadera : « Faut positiver chaque jour. » Ces injonctions me laminent. Me rendent la vie impossible.
Les systèmes d'exclusion, de deshumanisation, n'aident pas davantage. Je me relis une nouvelle fois : « À tout instant, l'éventualité de me sentir comme n'étant qu'une moitié d'humain ou une de ses portions est manifeste. Si je reste repliée sur cette hypothèse, j'ai peur, je me sens honteuse. M'en abstraire réclame paradoxalement de révéler mon “intime”, de sortir de moi. […] Aussi, cette étape qui consiste à s'extraire, au-delà d'être mystérieuse et tabou, est difficile. […] Elle demande de déployer une force, celle d'être habitée par la conviction que partager mon expérience est indispensable à la diminution de la douleur et à l'apesanteur de la fatigue. » [6] Il n'est pas si simple de dévoiler son intime, de passer outre les interdits qui me sont imposés. Cela demande un travail, qui m'extirpe du magma commode de la plainte, qui participe à mon existence dans le monde. Il demande en particulier de passer à l'acte de l'écriture et de la prise de parole. Une autre amie malade expliquera l'importance du récit personnel : « Puisque la médecine n'a de cesse de nous déposséder, de nous infantiliser, de nous réduire à des organes, des examens, le récit refait du lien, on refait corps, on refait corps avec nous-mêmes, corps avec les autres. Et pour faire face au corps médical, tu vois, c'est presque un petit corps à corps qui se joue. » [7]

Garantir ma liberté

En écrivant ce texte, je continue un travail entamé avec l'apparition de la maladie. Je démontre que c'est difficile mais pas impossible. Alors, en plus de me faire plaisir, je réponds à la première question que j'ai posée : « est-ce que le ressenti ment ? » Oui. Formellement. Il me ment. Il ment au moins sur mes moyens et façons d'agir. Il corrompt ma compréhension du monde. Il tente de voler mon autonomie.
Aussi, je m'emploie à mettre des mots sur la culpabilité qui m'étreint, sur les sentiments qui déforment la réalité des rapports de force. J'entreprends de décrire clairement ce qui nourrit ma souffrance. Je n'attèle à désigner ou à dépeindre les mécanismes d'autocensure ou de déni. Je m'efforce à critiquer les corps professionnels et les institutions dans le but de m'extraire de leurs dictats, normes, cadres et lois. Je rejette les modèles et leurs maîtres. Je déjoue les représentations dominantes par la description des miennes. J'enrichis le vocabulaire général de la douleur par mes propres mots. Je me délecte à dire ce qui est tu. Je m'applique à déceler et à représenter les savoirs acquis par l'épreuve. Je m'empresse à sortir de l'ombre dès que possible. Je me régale à réserver une place à ma parole et à mon écoute. Par toutes ces actions, ces actes de résistance, je peux devenir sujet et transformer mon ressentiment en une compréhension à la fois plus nuancée et plus complexe de moi et des autres. Je m'offre ainsi une grande liberté.

Joelle Palmieri

[1] Je souffre d'un cavernome (malformation vasculaire) sur le tronc cérébral et de fibromyalgie. J'en parle à travers une autopathographie et une série podcast féministes, « La douleur impensée ».

[2] La littérature précise que le concept de ressentiment est emprunté à Friedrich Nietzsche (La Généalogie de la morale, Traduction par Henri Albert, Œuvres complètes de Frédéric Nietzsche, vol. 11, Mercure de France, 1900 [1887]), repris plus tard par le philosophe et sociologue Max Scheler (L'homme du ressentiment, Gallimard, 1958 [1912]), par beaucoup d'autres philosophes dont Gilles Deleuze (Nietzsche et la philosophie, Presses Universitaires de France, 1962), Cynthia Fleury (Ci gît l'amer - Guérir du ressentiment, éditions Gallimard, 2020) et des psychanalystes dont Sigmund Freud, Mélanie Klein (Envie et Gratitude, traduit de l'anglais par Victor Smirnoff, éditions Gallimard, p.17-18, 1978 [1957]), Jacques Lacan.

[3] Livre « La douleur impensée, op. cit., p. 128.

[4] La colonialité numérique peut se définir comme l'ensemble des rapports de domination créés par la reproduction patriarcale de la mondialisation, du capitalisme et de l'occidentalisation, et auparavant du colonialisme, qui est aujourd'hui largement renforcé par le numérique. J'ai eu l'occasion d'évoquer ses déclinaisons dans le système de santé lors d'un panel de la conférence internationale Afroeuropeans « Défis intersectionnels dans les communautés afro-européennes ». « Racisme, colonialité… les invisibles de la santé », 23 septembre 2022.

[5] Extrait du premier épisode du podcast « La douleur impensée », Créer un langage de la fibromyalgie.

[6] Livre « La douleur impensée, op. cit., p. 94.

[7] Extrait du sixième épisode du podcast « La douleur impensée », Valoriser les savoirs des patientes et imaginer des alternatives.

Militantisme mon amour

Corinne Lepage — 2026-04-19T15:51:23Z

Extrait du spectacle "Militantisme mon amour", une conférence gesticulée de Corinne Lepage retraçant son parcours militant, mêlant théâtre et engagement personnel, où elle explore les défis du militantisme face aux stratégies du pouvoir. Enregistrement le 11 avril 2026 à Servon-sur-Vilaine.

2026-04-11T18:46:53Z

Corinne Lepage

Lettre à ma psy

2026-04-04T09:48:51Z

Chère Madame,
Je me sens très mal depuis notre dernier échange téléphonique car je pensais avoir trouvé en vous une alliée dans mon parcours de soin. En fait, notre discussion m'a fait réaliser que vous ne compreniez pas du tout ma situation ni ce que je vivais.
J'ai eu le sentiment que vous aviez oublié tout ce que je vous ai raconté la première fois que nous nous sommes vues. Lors de notre conversation, vous avez remis en question mon interprétation de la phrase du neurologue « Elle est bonne pour Sainte-Anne ». Comme je vous l'avais déjà expliqué, remettre en question ma compréhension de ce qui était sans équivoque une insulte lourde de sens à l'adresse d'une femme a été violent. Je me suis pourtant dit que ça n'était pas grave et que j'étais sûrement « trop sensible ». Cela rend tout de même un peu paranoïaque.

En me donnant beaucoup de conseils pratiques, vous essayez de bien faire. C'est ce que je comprends. Mais vous me mettez face à ma détresse et au fait que quasi personne ne peut comprendre ce que je vis, et au sens plus large ce que les millions de personnes qui souffrent quotidiennement vivent. J'ai mal depuis huit ans. Les gens qui n'ont pas mal chroniquement ne peuvent pas imaginer tout ce que nous, malades chroniques, essayons, changeons, mettons en place pour tenter de nous en sortir. Vous m'avez dit qu'avant d'aller consulter dans un centre contre la douleur il fallait que j'arrête le café. Vous ne savez pas que j'ai passé des mois sans boire de café pour constater qu'au contraire sa consommation me faisait du bien.

Être (non) prise en charge par un centre hospitalier spécialisé dans la douleur, tout comme ne pas être reconnue en ALD, représentent des échecs et des étapes de mon parcours de santé particulièrement violentes. Or, cette violence est absolument ignorée. Il n'y a que les personnes concernées qui connaissent le sentiment d'errance humiliante que cela provoque. Je ne peux pas tout expliquer. Je ne veux pas avoir à me justifier sans cesse, sur les médicaments que je prends, sur mes habitudes alimentaires, sur comment je fume, comment je bouge et respire. Je suis d'accord pour recevoir les quelques conseils que vous m'avez donné comme faire de la respiration plusieurs fois par jour, mieux manger, etc. Mais la façon de me poser la question de savoir si telle ou telle habitude est bonne pour moi – « et vous pensez que c'est une bonne idée pour les céphalées de rester à jeun ? Vous pensez que c'est une bonne idée de … –, le tout à répétition comme vous l'avez fait, est condescendante. La tournure de vos phrases est infantilisante. Je ne vous comprends pas, d'autant que ce comportement est l'exact opposé de ce que j'ai ressenti la première fois que je vous ai vue.

Vous me conseillez le livre d'une femme hyperactive et ultravalide qui prône un mode de vie très exigeant. Je n'ai pas du tout l'énergie ni l'envie de me lancer, par exemple, dans des régimes que j'ai déjà tentés et qui, comme je vous l'ai expliqué, m'ont fait du mal. Les recommandations de cette scientifique sont tellement éloignées des marches que je gravis actuellement, et qui me réjouissent, que sa lecture est contreproductive. C'est déprimant et culpabilisant de lire ces conseils, à quoi s'ajoute la déception de penser que vous imaginez que cela peut me faire du bien...
Mon objectif étant d'aller mieux je ne vais pas poursuivre nos consultations car nos derniers échanges m'ont rendue triste alors que j'allais mieux. Je ne pense pas chercher quelqu'un d'autre, c'est trop éprouvant.

Bien cordialement,

Anonyme

Les futurs imaginés

Charlotte Puiseux — 2026-03-21T11:16:05Z

Je n'ai jamais consulté de voyant-e ou de médium ; je n'ai jamais demandé à une diseuse de bonne aventure de me dévoiler ce qu'elle voyait dans sa boule de cristal. Personne n'a cherché de réponses dans les feuilles de mon thé ou de présages dans les étoiles, ni ne m'a lu les lignes de la main. Pourtant, les gens prédisent mon avenir depuis des années. Ils/elles n'ont pas besoin de ces petits mots que l'on trouve dans les gâteaux ou de cartes de tarot ; mon fauteuil roulant, mes cicatrices de brûlures, et mes mains noueuses leurs disent apparemment tout ce qu'ils/elles ont besoin de savoir. Mon avenir est écrit dans mon corps.

En 1995, six mois après l'incendie, mon médecin me dit que mon désir de faire des études supérieures est prématuré, pour ne pas dire insensé. Pour lui, je devais passer les trois ou quatre prochaines années chez moi, soignée par mes parents, et seulement après cela, il serait approprié de penser à reprendre l'école. Son ton était clair, il pensait que les études supérieures resteraient hors de ma portée ; cela ne faisait tout simplement pas partie de mon avenir. Ce à quoi mon avenir ressemblait, selon les psychologues, les médecins réadaptateurs et autres thérapeutes qui s'amusaient avec moi, c'était à une très longue thérapie psychologique. Mes ami-es allaient probablement m'abandonner, tandis que l'alcoolisme et l'addiction aux drogues me guettaient, et je devais me préparer à un avenir de douleur et de solitude du à mon handicap. Mais camarades de rééducation, la plupart d'entre eux/elles étaient des personnes plus âgées se remettant d'attaques ou de hanches cassées, voyaient le même horizon morne que celui qui apparaissait devant moi. Une personne m'arrêta dans le couloir pour me conseiller de me suicider, m'expliquant que la vie en fauteuil roulant n'était pas une vie qui méritait d'être vécue (son fils, précisa-t-elle avec désinvolture, lui avait demandé de « le laisser partir » si éventuellement il n'était pas capable de remarcher).

Mes perspectives d'avenir n'augmentèrent pas beaucoup après avoir quitté le centre de rééducation, au moins selon les personnes étrangères que je rencontrais, et que je continue de rencontrer sur ma route. Une réponse commune de ces gens, qui pensent savoir mieux que moi ce dont j'ai besoin, est de s'interroger sur mon jugement quand je refuse l'aide qu'ils/elles me proposent. Ils/elles sont apparemment capables de voir mon futur immédiat, prédisant mon incapacité à réaliser certaines tâches spécifiques, ainsi que les accidents et les blessures supplémentaires qui en résulteraient. Ou, grâce à un pouvoir visionnaire, ils/elles imaginent pour moi un avenir à la fois morose et pathétique : puisqu'ils/elles me prédisent des chutes dramatiques de mon fauteuil roulant, leur vision suppose que mon avenir est fait de souffrance implacable, de solitude, et d'amertume ; une représentation qui leur donne le droit de me bénir, d'avoir pitié de moi, ou de refuser de me voir comme une égale. Bien que je mène une vie engagée et satisfaisante, ils/elles peuvent clairement voir l'avenir sinistre qui m'attend : sans espoir de guérison en vue, mon avenir ne peut être autrement que morne. Même la tour d'ivoire qu'est l'université ne m'a protégée de ces projections mornes sur mon futur : une fois lors de mes études supérieures, alors que j'avais proposé un article sur une approche culturelle du handicap, ma professeure le rejeta jugeant le sujet inapproprié parce qu'insuffisamment académique. Tandis que je me préparais à quitter son bureau, elle me tapota sur la main et m'encouragea à « guérir » vite, suggérant que mon désir d'étudier le handicap ne résultait pas d'une curiosité intellectuelle mais d'un besoin thérapeutique déplacé et d'une envie de guérir. Elle pensait que je ne devais pas passer mon temps à vouloir faire des recherches sur le handicap mais plutôt à chercher à le dépasser.

Cet avenir morne imaginé, ces suggestions qu'une meilleure vie nécessiterait de recourir à l'absence de handicap, je les ai dépassés. Mes ami-es, ma famille et mes collègues ont constamment fait apparaître d'autres futurs pour moi, refusant d'accepter les suggestions validistes selon lesquelles le handicap est un destin pire que la mort ou que le handicap empêche de vivre pleinement. Ceux/celles qui ont été les plus convaincant-es pour imaginer mon futur comme regorgeant d'opportunités sont les autres personnes handicapées qui avaient elles-mêmes résistées aux interprétations négatives de leur futur. Elles me racontaient des histoires de vie pleinement vécues, et mon avenir, selon elles, n'impliquait pas la solitude et le pathos mais la possibilité de faire partie d'une communauté. Je pourrais écrire des livres, enseigner, voyager, aimer et être aimée ; je pourrais élever des enfants, faire partie de communautés et les organiser, ou faire de l'art ; je pourrais m'engager dans les luttes militantes pour défendre les droits des personnes handicapées ou m'engager dans d'autres mouvements pour la justice sociale.

Au premier coup d'œil, ces futurs imaginés n'ont rien en commun avec ceux évoqués précédemment et entrent même en contradiction avec eux ; les premiers imaginent le handicap comme un malheur pitoyable, une tragédie qui empêche en effet certain-es de vivre leur vie, tandis que les seconds refusent une telle inévitabilité, définissent le validisme, et non le handicap, comme l'obstacle à une bonne vie. Ce que partagent ces deux représentations du futur, cependant, c'est un lien fort au présent. La façon dont on comprend le handicap dans le présent détermine comment on imagine le handicap dans le futur ; certaines suppositions sur ce qu'est l'expérience du handicap créent certaines conceptions d'un futur meilleur.

Si le handicap est conceptualisé comme une terrible tragédie sans fin, chaque futur qui inclut le handicap ne peut être qu'un futur à éviter. En d'autres mots, un meilleur futur est un futur qui exclut le handicap et les corps handicapés ; en effet, c'est la totale absence de handicap qui symbolise ce futur meilleur. La présence du handicap signale donc quelque chose d'autre : un futur qui porte trop les traces des maladies du présent pour être désirable. Dans cette grille de lecture, un futur incluant le handicap est un futur dont personne ne veut, et la figure de la personne handicapée, surtout celle des fœtus ou des enfants handicapés, devient le symbole de ce futur indésirable. Comme le dit James Watson, un généticien travaillant sur l'ADN et sur le développement du projet permettant de comprendre le génome humain, « nous acceptons déjà que beaucoup de couples ne veulent pas d'un enfant trisomique. Vous seriez fous de dire que vous en voulez un, parce que cet enfant n'a aucun avenir ». Bien que Watson soit tristement célèbre pour avoir revendiqué qui devait ou ne devait pas habiter ce monde, il n'est pas le seul à exprimer ce genre de sentiment. Les paroles de Watson permettent simplement de clarifier les principes qui sous-tendent ce genre de discours, certains de ces principes se recoupant au cœur de ce projet de vie. Le premier est que le handicap est vu comme le signe d'une absence de futur, ou au moins comme celui d'un mauvais futur. Le second principe, relatif, est que nous serions tou-tes d'accord ; non seulement nous acceptons que les couples ne veulent pas d'un enfant trisomique, mais nous pensons que quiconque ressentant les choses autrement est « fou/folle ». Pour vouloir un enfant handicapé, pour désirer, ou même accepter le handicap de cette façon, il faut être psychologiquement instable, non équilibré-e, malade. « Nous » tous savons cela, et il n'y a aucune place pour « vous » qui pensez différemment.

C'est ce supposé accord, cette croyance que nous désirons tous les même futurs, que j'étudie dans ce livre. Je me suis particulièrement attachée à découvrir les façons dont le corps handicapé est utilisé dans ces visions du futur, présenté à la fois comme une présence/absence métaphorique et corporelle. J'explique que le handicap est renié de deux façons dans ces futurs. Premièrement, la valeur d'un futur tiers incluant les personnes handicapées n'est pas reconnue, tandis que la valeur d'un futur libre de tout handicap est vue comme allant de soi. Deuxièmement, la nature politique du handicap, à savoir sa position comme catégorie contestable et sujet à débat, n'est pas reconnue. Ce manque de reconnaissance de la nature politique du handicap rend possible l'exclusion des personnes handicapées du futur, et particulièrement d'une amélioration du futur ; voir le handicap comme un fait monolithique du corps, comme appartenant à un au-delà par rapport au royaume du politique, ainsi que par rapport à celui du débat et du désaccord, rend impossible le fait d'imaginer le handicap et les futurs comportant des handicaps différemment. En mettant à l'épreuve la rhétorique de la naturalité et de l'inévitabilité qui sous-tend ces discussions, j'argumente le fait que les décisions sur le futur du handicap et des personnes handicapées sont des décisions politiques et devraient être reconnues et traitées comme telles. Plutôt que de supposer qu'un « bon » futur dépendrait naturellement et objectivement de l'éradication du handicap, nous devrions reconnaître cette perspective comme teintée par l'histoire du validisme et de l'oppression des personnes handicapées. En mettant donc au jour ces deux échecs de reconnaissance, et le fait de renier le handicap comme appartenant à « nos » futur, j'imagine les futurs autrement, argumentant pour des politiques crip d'accès et d'engagement basées sur le travail de militant-es et théoricien-nes handicapé-es.

Ce qu'offre Féminist, queer, crip, ce sont des politiques crip du futur, une insistance sur le fait qu'il faut penser différemment ces futurs imaginés, tirés de ces présents vécus. À travers ce livre, je maintiens l'idée du politique comme grille de lecture pour penser la manière dont nous pouvons arriver à un « ailleurs », pour imaginer d'autres façons d'êtres qui peuvent être plus justes et plus soutenantes. En imaginant des futurs plus accessibles, je me languis de cet ailleurs, et peut-être de cette « autre » temporalité, dans lesquels le handicap est compris autrement : comme politique, comme valable, comme intégrale.

Avant d'aller plus loin, j'admets marcher sur des œufs. « Un futur avec un handicap est un futur que personne ne veut » : tandis que je trouve absolument essentiel de démanteler la prétendue évidence de cette revendication, je ne peux pas dénier qu'il y a du vrai en elle. Non seulement il y a une réalité abstraite en elle, mais il y a une réalité personnelle incarnée : c'est un sentiment que j'ai moi-même ressentie. Pour autant de joies que j'ai trouvées dans les communautés de personnes handicapées, et pour autant que j'évalue positivement mon expérience en tant que personne handicapée, je ne suis pas intéressée à devenir plus handicapée que je ne suis déjà. Je réalise que cette position est elle-même marquée par du validisme dans l'échec à m'imaginer ainsi, mais je ne peux la renier. Je ne suis ni opposée aux soins prénataux ni aux initiatives de santé publique ayant pour but la prévention des maladies et des handicaps, tout comme des futurs dans lesquels la majorité de la population n'a toujours pas accès aux besoins premiers ne sont pas des futurs que je souhaite. Mais il y a une différence entre dénier apporter les soins de santé nécessaires, fermer les yeux sur des conditions de travail difficiles, ou ignorer des préoccupations de santé publique (causant ainsi des maladies et des handicaps) et reconnaître la maladie et le handicap comme une part de ce qui fait de nous des humains. Tandis que je dresse la carte de cette différence, elle apparaît définitivement au-delà de la portée de ce livre. Elle n'est pour moi ni pleinement possible ni désirable, mais faire l'ébauche de certaines de ces potentielles différences est exactement le travail que nous avons besoin de faire.

Définir le handicap : le modèle politique/relationnel

Le sens du handicap, comme le sens de la maladie, est présumé évident ; nous le savons tous quand nous le voyons. Mais les sens de la maladie et du handicap ne sont pas si figés ou monolithiques ; de multiples compréhensions du handicap existent. Comme d'autres universitaires étudiant le handicap, je suis critique du modèle médical du handicap, mais je suis également circonspecte par un rejet total d'intervention médicale. Dans les pages qui suivent, je propose un modèle politique/relationnel hybride du handicap, un modèle qui se construit sur la grille de lecture d'un modèle social et minoritaire mais qui les lie à travers les critiques féministe et queer de l'identité. Ma préoccupation à imaginer différemment les futurs comportant des handicaps cadre ma vue d'ensemble de chaque modèle : réfléchir aux différents futurs imaginés ou implicites dans chaque définition donne un biais utile pour examiner les suppositions et les implications de ces grilles de lecture.

Malgré l'augmentation des études sur le handicap aux États-Unis, et des décennies de militantisme pour les droits des personnes handicapées, le handicap continu d'être vu d'abord comme un problème personnel affligeant la personne de façon individuelle, un problème mieux résolu quand cette personne fait preuve de force de caractère et d'une volonté de guérir. Ce modèle individuel du handicap est incarné par ces exercices où on simule le handicap, et qui sont une des activités favorites des campus universitaires, comme les journées « handivalides » (incluant, les années passées, ma propre université). Pour ce, il est demandé aux étudiant-es de passer quelques heures dans un fauteuil roulant ou de se bander les yeux pour qu'ils/elles puissent « comprendre » ce que veut dire être aveugle ou à mobilité réduite. Non seulement ce genre d'exercices se focalise sur les failles présumées et les privations des corps handicapés (une incapacité à voir, une incapacité à marcher), il présente aussi le handicap comme un fait connaissable du corps. Il n'y a aucune prise en compte des réponses des personnes handicapées aux formes d'incapacité à travers le temps et les contextes, ou de comment la nature de ces incapacités change, ou encore de comment l'expérience du handicap est particulièrement affectée par la culture et l'environnement. Se bander les yeux, par exemple, pour « expérimenter la cécité » est un peu comme enseigner à quelqu'un le validisme, et suggérer que la seule chose qu'il a à apprendre au sujet de la cécité est ce que l'on ressent lorsque l'on se déplace dans le noir. En d'autres mots, la compréhension de la cécité se résume complètement à l'expérience de se bander les yeux ; il n'y a simplement rien d'autre à discuter. Bien que ces genres d'exercices aient l'intention de réduire les peurs et les mauvaises représentations que les gens se font des personnes handicapées, les voix et les expériences des personnes handicapées sont absentes. Les discussions au sujet des droits des personnes handicapées et de la justice sociale sont aussi absentes ; le handicap est dépolitisé, présenté davantage du côté de la nature que de la culture. Comme le note Tobin Siebers, ces exercices sont dans « ‘'l'imagination personnelle'' plutôt que dans ‘'l'imagination culturelle'', et une imagination plutôt limitée du handicap ».

Ce modèle individuel du handicap est très étroitement lié avec ce qui est appelé communément le modèle médical du handicap ; les deux forment la grille de lecture qui domine la façon de percevoir le handicap et les personnes handicapées. Le modèle médical du handicap analyse les corps et les esprits atypiques comme déviants, pathologiques, défectueux ; corps et esprits qui peuvent être mieux compris et analysés en termes médicaux. Dans cette grille de lecture, l'approche appropriée du handicap est de « traiter » la condition, et la personne victime de cette condition, plutôt que de « traiter » les processus sociaux et les politiques qui limitent les vies des personnes handicapées. Bien que cette façon de construire le handicap soit appelée le modèle « médical », il est important de noter que ses utilisations ne sont pas limitées aux médecins et autres pourvoyeurs de services médico-sociaux ; ce qui caractérise le modèle médical n'est pas la position de la personne (ou de l'institution) l'utilisant, mais c'est la position du handicap comme un problème exclusivement médical, et particulièrement la conception d'une telle position comme étant à la fois un fait objectif et un sens commun.

En effet, certains des défenseurs les plus passionnés du modèle médical du handicap pratiquent en dehors des hôpitaux et des cliniques. Le critique littéraire Denis Dutton est l'exemple de cette façon de penser, condamnant l'écriture d'un manuel qui selon lui décrit le handicap en termes sociaux plutôt que médicaux. Dutton réfute le besoin de porter attention à un tel langage sur le handicap étant donné que « c'est dans la condition médicale qu'est le problème, non dans les mots qui la décrivent ». Parce que le handicap est purement un problème médical, Dutton trouve que ce dernier n'a pas besoin d'être compris comme une catégorie d'analyse ; des conceptions telles que le validisme, la santé parfaite, et le corps normal, ou des conditions telles que « la cécité, l'utilisation d'un fauteuil roulant, la polio, et le crétinisme » ne requièrent pas et ne méritent pas d'attention critique parce que ce sont simplement des faits de vie. Pour Dutton, le handicap est un phénomène évident, qui ne change pas, et purement médical. Les interprétations, les histoires, et les implications du « crétinisme », par exemple, ne sont pas valables pour permettre de lancer un débat ou des visions dissidentes de ce dernier.

Dans les modèles à la fois individuel et médical, le handicap est vu comme une caractéristique problématique inhérente à des corps et des esprits particuliers. Résoudre le problème du handicap veut donc dire corriger, normaliser, ou éliminer les individus pathologiques, rendant l'approche médicale du handicap la seule appropriée. Le futur du handicap est davantage compris en termes de recherche médicale, de traitement individuel, et d'assistance familiale qu'en termes d'augmentation des supports sociaux ou de grand changement social.

Les universitaires étudiant le handicap et ceux/celles qui militent sur cette question réfutent cependant les bases de la grille de lecture médicale/individuelle du handicap. Plutôt que de voir nos handicaps comme naturels, signes évidents de pathologies, nous reformulons le handicap en termes sociaux. La catégorie de « handicapé-e » ne peut être comprise qu'en relation avec celle de « valide » corporel et psychique, une binarité dans laquelle chaque terme forme les frontières de l'autre. Comme l'explique Rosemarie Garland Thomson, cette division hiérarchique des corps et des esprits est utilisée pour « légitimer une distribution inégale des ressources, des statuts, et du pouvoir dans laquelle l'environnement social et architectural est partisan. » Dans cette construction, le handicap est moins vu comme un fait objectif du corps ou de l'esprit mais plus comme un produit de relations sociales.

La forme définitionnelle qui s'éloigne du modèle médical/individuel permet un espace pour de nouvelles compréhensions sur de meilleures façons de résoudre le « problème » du handicap. Dans cette perspective alternative, que j'appelle le modèle politique/relationnel, le problème du handicap ne réside plus dans les esprits où les corps des individus mais dans la construction des environnements et des réseaux sociaux qui excluent ou stigmatisent des formes particulières de corps, d'esprits, et de façons d'êtres. Par exemple, sur le modèle médical/individuel, les utilisateur/rices de fauteuils roulants souffrent d'incapacités qui réduisent leur mobilité. Ces incapacités sont adressées à la sphère médicale qui fait des interventions et des traitements ; quand cela échoue, les individus doivent prendre le meilleur parti de cette mauvaise situation, compter sur leurs ami-es et les membres de leur famille pour arranger les lieux qui leurs sont inaccessibles. Dans un modèle politique/relationnel du handicap, le problème du handicap est localisé dans l'inaccessibilité des bâtiments, les attitudes discriminantes, et les systèmes idéologiques qui attribuent la normalité et la déviance à des corps et des esprits particuliers. Le problème du handicap est résolu non à travers des interventions médicales ou une normalisation chirurgicale mais par un changement social et une transformation politique.

Cela ne veut pas dire que les interventions médicales n'ont pas de place dans mon modèle politique/relationnel. Dans ma proposition, le modèle politique/relationnel ne s'oppose ni ne valorise les interventions médicales ; au lieu de prendre simplement de telles interventions pour acquises, il reconnaît plutôt que les représentations médicales, les diagnostics, et les traitements qui transforment les corps sont imprégnés d'idéologie partisane sur ce que constitue la normalité et la déviance. Ainsi, il reconnaît la possibilité de désirer simultanément d'être guéri-e d'une maladie chronique et d'être identifié-e comme allié-e des personnes handicapées. Je veux créer un espace pour que les gens perçoivent un changement, même faible, qui est en train d'émerger ou de se produire, tandis qu'ils/elles reconnaissent aussi que de tels changements ne peuvent pas être compris en dehors d'un contexte dans lequel ils opèrent.

En juxtaposant le modèle médical au modèle politique, je ne suis pas en train de suggérer que le modèle médical n'est pas politique en soi. Au contraire, j'argumente pour une plus grande reconnaissance de la nature politique d'une grille de lecture médicale du handicap. Comme le dit Jim Swan, reconnaître que le modèle médical est politique permet de se poser des questions importantes sur les soins médicaux et la justice sociale : « Est-ce que les soins sont de bonne qualité ? Qui y a accès ? Pour combien de temps ? Les personnes ont-elles le choix ? Qui paye pour cela ? » Les questions de Swan nous rappellent que la grille de lecture médicale du handicap est liée à des réalités et des relations économiques, et la réforme scandaleuse actuelle sur la santé souligne la nature politique de ces questions. De plus, comme les universitaires qui travaillent sur les études scientifiques féministes, la justice reproductive et la santé publique le soulignent, les croyances et les pratiques médicales ne sont pas immunisées contre, ou séparées des pratiques et des idéologies culturelles. En offrant un modèle politique/relationnel du handicap, je n'argumente pas tant pour un rejet des approches médicales du handicap que pour une interrogation renouvelée de ce qu'elles sont. Insister sur la dimension politique du handicap inclut de penser à travers les présupposés du modèle médical/individuel, voyant la sphère tout entière du « handicap » comme prête à être débattue.

Ma grille de lecture du handicap comme politique/relationnel part de façon sororale du modèle plus commun du handicap qu'est le modèle social. Comme Margrite Shildrick et Janet Price, mon intention est de « provoquer un trouble dans les certitudes, dans les identités figées qui y sont liées » et de pluraliser les façons dont nous comprenons l'instabilité corporelle. Bien que les deux modèles, le modèle social et le modèle politique/relationnel, partagent une critique du modèle médical, le modèle social compte souvent sur une distinction entre handicap et incapacité que je ne trouve pas utile. Dans cette grille de lecture, l'incapacité se réfère à n'importe quelle limitation physique ou mentale, tandis que le handicap signifie les exclusions sociales basées sur cette incapacité, et les sens sociaux qui lui sont attribués. Les personnes ayant des incapacités sont handicapées par leur environnement ; ou pour, le dire différemment, leurs incapacités ne sont pas handicapantes, les barrières sont sociales et architecturales. Bien que je sois d'accord avec ce besoin de faire attention au social, une division précise entre incapacité et handicap fait échouer la reconnaissance des deux, celle de l'incapacité et celle du handicap, comme étant sociales. Essayer simplement de déterminer ce qui constitue l'incapacité rend clair le fait que l'incapacité ne peut pas exister en dehors des compréhensions et des sens sociaux. Suzan Wendell illustre ce problème quand elle questionne la distance qu'un individu peut être capable de marcher pour être considéré comme valide ; la réponse à cette question, explique-t-elle, a beaucoup à voir avec le contexte économique et géographique dans lequel cela se produit. Ce que nous comprenons comme des conditions d'incapacités sociales, physiques, mentales, ou autre, s'inscrit à travers le temps et l'espace, et présenter les incapacités comme purement physiques obscurcit les effets de ces inscriptions. Comme les théoriciennes féministes l'ont noté depuis longtemps, et il n'y a aucune mention du Corps qui ne soit pas une articulation lointaine d'un corps très particulier.

En même temps, le modèle social et sa distinction incapacité/handicap effacent les réalités vécues d'incapacités ; dans ces focalisations bien intentionnées sur les effets handicapants de la société, il manque les effets souvent handicapants de nos corps. Les personnes ayant des maladies, des douleurs, et de la fatigue chronique ont été parmi les plus critiques de ces aspects du modèle social, notant de façons justes que les changements sociaux et structurels ne feront pas grand chose contre leurs douleurs articulaires ou pour soulager leurs souffrances dorsales. Aucun changement architectural et comportemental futur ne guérira le diabète, le cancer ou la fatigue. Se focaliser exclusivement sur les barrières handicapantes, comme semble le faire le modèle social strict, rend la douleur et la fatigue sans rapport au projet politique du handicap.

Au final, le modèle social peut marginaliser ces personnes handicapées qui sont intéressées par les interventions médicales et les traitements. Dans un renversement complet du modèle individuel/médical, qui imagine les traitements individuels comme le futur désiré du handicap, un modèle social strict met les traitements complètement en dehors de nos futurs imaginés ; les traitements deviennent le futur qui ne respecte pas en soi ce que veut le/la militant-e ou l'universitaire handicapé-e. En d'autres mots, parce que nous sommes si souvent confronté-es, avec le modèle médical du handicap, à un fardeau sans fin, ou à une perturbation permanente de notre qualité de vie, les militant-es pour les droits des personnes handicapées et les universitaires tendent à dénier nos propres ressentis de douleur et de dépression. Puisque nous admettons nous battre contre nos incapacités en voulant les soigner, et que cela est considéré comme une acceptation de cette grille de lecture contre laquelle nous nous battons, nous donnons raison à nos ennemi-es de parler ainsi. Mais en nous positionnant seulement en opposition aux futurs imaginés par le modèle médical, et en faisant taire le dialogue et la critique autour des questions vitales, nous limitons les réflexions à notre disposition. Comme Liz Crow le signal, en refusant de reconnaître la douleur, la fatigue ou la dépression, « notre capacité collective à concevoir, et à créer, un monde qui ne handicape pas est diminuée ».

Finalement, dessiner une frontière importante entre incapacité et handicap, et que cette distinction serve comme fondation pour théoriser le handicap, rend difficile l'exploration des façons par lesquelles les notions de handicap et de validisme affectent chacun-e d'entre nous, et pas seulement les personnes ayant des incapacités. L'angoisse de vieillir, par exemple, peut être vue comme le symptôme d'un sentiment d'injonction à la validité corporelle et psychique, tout comme le fait de vouloir « traiter » des enfants qui sont légèrement plus petits que la norme en les faisant grandir avec des hormones ; dans aucun de ces cas les personnes en question ne sont fondamentalement considérées comme handicapées, mais elles sont certainement affectées par les idées culturelles de normalité et celles de forme et de fonction idéales. Ou, pour présenter cette idée d'une autre façon, les ami-es et les membres de la famille d'une personne handicapée sont souvent affecté-es par des comportements et des barrières validistes, même si ils/elles ne sont pas eux/elles-mêmes handicapé-es. Leur vie sociale, par exemple, peut être affectée lorsque les autres sont gêné-es ou embarrassé-es par leurs histoires de maladie et d'adaptation, ou des ami-es peuvent se sentir coupables en invitant la personne handicapée dans une maison inaccessible. Les difficultés à pouvoir bénéficier de soins supposés fiables et abordables, ou les obstacles pour trouver une maison accessible, affectent certainement des familles entières, et pas seulement la personne handicapée elle-même. De plus, le handicap n'existe pas seulement en relation avec la validité corporelle et psychique, une telle vision forme une binarité constitutive entre handicap et validité, mais le handicap est aussi expérimenté dans et à travers les relations ; il ne se construit pas dans l'isolement, et cela nous renvoie vers un registre différent d'analyse. Mon choix d'un modèle relationnel du handicap est destiné à parler de cette réalité.

De la même façon, mon usage d'une grille de lecture politique du handicap est un refus direct de la dépolitisation du handicap qui s'étend. La description médicalisée du handicap que fait Dutton suppose que le « crétinisme » est une catégorie naturelle, purement dérivée d'une étude médicale objective, et que cela ne sert à rien de discuter politique ou préjugés. En proclamant la naturabilité du handicap, il tourne en ridicule les désirs de discuter le handicap en termes de langage ou d'identification. En affirmant que nous ne pouvons pas (ou ne devons pas) resignifier les identités et les catégories liées au handicap, et en refusant de reconnaître l'impact de la rhétorique et de la terminologie désignant ce dernier, nous ne pouvons pas bien comprendre le handicap (et donc les vies des personnes handicapées). Et en insistant sur le fait que les approches médicales du handicap sont complètement objectives et dénuées de préjugés ou de biais culturels, Dutton éloigne complètement le handicap de la sphère politique. De cette manière, il forclos la possibilité de comprendre le handicap différemment ; séparer le handicap et les personnes handicapées des compréhensions politiques interdit d'incorporer le handicap dans des programmes de changement et de transformation sociale, en d'autres mots, dans les visions d'un avenir meilleur. Une fois que le handicap n'a été placé que dans la grille de lecture médicale, et quand le monde médical et celui du handicap ont dépeint le handicap comme apolitique, ce dernier n'a plus aucune place dans les politiques radicales ou les mouvements sociaux, excepté comme un problème à éradiquer.

D'un autre côté, le modèle politique/relationnel du handicap créé un espace pour davantage de réponses militantes, voyant le « handicap » comme un lieu potentiel de ré-imagination collective. Avec ce type de grille de lecture, les exercices pour « prendre conscience de ce que c'est que d'être handicapé-e » peuvent être remaniés pour se focaliser moins sur les expériences individuelles du handicap, ou les expériences imaginées du handicap, mais davantage sur les expériences politiques de mise en situation handicapante. Par exemple, plutôt que de placer des étudiant-es non handicapé-es dans des fauteuils roulants, l'association Pissar basée à Santa Barbara cherche des toilettes sécurisés et accessibles en plaçant ses membres dans des salles de bains, armé-es de réglettes pour mesurer et traquer les manquements et omissions des constructions environnantes. Comme l'expliquent dans leur manifeste mes camarades qui révolutionnent les toilettes, « ce tournant qui a fait passer la focalisation sur l'incapacité du corps à celle sur l'inaccessibilité des lieux ouvre des espaces pour le militantisme et le changement que ne pouvaient offrir ces ‘'exercices de conscientisation'' ». En créant et en diffusant une « liste de toilettes », Pissar imagine le futur du militantisme handicapé, un militantisme qui demande, avec les militant-es des droits pour les personnes handicapées, des espaces accessibles. Pissar contraste ainsi avec l'approche des exercices de simulations dans lesquels « la conscientisation » est le but à atteindre, plutôt qu'un changement structurel ou systémique.

En lisant les futurs comportant des handicaps et les images du handicap à travers le modèle politique/relationnel, je situe totalement le handicap dans la sphère politique. Mon but est de contextualiser, d'historiciser est de politiser les sens typiquement attribués au handicap et de positionner ainsi le « handicap » comme un ensemble de pratiques et d'associations qui peuvent être critiquées, contestées, et transformées. L'intégrale de ce projet est une prise de conscience que les discours validistes circulent largement, et pas seulement dans les lieux explicitement marqués par le handicap ; il s'agit donc de penser le handicap comme une nécessité politique qui explore toutes choses allant des pratiques reproductives à la philosophie environnementale, allant des militant-es pour des toilettes accessibles à la cyberculture. Je suis influencée dans mon propos par Chantal Mouffe qui explique que « le politique ne peut pas se restreindre à un certain type d'institutions, ou être envisagé comme constituant une sphère ou un niveau spécifique de la société. Il doit être conçu comme une dimension qui est inhérente à chaque société humaine et qui détermine notre profonde condition ontologique ». Dire que quelque chose est « politique » dans ce sens veut dire qu'elle est impliquée dans des relations de pouvoir et que ses relations, ses principes, et ses effets sont contestés et contestables, ouverts à la dissidence et au débat.

En d'autres mots, je m'intéresse ici à ce que Jodi Dean appelle « le comment du politique, à la façon dont les concepts et les questions deviennent politiques dans le sens commun, et aux processus à travers lesquels les lieux et les populations sont amené-es à être considéré-es comme ayant besoin d'interventions, de régulations, ou de quarantaines ». Cette focalisation sur le comment du politique est mise en parallèle avec le premier ensemble de questions qui a motivé mon projet : le handicap est-il politique ? Comment est-il politique ? Comment la catégorie de "handicapé-e" est-elle utilisée pour justifier la classification, la supervision, la ségrégation, et l'oppression de certaines personnes, corps, et pratiques ? Poser ces questions requiert une reconnaissance du rôle central que les idées du handicap et de la capacité jouent dans notre culture contemporaine, particulièrement dans les futurs imaginés et projetés.

Après avoir appuyé sur l'importance du « comment » en politique, Dean insiste sur le besoin de « prendre la dépolitisation au sérieux, de réfléchir aux moyens par lesquels les espaces, les questions, les identités, et les événements sont rejetés en dehors de la circulation politique ou ne sont pas mis à l'ordre du jour, ou sont considérés comme étant déjà résolus ». Faire attention aux façons par lesquelles le handicap est politique nous amène à ma seconde série de questions qui m'ont motivée : comment le handicap a-t-il été dépolitisé, enlevé de la sphère du politique ? Quelles définitions et propositions sur le handicap peuvent faciliter ce retour ? Quels sont les effets d'une telle dépolitisation ? Je ne suis pas tant ici pour argumenter en faveur de, ou poser en principe, une chronologie, « le handicap a été politisé et maintenant il ne l'est plus », que mettre en lumière les besoins des études sur le handicap à présenter les façons spécifiques dans lesquelles les compréhensions validistes du handicap ont été prises comme sens commun. Une telle attention est vitale dans un contexte où, comme le note Suzan Schweik, les discriminations et les préjugés basés sur le handicap sont souvent jugés, non pas comme les marques d'une inégalité structurelle, mais comme de la cruauté ou de l'insensibilité ; ce genre de rhétorique « esquive la réalité de la justice sociale, la réduisant à une question de compassion et de sentiments charitables ».

Ces questions, de politisation et de dépolitisation, sont à l'origine de mon intérêt pour les grilles de lecture politique du futur : Est-ce que les futurs que j'examine dans ces chapitres proposent une dépolitisation du handicap, et si oui, comment ? Qu'est-ce qui fait que le handicap est considéré comme un élément définissant nos futurs imaginés, tel qu'un « bon » futur est un futur sans handicap, tandis qu'un « mauvais » futur est un futur obscurci par le handicap ? Pourquoi est-ce que le handicap est constamment reporté dans le présent, de façon à ce que le handicap entre souvent dans le discours critique uniquement comme la marque de ce qui doit être éliminé dans nos futurs ou qui fut éliminé sans poser de questions dans nos passés ? Et, plus important, pourquoi est-ce que ces caractérisations sont prises pour acquises, reconnues ni comme partiales ni comme politiques ?

Identifier le handicap : corps, identités, politiques

Voir le handicap comme politique, et donc comme contesté et contestable, nécessite de partir du présupposé du modèle social que « handicapé-e » et « non handicapé-e » sont des catégories évidentes et implicites, et de choisir ce postulat au lieu d'explorer la création de telles catégories et des moments où elles échouent à se maintenir. Reconnaître de tels moments d'excès ou d'échec est la clé pour imaginer différemment le handicap, et les futurs comportant des handicaps. Je comprends donc le réel sens de « handicap, » « incapacité » et « handicapé-e » comme un terrain contesté. Dans la grille de lecture de Jasbir Puar, le handicap peut être compris comme un assemblage, où « les catégories de races, genres, sexualités (et j'ajouterais, de handicaps) sont considérées comme des événements, des actions, et des rencontres entre des corps, plutôt que comme des simples entités et attributs des sujets ».

La grille de lecture politique/relationnelle reconnaît donc la difficulté à déterminer qui est inclus-e dans le terme « handicapé-e, » refusant tous principes se référant implicitement à un groupe de personnes en particulier ayant, par essence, certaines qualités similaires. Au contraire, le modèle politique/relationnel du handicap voit le handicap comme un lieu de questionnements plutôt que de définitions fermes. Peut-il englober toutes les sortes d'incapacités cognitives, psychiatriques, sensorielles, et physiques ? Est-ce que les personnes ayant des maladies chroniques se situent en dessous de la catégorie de handicapé-e ? Est-ce que quelqu'un-e qui a eu un cancer des années auparavant mais qui est maintenant en rémission est handicapé-e ? Qu'en est-il des gens ayant certaines formes de scléroses multiples qui expérimentent différentes incapacités temporairement, allant de la perte de la vision à des difficultés de mobilité, durant chaque récurrence de la maladie, mais n'ont pas de limitations fonctionnelles lorsque les scléroses sont en période de rémission ? Qu'en est-il des gens ayant de grosses séquelles de naissance ou d'autres différences visibles qui n'ont pas d'impact sur la capacité physique, mais qui provoquent souvent des traitements discriminatoires ?

De la même façon, le gouvernement et les organisations non-gouvernementales utilisent fréquemment les directives liées à ces questions pour déterminer qui est handicapé-e, et donc éligible à certains programmes et protections. De tels groupes, allant de l'Organisation Mondiale de la Santé à la Sécurité Sociale États-Uniennes, ne seraient pas si précis dans la définition du « handicap » si de telles définitions étaient sans controverse ; le fait essentiel est que tant d'énergie est fournie pour définir le handicap et l'incapacité parce que ces termes portent en eux une instabilité fondamentale. De plus, le désir de donner des définitions fixes ne peut pas être séparé des effets économiques d'une telle fixation. La Sécurité Sociale utilise cette définition du handicap pour déterminer qui peut toucher des allocations et à quel niveau ; la cour suprême des États-Unis continue de revisiter la loi concernant les personnes handicapées états-uniennes dans le but de déterminer qui mérite sa protection et qui ne la mérite pas. Ces deux entités agissent comme s'il y avait des lignes claires entre handicapé-e et non handicapé-e, même si le besoin de recourir à de telles définitions suggère autre chose. Mais l'idée que certaines personnes ont des revendications qui n'atteignent pas le niveau de ce qui peut être inclus dans le handicap apparaît clairement, et ces personnes se situent donc en dessous de telles protections.

En contraste, la théorie du handicap et les politiques que je développe dans ces pages ne reposent pas sur une définition fixe du « handicap » et de la « personne handicapée » et je reconnais que les paramètres de ces deux termes sont toujours ouverts au débat. Je m'intéresse ici au handicap non comme une catégorie inhérente à certains esprits et corps mais comme ce que l'historienne Joanne W. Scott appelle une « affinité collective ». S'appuyant sur la théorie cyborg de Donna Haraway, Scott décrit les affinités collectives comme « jouant sur les identifications qui ont été attribuées aux individus par les sociétés, et qui ont servi à les exclure ou à les subordonner ». Les affinités collectives en termes de handicap peuvent englober tout le monde : des personnes ayant des difficultés d'apprentissage à celles qui ont des maladies chroniques, de celles ayant des incapacités de mobilité à celles qui sont séropositives, de celles qui ont des incapacités sensorielles à celles qui ont des maladies mentales. La condition des gens se situant dans chacune de ces catégories peut à chaque fois être analysée en termes de politique du handicap, non à cause de quelconques similarités essentielles parmi eux/elles, mais parce que tou-tes ont été labellisé-es comme handicapé-es ou malades et ont fait finalement face à la discrimination. Simi Linton illustre cette diversité fondamentale de la communauté formée par les personnes handicapées quand elle écrit

« nous somme partout ces jours-ci, roulant et déambulant dans la rue, tapant avec nos canes, soufflant dans les tuyaux de nos appareils respiratoires, suivant nos chiens guides, haletant et bavant sur les commandes que nous avons à la bouche pour propulser nos fauteuil motorisés. Baver, entendre des voix, parler en syllabes saccadées, porter des cathéters pour collecter nos urines ou vivre avec un système immunitaire défaillant. Nous sommes tous lié-es ensemble, non par cette liste de nos symptômes collectifs, mais par les circonstances sociales et politiques qui nous ont forgé comme groupe ».

La formulation de Linton me frappe comme étant une façon de commencer cette exploration des futurs accessibles, d'abord parce qu'elle les lie davantage comme une promesse que comme un fait. Les études sur le handicap tout comme le mouvement des personnes handicapées ont été petit à petit reconnu-es comme pouvant potentiellement créer des liens entre les personnes qui entendent des voix, celles qui ont des systèmes immunitaires défaillants, et celles utilisant des fauteuils roulants. Bien qu'il y ait eu des exceptions notables, les études sur le handicap, et particulièrement dans les humanités, ont peu porté leur attention sur les handicaps cognitifs, préférant plus souvent se focaliser sur les incapacités physiques visibles et les incapacités sensorielles. Les maladies chroniques sont devenues plus communes dans ces discussions, mais seulement dans des formes particulières ; les discussions autour du syndrome de fatigue chronique et du handicap mental ont augmenté grâce aux travaux d'universitaires telles que Suzan Wendell, Ellen Samuels, et Margaret Price, mais les diabètes, l'asthme, et les lupus restent largement inexplorés par les universitaires étudiant le handicap. (Cette mise en perspective est d'autant plus un élément dérangeant que le fait est que les personnes diabétiques sont disproportionnellement présentes parmi « les membres des groupes minoritaires raciaux et ethniques des États-Unis », et que l'asthme est un effet collatéral commun de la vie dans des quartiers hautement pollués qui sont, sans surprise, le plus souvent habités par des populations pauvres). Je reprends les propos de Linton qui fait l'effort d'appeler à une autre manière de penser le handicap, de l'invoquer comme une possibilité. Je vais maintenir l'idée que les études sur le handicap et le mouvement des personnes handicapées ont la possibilité de considérer toutes ces questions sérieusement, se sentant responsables de ces corps, de ces identités et de ces espaces.

Un des arguments que j'utilise dans ce livre est, cependant, qu'une partie du travail pour imaginer ce genre de mouvement large de personnes handicapées nécessite de s'engager simultanément dans une lecture critique de ces identités profondes, de ces espaces et de ces corps. Nous devons suivre les chemins par lesquels nous avons été forgé-es comme un groupe, pour utiliser la terminologie de Linton, mais aussi les chemins par lesquels cette formation en tant que groupe a été jugée incomplète, a été contestée, a été refusée. Nous avons besoin de reconnaître que ces formations ont déjà toujours été influencées par des histoires de races, de genres, de sexualités, de classes et de cultures. Échouant à présenter de telles relations, les études sur le handicap se sont assurées de rester, comme le dit Chris Bell, « des études blanches sur le handicap ». En d'autres mots, nous devons penser avec les apports et les effacements des mots « handicapé-e » et « handicap, » prenant en compte les façons dont de tels mots ont été utilisés et pour quels effets.

Agir ainsi veut dire imaginer un « nous » qui inclut les individus qui s'identifient comme des, ou avec les, personnes handicapées mais « n'ont » pas eux-mêmes un handicap. Les universitaires travaillant sur les maladies chroniques ont commencé ce travail, argumentant la nécessité d'inclure dans les communautés de personnes handicapées celles et ceux à qui il manque un diagnostic « approprié » de leurs symptômes (à comprendre comme accepté médicalement, approuvé par les docteurs et les assureurs). Agir ainsi ne permet pas seulement de fournir à ces personnes le soutien social dont elles ont besoin (incluant tout ce qui va de l'accès aux services sociaux à la reconnaissance par les ami-es et la famille), cela permet aussi de présenter le handicap moins comme une catégorie diagnostique mais davantage comme une affinité collective ; s'éloigner du modèle médical/individuel du handicap veut dire que l'identification au handicap ne peut pas seulement être liée à un diagnostic.

Une chose moins familière, et potentiellement plus compliquée, serait que les personnes qui n'ont, non seulement, pas de diagnostic mais aussi pas de « symptôme » d'incapacité puissent s'identifier aux personnes handicapées. Comment pouvons-nous comprendre la création d'un groupe qui inclut, comme le disent Carrie Sandahl et Robert McRuer, une « revendication à être crip tout en n'étant pas handicapé-e » ! Les enfants entendants d'adultes sourd-es (les Coda) seraient un exemple frappant de ce genre d'identification ; ces enfants se considèrent eux/elles-mêmes comme faisant partie de la communauté sourde, certain-es revendiquent même l'identité sourde, mais ils/elles ne sont pas eux/elles-mêmes sourd-es ou malentendant-es. Mais est-ce que la revendication crip requiert ce genre de liens du sang ou d'attachement ? Qu'est-ce que cela peut signifier pour des compagnon-nes amoureux/ses ou des ami-es de se revendiquer crip, ou de se comprendre eux/elles-mêmes comme « handicapé-es culturel-les » ? Ou que signifie de se revendiquer comme tel-les pour les théoricien-nes et les militant-es engagé-es à repenser le handicap ainsi que la validité physique et psychique ? La revendication crip peut-elle être une méthode pour imaginer des futurs multiples, positionnant le « crip » comme un espace désiré et désirable pour certaines personnes au regard de leur propre incarnation ou processus mentaux/psychologiques ? Comme le note McRuer, ces pratiques font courir le risque de l'appropriation, mais elles offrent aussi un refus vital de binarités simplistes comme handicapé-e/non handicapé-e, et malade/en bonne santé. Se revendiquer crip peut-être une façon de reconnaître que nous avons tous des corps et des esprits avec des capacités changeantes, qui luttent avec les sens politiques et historiques de tels changements. Pour revenir à la notion de « nous » comme étant davantage une promesse qu'un fait, il suffit de penser à ce que les revendications crip des personnes non handicapées peuvent entraîner sur notre volonté d'explorer absolument si de telles revendications peuvent être plus faisables, plus imaginables, pour certaines personnes que pour d'autres (et sur quelles bases).

L'attention portée à ces genres de questions (sur les histoires et les effets des revendications liées au handicap, sur la différente disponibilité de l'identification handicapée) permet de distinguer ce genre de « revendications crip des non handicapé-es » des déclarations de bonnes intentions, mais profondément validistes, qui disent « nous sommes tou-tes handicapé-es ». Ces dernières obscurcissent les spécificités auxquelles je fais appel ici, mélangeant toutes les expériences de limitations physiques, mentales, ou sensorielles sans regarder les inégalités structurelles ou les systèmes d'exclusion et de discrimination. C'est pour cette raison que Linton met en garde contre « les effacements de la frontière entre personnes handicapées et non handicapées », expliquant que « nommer la catégorie » de handicapé-e reste nécessaire parce que cela permet effectivement de « porter attention à » la discrimination basée sur le handicap. Mais je suggère qu'explorer les possibilités des revendications des non handicapé-es, aussi bien que de faire attention aux promesses et aux dangers de la flexibilité de la catégorie, peut précisément faciliter ce genre d'attention critique. Se revendiquer crip de façon critique c'est reconnaître les responsabilités éthiques, systémiques, et politiques qui sont derrière ces revendications ; déconstruire la binarité entre handicapé-e et valide physique/psychique requiert plus d'attention à la façon dont les corps/esprits différents sont traités d'une autre façon, rien de moins.

Prêter attention aux défis épistémologiques portés par les revendications liées au handicap introduit déjà une autre série de questions au sujet des revendications crip. Penser à l'aide de ce « nous » collectif, de cette création des communautés crip, signifie représenter celles et ceux qui « ont » des maladies ou des incapacités, et celles et ceux qui peuvent être reconnu-es par les autres comme faisant partie de ce « nous handicapé-e, » mais qui ne se reconnaissent pas eux/elles-mêmes comme tel-les. Ce groupe inclurait une large proportion de personnes handicapées : ces gens qui ont des incapacités auditives, ou une faible vision, ou « des genoux déglingués », ou de l'asthme, ou du diabète et qui, pour toutes sortes de raisons, ne se revendiquent ni d'une identité crip ni handicapée. Même si beaucoup de gens ayant des incapacités tombent dans ce camp, c'est en fait pour moi le groupe le plus difficile à analyser dans ce livre. Je pense, en effet, que c'est le groupe le plus difficile à situer, aussi bien pour les études sur le handicap que pour le militantisme en faveur des droits des personnes handicapées. Étant donné ma (notre) focalisation sur les droits et la justice pour les personnes handicapées, sur le militantisme queercrip radical, sur la vision du handicap comme désirable, comment puis-je (comment pouvons-nous) échanger avec celles et ceux qui ne veulent pas faire partie de telles communautés ?

Une réponse à ces questions est qu'il ne faut pas prêter attention si de telles personnes se revendiquent crip ou non : repenser nos visions culturelles du handicap, imaginer nos futurs comportant des handicaps différemment, sera bénéfique à tou-tes, quelles que soient nos identités. Comme le note Ladelle McWhorter, « les pratiques et les institutions qui divisent, par exemple, le ‘'valide'', le ‘'sain'', de ‘'tout'' ce qui vient du ‘'détérioré'', de la ‘'maladie mentale'', et du ‘'déficient'' créent les conditions dans lesquelles nous vivons tou-tes ; elles structurent la situation dans laquelle chacun-e de nous trouve un accord avec soi-même et créé une façon de vivre ». Étant quelqu'une qui écrit et enseigne les études sur le handicap, étant quelqu'une qui imagine ses lecteur-rices et ses étudiant-es comme une grande diversité de corps et d'esprits, je trouve de l'espoir dans les prédictions de McWhorter, dans son articulation d'un futur meilleur. Comme la plupart du militantisme féministe qui bénéficie à des gens qui ne veulent pas faire partie du féminisme, les études et le militantisme liés au handicap sont idéalement bénéfiques à des gens qui ne s'y intéressent pas ou n'y sont pas investi-es. En même temps, je suis certaine que ce n'est pas la seule réponse, ou une réponse totale. Alors que j'embarque pour ce voyage vers des futurs accessibles, je veux mettre en lumière la question de l'affiliation crip, ce qu'elle veut dire, ce qu'elle entraîne, ce qu'elle exclue.

Féminist, Crip, Queer : Quelques mots sur les termes, les méthodes, et les affiliations

Je suis devenue handicapée avant de commencer à lire la théorie féministe, mais c'est la théorie féministe qui m'a conduit aux études sur le handicap. C'était en lisant les approches féministes théoriques sur le corps que je suis arrivée intellectuellement à comprendre le handicap comme une catégorie politique plutôt que comme une pathologie individuelle ou une tragédie personnelle. La théorie féministe m'a donnée les outils pour penser le handicap et les façons dont lesquelles les présupposés sur le handicap et les corps handicapés menaient à des inégalités de ressources et des discriminations sociales. Au moment où les théoriciennes féministes ont questionné la naturalisation de la féminité, mettant au défi les présupposés essentialistes au sujet du « corps féminin », j'ai pu questionner la naturabilité du handicap, mettant au défi les présupposés essentialistes au sujet du « corps handicapé ». Ma compréhension du modèle politique/relationnel du handicap a été rendue possible par mon engagement dans les travaux des théoriciennes féministes, un engagement qui, je l'espère, sera plus clair dans les pages qui suivent. Le féminisme m'a donné les outils théoriques pour penser de façon critique le handicap, mettant simplement en avant la stigmatisation des variations corporelles, les différents modes et stratégies de résistance, les dissidences, et les actions collectives.

Je situe ce projet dans le large champ des théories féministes et politiques. Bien que j'examine une série de visions politiques radicales, certaines explicitement féministes et d'autres moins, je comprends mon investissement dans la politique radicale comme un investissement féministe. Comme beaucoup d'historiennes du féminisme et des études sur les femmes l'ont noté, le féminisme a longtemps été intéressé par la construction de ponts entre la théorie et la pratique. Les militant-es et les universitaires continuent de la même façon à explorer les façons par lesquelles la théorie peut informer les pratiques politiques ; de l'autre côté, les féministes théorisent souvent à partir de la pratique, développant des concepts et des grilles de lecture basé-es sur les stratégies, les discussions, les conflits, et les résultats de militantes féministes. Mon intérêt pour les politiques radicales dérive en parti de mon engagement théorique et militant à lier théorie et pratique, un engagement que j'associe au féminisme. Je pense qu'il est approprié d'expliciter cette dette alors que je commence mon exploration des futurs possibles, donnant aux textes récents sur le handicap que j'ai minimisé ou manqué des connexions avec le féminisme ; mes lectures et mes propositions sont résolument féministes.

Elles sont aussi indéniablement crip, un terme qui est monnaie courante dans le militantisme et la culture handicapé-es mais qui reste dur à comprendre pour celles et ceux qui sont en dehors de ces communautés. En effet, cette difficulté est une large partie de son attrait, comme le suggère l'essayiste Nancy Mairs : « les gens, crip ou non, grimacent au mot ‘'crip'' parce qu'ils/elles ne le comprennent pas comme voulant dire ‘'handicapé-e'' ». Peut-être que je veux qu'ils grimacent. « Ce désir de faire grimacer les gens suggère une urgence à bouleverser les choses, à mettre le chaos dans les compréhensions quotidiennes des gens par rapport au corps et aux esprits, par rapport à la normalité et la déviance. Cela permet une reconnaissance de la réponse commune des personnes non handicapées aux personnes handicapées, des normaux aux déviants (un regard furtif encore fixe et implacable, des questionnements agressifs, et/ou le fait de tourner le dos à la différence, de refuser de la voir). Le fait de voir les gens grimacer est familier à beaucoup de personnes handicapées, mais Mairs retourne ici l'expression sur elle-même, et fait presque se retourner la grimace. Tel « queer », « crip » et « cripple » sont, comme le formule Eli Clare, « des mots qui aident à forger la politique ».

Deux exemples liés à un tel façonnage, à une ouverture qui incite à la grimace, seraient la préférence de Carrie Sandahl à parler « d'études crip » et de « théorie crip » au lieu « d'études sur le handicap », et la décision de Robert McRuer de nommer son projet « théorie crip ». Selon Sandahl et McRuer, les études sur le handicap et la théorie crip diffèrent dans leur orientation et leur but : la théorie crip est plus contestatrice que les études sur le handicap, plus désireuse d'explorer les risques et les exclusions potentiel-les de la politique identitaire tandis que simultanément, et « peut-être paradoxalement », elle reconnaît « le rôle génératif que l'identité a joué dans le mouvement pour les droits des personnes handicapées ». Je vois Féminist, Queer, Crip comme s'engageant exactement dans ce genre contradictoire qu'est la théorie crip, et j'utilise à la fois « crip » et « théorie crip » comme des façons de faire jalonner ma revendication le long de celles des militant-es et des travailleur-ses culturel-les engagé-es dans ces multiples espaces de politique radicale.

Un des éléments les plus productifs et provoquant de la théorie crip, et du crip en général, est l'expansion potentielle de ce terme. Comme le note Sandahl, « cripple, comme queer, est fluide et toujours changeant, revendiqué par celles et ceux qu'il ne définit pas originellement… Le terme crip s'est étendu pour inclure non seulement celles et ceux qui avaient des incapacités physiques mais aussi celles et ceux avec des incapacités sensorielles ou mentales ». Je suis d'accord avec Sandahl, et cette flexibilité potentielle est précisément ce qui m'excite au sujet de la théorie crip, mais, comme le dit Linton « nous sommes partout », et cette inclusion est souvent plus un espoir qu'une réalité. Beaucoup d'expressions de la fierté crip ou de la politique crip s'adressent souvent de façon explicite uniquement à celles et ceux qui ont des incapacités physiques, ignorant ainsi ou marginalisant les expériences de celles et ceux qui ont des incapacités sensorielles ou mentales. D'autres définissent le crip comme une façon de nommer l'opposition aux traitements, rendant potentiellement difficile pour la « théorie crip » d'englober les perspectives et les pratiques de celles et ceux qui revendiquent à la fois l'identité handicapée et le désir d'en finir avec leurs propres incapacités. J'oscille entre nommer ce projet « études féministes et queer sur le handicap » ou « théorie crip », faisant augmenter la possibilité que les deux puissent être, et sont souvent, interreliés en pratique. En donnant, en effet, des analyses riches de l'identité qui circulent dans les études féministes et queer, une « étude féministe et queer du handicap » peut vraiment bien s'engager dans l'approche « paradoxale » de l'identité pratiquée dans la théorie crip tout en créant des espaces pour celles et ceux qui ne se reconnaissent pas ou ne peuvent pas se reconnaître eux/elles-mêmes comme crip.

De la même façon, dans Féminist, Queer, Crip, je combine des références aux corps avec des références aux esprits, et couple « l'injonction à la validité physique » avec « l'injonction à la validité psychique ». Si les études sur le handicap commencent à prendre au sérieux la critique que notre focalisation sur les handicaps physiques a exclu tout le reste, nous avons donc besoin de commencer à expérimenter d'autres façons de parler et de conceptualiser nos projets. En même temps, je suis bien consciente que mon utilisation de tels termes est partiale dans les deux sens du terme : je suis investie dans la recomposition du terrain des études sur le handicap même quand les propres expériences que j'en fais portent les marques de leur fréquentation quotidienne, et je viens juste seulement de commencer à égratigner la surface de ce que la validité psychique peut vouloir dire en relation avec la validité physique. Comme Linton avec sa notion de « nous » et Sandahl avec celle de « crip », j'utilise « psychisme » en relation à « corps » dans l'espoir que l'écriture et la lecture de « corps et psychisme » ou « injonction à la validité physique /injonction à la validité psychique » me fasse penser le handicap différemment. Plutôt que d'assumer le fait que la simple utilisation d'un tel langage soit suffisant en et de lui-même, j'appelle à un engagement dans un travail difficile permettant, en réalité, que de telles coalitions se produisent. Comme je le suggère dans le dernier chapitre de ce livre, une telle extensibilité (de l'esprit et du corps, d'une notion crip nous recouvrant tou-tes) ne peut jamais être pleinement ou finalement achevée, mais elle sert à créer une sorte d'horizon plein d'espoir, « fluide et sans cesse changeant », comme le note Sandahl, et elle est utilisée de façon que l'on ne peut pas imaginer à l'avance.

Les lecteur-rices (de la théorie) queer reconnaîtront probablement ce discours sur la fluidité, sur les horizons sans cesse changeants, et le traitement paradoxal de l'identité, comme familier aux projets queer ; tout comme Sandahl et McRuer, je positionne la théorie crip en général, et ce projet en particulier, comme tel. Il reste aussi des terrains contestés dans le « queer », les théoricien-nes et les militant-es continuent de débattre sur ce que (et qui) le terme englobe ou exclut ; c'est ce genre de contestations que je souhaite dans le handicap. Butler argumente, en effet, pour un queer étant un « lieu de contestations collectives » qui soit « toujours et particulièrement redéployé, tendu, et rendu étrange ». La circularité de cette définition (le queer est quelque chose qui doit toujours être redéfini par lui-même) sert uniquement de support à ces désirs de dissidence et de débat. En nommant donc mon projet « queer », je veux à la fois tordre la notion « queer » pour l'englober dans celle de « crip » (et englober « crip » dans « queer ») et mettre en lumière les risques de la torsion provoqués par une telle inclusion. Les examens critiques des injonctions à la validité physique et à la validité psychique sont des projets queer et crip, et ils peuvent potentiellement être mis en pratique sans nécessairement aplanir ou stabiliser les notions « crip » et « queer ». Ce dont on a besoin, ce sont de conceptions critiques qui tracent les chemins par lesquels les injonctions aux validités physiques et psychiques et l'injonction à l'hétérosexualité sont reliées au service de la normativité. Il s'agit d'examiner comment des termes tels que « défectueux », « déviant », et « malade » ont été utilisés pour justifier une discrimination contre des gens dont les corps, les psychismes, les désirs, et les pratiques diffèrent de la norme banalisée ; de spéculer sur la façon dont les normes de comportements genrés (la masculinité et la féminité approprié-e) sont basées sur des corps non handicapés ; et de localiser les points potentiels de connexions, et de séparations, parmi les militant-es queer (et) handicapé-es. Comme nous avons pu le voir, un espace productif pour de telles explorations est le futur imaginé qui est invoqué dans la culture populaire, dans les théories universitaires, et dans les mouvements politiques ; Féminist, Queer, Crip commence à tracer certaines de ces connexions queer/crip.

Je veux donc positionner ce livre comme un texte en fondamentale coalition. Les noms utilisés dans le titre Féminist, Queer, Crip signalent une méthodologie aussi bien qu'un contenu. Ce travail s'engage assez évidemment, et nécessairement, dans l'idée d'inciter les identités et les expériences handicapées à s'appuyer sur les grilles de lecture théoriques féministes et queer existantes. Cependant, ce n'est pas simplement, ou seulement, une intervention de plus. Tandis que j'argumente, en effet, que les besoins des personnes handicapées doivent être reconnus comme une catégorie d'analyse au même titre que le genre, la race, la classe, et la sexualité, mon but plus large et d'expliquer comment le handicap est figuré dans et à travers ces autres catégories de différences. Quel travail, par exemple, étudie ce que la validité fait aux appropriations féministes des cyborgs, ou aux utilisations queer des technologies reproductives, ou aux propositions écoféministes pour une vie meilleure ? Comment prendre en compte les histoires et les expériences du handicap ou, en d'autres mots, critiquer ou transformer la philosophie féministe environnementale ou les approches queer de l'assistance par les technologies reproductives ? Je veux explorer le terrain théorique ouvert par la lecture du handicap dans les narrations queer et les analyses féministes qui n'ont jamais utilisé le mot « handicap ». Comment de telles lectures peuvent-elles reformuler nos compréhensions de termes tels que « handicapé-e », « queer » ou « féministe » ? Comment peuvent-elles étendre notre compréhension de ce que veut dire le travail d'intersectionnalité fait dans les mouvements, à la fois en termes de développement théorique et de pratiques militantes ? Féminist, Queer, Crip argumente qu'une politique de coalition requiert de penser le handicap, et les corps handicapés différemment, reconnaissant les apports des notions de handicap et de validité physique/psychique dans différentes visions politiques, par exemple, et reconnaissant les exclusions qui ont été provoquées par le désir d'une communauté handicapée unifiée.

Je sais qu'en délimitant soigneusement mes affiliations ici (dans Féminist, Queer, Crip) je cours le risque de réifier davantage ces catégories, les présentant ainsi comme des identités implicites et séparables. Cette sorte de position personnelle et théorique a longtemps été la position principale des universitaires féministes intersectionnelles, et, comme Puar nous en avertit, requérant trop facilement à la « stabilisation des identités à travers l'espace et le temps ». Mais prendre de tels risques me semble nécessaire parce que nous sommes en train d'opérer dans un contexte théorique et militant dans lequel ces combinaisons d'analyses et de pratiques apparaissent trop rarement. Cela semble important à ce moment particulier de s'identifier explicitement comme féministe, queer, crip (même si je veux troubler de telles identifications) et de mettre explicitement en pratique le travail féministe, queer, crip. J'appelle à porter notre attention sur ces positions recomposées pour ne pas les figer sur place, mais pour les garder mouvantes sur les questions auxquelles font face celles et ceux d'entre nous engagé-es et investi-es dans de telles positions.

J'écris à partir d'une préoccupation, par exemple, concernant le silence des universitaires et des militant-es du handicap au sujet de la question de leur alignement public fréquent sur le droit. Où étaient les réponses publiques féministes/queer/crip à Sarah Palin ? Comment aurions-nous pu intervenir dans la représentation qui la dépeignait comme une defendeuse des droits des personnes handicapées, en questionnant le mélange entre idéologies anti choix et critiques du monde handicapé au sujet des tests prénataux ? Ou comment une analyse féministe/queer/crip informée peut étendre ou compliquer des textes théoriques queer qui comptent sur le trope de la mobilité dans leurs analyses ou qui tendent à allégoriser plus qu'à analyser le handicap et les corps handicapés ? Ou, quand seulement une petite poignée de papiers et de présentations à la conférence annuelle de la société des études sur le handicap rend explicite l'usage des théories féministes et queer dans leurs analyses, cela ne devient-il pas essentiel de nommer et d'habiter ces profondes intersections ? Et, cela est important, comment pouvons-nous créer ce genre de nomination, demander ce genre de pratiques analytiques et politiques, sans traiter en profondeur ces catégories, entremêlements, et positions comme eux/elles-mêmes évident-es ? Je veux que la particularité à imaginer des futurs accessibles (mon imagination des futurs accessibles) créé une place sur la carte théorique/politique pour que les notions féministes/queer/crip puissent se nourrir et s'informer les unes les autres, même si elles sont déjà toujours liées les unes aux autres. De plus, je souhaite que cette imagination génère plus d'imagination, que ces entremêlements sur la carte, et la carte elle-même, se multiplient, prolifèrent, se régénèrent. Nous avons besoin d'itérations multiples de la théorie crip, certaines pouvant ne pas être toujours reconnues par leurs acteur-rices, certaines contestant et excédant ses paramètres profonds, et certaines prenant une itération particulière pour exister.

Dans l'espoir de telles proliférations, poser des questions devient central dans Féminist, Queer, Crip. Une partie de cette focalisation est stylistique, esthétique ; j'aime la cadence d'une question. Mais c'est aussi, et d'abord, méthodologique. Si l'un de mes buts avec ce projet est de nous amener à penser le handicap différemment, de commencer à voir à la fois la catégorie et l'expérience du handicap comme contestée et contestable, quel meilleur chemin, donc, pour faire cela que de poser des questions ? (J'ai déjà commencé). Les questions rhétoriques sont communes en conclusion quand les auteur-es font allusion à leurs projets suivants, ou découvrent de nouveaux problèmes, ou pointent le fait qu'il y ait besoin de recherches supplémentaires. J'inclus de telles questions dans l'introduction pour rappeler que je dois imaginer les lecteur-rices faire retour, amener des idées qui vont dans de nouvelles directions, me renvoyer mes propres questions à moi-même selon des contextes différents ou des effets différents. Le format de la question insiste sur la complexité des sujets (le futur d'un enfant trisomique ou la désirabilité du handicap) qui s'inscrivent dans le débat et la contestation : comme « en question ». Il ouvre aussi les possibilités de nouvelles réponses, de réponses en construction, de questions imprévues. Comme je l'explique dans le chapitre final, je suis intéressée par une politique crip d'accès et d'engagement qui est résolument un travail en cours, ouvert, ayant pour but l'horizon mais ne l'atteignant jamais. Les questions me permettent de rester focalisée sur l'impossibilité de conclure ma conclusion, sur le désir de penser autrement.

Ce livre contient non seulement des questions irrésolues mais aussi des contradictions et des inconsistances logiques. Dans le chapitre trois, par exemple, je suis davantage critique vis-à-vis de pratiques qui éliminent le handicap (c'est-à-dire arrêter la grossesse parce que les tests révèlent des « anomalies génétiques » potentielles) que sur des pratiques qui visent à sélectionner le handicap (c'est-à-dire utiliser le sperme d'un donneur qui porte un trait génétique désiré), même si les deux pratiques engagent des parents qui veulent avoir un enfant qui leur ressemble. De telles contradictions sont inévitables dans un projet comme celui-ci, reflétant nos approches complexes du handicap ; j'écris dans une culture ou l'inconsistance du handicap est un lieu commun. Cela n'est-il pas logiquement inconsistant, par exemple, de revendiquer la valorisation des vies des personnes handicapées, tout en créant (et en comptant sur) de plus en plus de tests prénataux pour indiquer les fœtus « indésirables » ? Dissimuler ces inconsistances, ou prétendre qu'elles peuvent être facilement et définitivement résolues, simplifie la complexité inhérente aux questions de justice sociale. Le désir pour des réponses claires, sans contradiction ni inconsistance, est compréhensible, mais je veux suggérer que ces futurs accessibles requièrent de telles ambiguïtés. En suivant les propos de Puar, je crois que « les contradictions et les divergences… ne doivent pas être réconciliées ou synthétisées mais maintenues ensemble en tension. Il y a moins de signes d'hésitation à l'engagement intellectuel que de symptômes d'une impossibilité politique à être d'un côté ou de l'autre ». Une partie du problème que je trace dans ces pages est, en effet, le présupposé qu'il y a seulement un côté de la question du handicap qui est mis au jour et que nous sommes tous déjà dessus.

Dans cet esprit, mon utilisation du « nous », du « ils/elles », ou du « eux/elles » se construit à travers ce livre. Toujours utiliser la troisième personne pour parler des personnes handicapées serait imposer une distance entre moi-même et mon sujet qui sonnerait faux. Cela irait aussi à l'encontre de cette notion de « revendication crip », niant la possibilité d'une connexion profonde et constante aux identités, aux corps, aux psychismes, ainsi qu'aux pratiques discutées ici. En même temps, utiliser toujours la première personne serait répondre en avance à la question d'une communauté de personnes handicapées unifiée, présumer non seulement que nous partageons tou-tes les mêmes positions mais aussi qu'une personne (et dans ce cas-là, moi) peut représenter précisément l'ensemble de la communauté. En d'autres mots, lorsque l'on arrivera à la question fâcheuse des pronoms personnels, j'utiliserai occasionnellement « nous » même quand je ne suis pas un membre évident du groupe discuté, et, de la même façon, j'utiliserai occasionnellement « ils/elles/leur » même quand je suis évidemment incluse dans la catégorie. Je fais cela pour troubler la notion profonde d'identifications « évidentes » aussi bien que les binarités handicapé-e/valide et handicapé-e/non handicapé-e. Même si je suis une personne handicapée, je n'existe pas en dehors des discours validistes circulant dans la société États-Uniennes ; pour faire comme si mes incapacités m'immunisaient contre la rhétorique et l'idéologie validistes, ou me rendaient incapable de les utiliser, il faudrait nier l'effet insidieux des injonctions aux validités physique et psychique. Comme nous le rappelle Sedgwick, le « je » peux être un pouvoir heuristique, et le « nous », le « elles /ils », le « tu », et le « leur » le peuvent aussi.

Vue d'ensemble du livre

Quand je dis aux gens que j'ai travaillé sur un livre parlant du rôle du handicap dans les futurs que l'on peut imaginer, la plupart d'entre eux/elles pensent toujours que j'écris de la science-fiction. Je comprends leur réponse : la science-fiction est pleine de « futurs imaginés, » les personnages handicapés sont fréquents dans de telles histoires (même s'ils ne sont pas référencés comme « handicapés » dans la narration elle-même). Dans ce livre, je me focalise, en effet, sur ces histoires, mais davantage comme des histoires culturelles que nous nous racontons à nous-mêmes (le handicap est une tragédie, les enfants sont notre futur) que comme des histoires littéraires ou cinématographiques.

Tout au long de ce livre, j'examine les usages et représentations du handicap ainsi que de la validité physique et psychique à travers une série d'espaces États-Uniens contemporains. En me focalisant sur le futur, et les façons par lesquelles les figures de l'enfant servent souvent comme signe de ce futur, je prête particulièrement attention aux questions de reproduction, même quand je travaille à défaire cette élision entre reproduction et futur. Les notions d'espace jouent aussi un rôle clé ici ; les militant-es pour les droits des personnes handicapées ont longtemps travaillé à créer de plus en plus d'espaces accessibles pour les personnes handicapées, décrivant à la fois les escaliers et les pratiques d'embauche discriminatoires comme des barrières à l'accès. Cela devient clair dans les chapitres suivants que les espaces peuvent être imaginés différemment dans différents futurs ; créer des futurs accessibles requière de porter attention à l'espace, à la fois métaphorique et matériel.

Le premier chapitre, « A l'heure des études sur le handicap et des futurs crip », est la grille de lecture théorique établie dans l'introduction, se focalisant d'abord sur les notions de temps et de futur. Je commence à spécifier ce que j'entends par « temps crip, » positionnant le projet de Féminist, Queer, Crip dans la lignée d'autres travaux sur la temporalité queer et la critique du futur. Bien que la rhétorique concernant les futurs (allant d'avertissements par rapport à des sujets glissants aux peurs de la difformité) répande des discours courants sur le handicap, les études sur le handicap ont déjà considéré les temporalités et les futurs crip comme des espaces permettant de prolonger leurs analyses. Dans ce chapitre, donc, j'ébauche l'enjeu qui se trouve dans ces grilles de lecture, distinguant le « temps crip » du « temps curatif » et travaillant sur la signification de la projection du handicap dans le futur.

Les chapitres suivants se focalisent sur la question de l'intervention médicale, montrant les façons par lesquelles le « futur » apparait comme un temps de traitements, de génétique et autres. Les cas en discussion ici sont caractérisés par le débat sur l'utilisation appropriée de la technologie : les attentes technologiques pour éliminer le handicap rencontrent des éloges et des supports larges parce qu'elles sont supposées symboliser le progrès vers un futur meilleur, tandis que les refus d'utiliser une telle technologie « diabolique » sont condamnés comme arriérés et destructeurs d'utopies. En mettant au défi la rhétorique de la naturabilité et de l'inévitabilité qui sous-tend ces discours, j'argumente que les décisions au sujet du futur du handicap et des personnes handicapées sont des décisions politiques et devraient être reconnues et traitées comme telles. Plutôt que de prétendre qu'un « bon » futur dépend naturellement et évidemment de l'éradication du handicap, nous devrions reconnaître que cette perspective est teintée des histoires du validisme et de l'oppression des personnes handicapées. La première partie de Féminist, Queer, Crip se concentre sur l'idée que ce genre « d'ailleurs », qui serait sans handicap, est celui que « nous » voulons tous. Chacun des chapitres de cette partie du livre situe les façons par lesquelles le handicap est exclu du débat, pris seulement comme un fait donné évident ; ces chapitres défont la signification qui suppose que nous voulons tous les mêmes choses.

Dans le deuxième chapitre, j'analyse le cas d'Ashley X, une jeune fille handicapée « figée dans le temps » par un traitement stoppant sa croissance, une hystérectomie, et une mastectomie bilatérale. Ces procédures, connues sous le nom de « traitement Ashley, » étaient vues comme nécessaires par ses parents et les médecins pour protéger Ashley de souffrances futures. Selon cette logique, le corps d'Ashley requérait des interventions parce que son corps grandissait mais pas son esprit ; son corps se développait physiquement de façon rapide, mais mentalement, son esprit n'arrivait pas à se développer du tout. Au final, elle incarnait l'asynchronisme, son esprit et son corps n'était pas synchronisés. En arrêtant la croissance du corps d'Ashley, le traitement pouvait stopper le fossé entre son esprit et son corps et empêcher que ce fossé s'amplifie. Pour justifier cet argument, les parents d'Ashley et les médecins ont dû utiliser le futur de son corps (son corps imaginé dans le futur) contre elle, l'utilisant comme une justification au traitement. En utilisant la grille de lecture du futur pour ce cas-là, les parents et les médecins ont également présenté le traitement comme un modèle pour d'autres enfants ; ils ont exprimé l'espoir que le traitement serait, dans le futur, plus largement utilisé. En d'autres mots, le cas d'Ashley entre en collision avec la grille de lecture temporelle du corps et de l'esprit, particulièrement celle des corps et des esprits handicapés, mais aussi avec la rhétorique sur le futur. Comme cet exemple le clarifie nettement, aucun futur handicapé n'est désirable.

En utilisant un exemple populaire de la fiction utopique féministe comme impulsion pour mon exploration suivante des attitudes culturelles par rapport au handicap, la technologie, et les traitements, le chapitre trois commence avec une description du roman de Marge Piercy écrit en 1976, Woman on the Edge of Time, et son évocation d'une utopie féministe. Tandis que le futur de Piercy est peuplé de gens de toutes les couleurs, tous les genres, et toutes les sexualités, il est pratiquement complètement dénué de personnes handicapées : les avancées médicales ont permis d'éliminer la plupart des maladies, et les « aberrations » génétiques ont été éradiquées ou plus simplement corrigées. C'est une utopie rendue possible grâce aux avancées des technologies reproductives, et qui est fréquemment représentée dans les discours des études sur les femmes pour parler des futurs féministes. Inspirée, troublée, par le roman de Piercy, je spécule sur la place du handicap dans le futur, questionnant si « l'utopie, » par définition, exclut le handicap et la maladie. Je me focalise sur l'usage des technologies reproductives pour examiner le handicap, mettant en lumière les façons par lesquelles l'expansion de tels tests présume d'un désir de futurs sans handicap. Dans ce contexte, les parents qui refusent de tels tests ou ceux qui, justement, les utilisent pour sélectionner le handicap, sont dépeints comme tirant la nation vers le bas. L'histoire, en 2002, de Sharon Duchesneau et Candace McCullough, un couple de lesbiennes sourdes qui a utilisé le sperme d'un donneur sourd pour concevoir leur enfant, ancre ma réflexion dans ce que cela signifie de choisir des futurs où le handicap a sa place.

Le chapitre quatre continue de se focaliser sur la reproduction, mais vu plus largement comme la reproduction de « valeurs communautaires » et la place du handicap dans de telles constructions. Dans ce chapitre, je propose d'examiner de près la large campagne menée aux États-Unis dans le service public, celle qui a atteint les panneaux d'affichage, les abris bus, les cinémas, et les postes de télévision à travers tout le pays. Dans les années qui ont suivi le 11 septembre, l'organisation philanthropique La Fondation pour une Vie Meilleure (FBL) a fondé une campagne pour vanter les mérites des « valeurs communautaires » et du « développement des caractères individuels », argumentant que ces valeurs permettraient une « meilleure vie » future aux États-Unis. Se positionnant elle-même comme non partisane, la FBL se donne pour mission de favoriser un meilleur développement des individus et des collectifs grâce à des valeurs éducatives et par l'engagement dont ils font preuve. C'est cette position que je souhaite examiner ici : ce désir de dépolitiser les notions de communauté, ce désir de valeurs partagées, et cette articulation de ce qu'entraîne une vie meilleure. En présentant ces concepts comme apolitiques, la FBL les fait accepter comme naturels, rentrer dans le sens commun, et donc les met hors de portée du débat et de la discussion. Les représentations du handicap et de la maladie jouent un grand rôle dans cette campagne, avec une majorité de panneaux d'affichage présentant des individus handicapés comme ayant un fort caractère pour avoir « dépassé » leur handicap. La dépolitisation prônée par ces panneaux d'affichage et l'existence de la FBL elle-même sont rendues possibles grâce aux références aux corps handicapés. En effet, la présence du corps handicapé est utilisée pour présenter cette campagne, non comme une idéologie mais comme un sens commun. Les panneaux d'affichage semblent promettre un futur qui inclut le handicap (les personnes handicapées sont très présentes dans la campagne) mais le handicap apparaît uniquement ici comme le lieu d'un triomphe personnel et d'un dépassement de soi.

Dans la section suivante de ce livre, je me tourne vers deux grilles de lecture existantes pour penser les futurs porteurs de handicaps : la théorie cyborg et l'environnementalisme. Au cœur de ces deux théories, a été explicitement imaginé à quoi ressemblerait un futur meilleur, et, de cette manière, ces théories ont utilisé dans leurs constructions les tropes du handicap, de la maladie, et de l'hyper capacité. Après avoir rendu apparente cette figuration de la capacité et du handicap, j'explore les façons par lesquelles ces mêmes théories peuvent se ré-imaginer à partir des perspectives féministes, queer et crip.

Le chapitre cinq examine la figure du cyborg, se focalisant sur ses apparences dans les théories féministes du politique, une utilisation qui commence avec Donna Haraway et continue dans le travail de théoriciennes telles que Malini Johar Schueller, Anne Balsamo, et Jennifer Gonzalez. Dans son « Manifeste cyborg, » Haraway positionne la figure du cyborg comme une intervention dans les théories et les politiques féministes, l'utilisant pour critiquer les approches réductionnistes de la technologie et les définitions excluantes de la notion de « femme » répandues dans le féminisme depuis les années 1970-1980. Elle argumente que le cyborg peut offrir un modèle sur la façon de faire la politique féministe, suggérant que cette figure peut être utilisée pour imaginer un « ailleurs » du féminisme. Mais quelle est la place du handicap dans sa proposition ? Est-ce que la figure du cyborg peut offrir un modèle effectif pour une théorie et une politique féministe du handicap ? Est-ce qu'elle facilite l'articulation et la création d'un « ailleurs » anti validiste ? Comme je l'argumente, les théories cyborg, parce qu'elles se focalisent sur les cyber technologies et les interfaces entre humains et machines, tendent à représenter le handicap comme un problème exclusivement individuel et médical, une position qui dépolitise le handicap et les personnes handicapées. Cette compréhension contemporaine du handicap, évidente dans l'usage fréquent des corps handicapés comme illustrations de l'univers cyborg, présente une vision future de l'intervention technologique et médicale (non une transformation sociale ou une action politique) comme la seule réponse appropriée au handicap. Cependant, les pratiques et les identifications des militant-es handicapé-es queer commencent à faire allusion aux façons de rendre crip cet héritage cyborg.

Dans une interview de 1991 parue dans Socialist Review, Donna Haraway note que son articulation de la figure du cyborg provient d'un engagement à l'écoféminisme, et que les théoriciennes allant de Stacy Alaim à Catriona Sandilands la prennent au mot, incorporant cette figure dans leur propre théorisation écoféministe. Suivant cette piste cyborg, je me tourne, dans le chapitre six, vers les rôles qu'ont le handicap et la validité dans les représentations de la nature et de l'environnement. Les visions écoféministes du futur ne peuvent pas être réduites à une histoire cohérente : il y a beaucoup de futurs écoféministes différents et peut-être même encore plus de façons différentes d'imaginer la politique écoféministe. Beaucoup de ces visions, cependant, prennent racines dans les idées validistes contemporaines sur ce à quoi ressemblent les corps, comment ils bougent, ils sentent, ils communiquent, et ils pensent. Les conceptualisations environnementales de la nature tendent à supposer que tout le monde a accès à la nature de la même façon, et c'est cette présupposition qui colore les visions politiques environnementales. Les approches non normatives de la nature et des limitations du corps sont aplanies ; la validité devient un prérequis pour imaginer les futurs environnementaux. Si les personnes handicapées sont considérées comme manquant de capacités physiques et mentales à accéder à et expérimenter la nature dans le présent, elles ne peuvent donc jouer aucun rôle dans les compréhensions environnementales du futur de la nature. En me basant sur le travail d'artistes et d'écrivain-es crip, j'argumente que l'expérience incarnée de la maladie et du handicap représente des façons alternatives de nous comprendre nous-mêmes en relation à l'environnement, des compréhensions qui peuvent donc étendre les grilles de lecture écoféministes et les pratiques actuelles du militantisme environnementale.

Chacune de ces visions du futur (la théorie cyborg, l'environnementalisme, et l'utopie génétique) est caractérisée par une impulsion normalisante, une impulsion que j'ai rendu apparente en regardant à travers le prisme du handicap. En adhérant aux idéologies de la totalité, la théorie cyborg tente de normaliser le corps handicapé par des prothèses et des interventions technologiques, s'efforçant de rendre les corps handicapés entiers (en apparence). Les environnementalistes tirent souvent leurs théories des expériences du corps non handicapés, normalisant le corps lui-même ou marginalisant ses limitations, soutenant des idées d'hyper capacité et de validité, et effaçant les expériences et les ressentis des personnes handicapées. Finalement, les discours génétiques défendent souvent les tests génétiques et les avortements sélectifs, normalisant le corps et l'esprit pour chasser le handicap de l'existence.

C'est possible, cependant, de théoriser un « ailleurs, » afin de fournir une grille de lecture politique pour un monde plus juste qui ne s'appuie pas sur une impulsion normalisante. Les théoricien-nes queer se sont engagé-es à forger une politique qui ne marginalise pas, ne normalise pas, ou ne criminalise pas les corps, les pratiques, où les désirs queer ; les théoriciennes féministes se sont engagées à imaginer une politique ouverte qui n'essaye pas de normaliser toutes les femmes dans une catégorie unifiée de « la femme ». En construisant ces grilles de lecture, les théoricien-nes du handicap sont activement en train d'imaginer des futurs anti validistes, théorisant ce que Robert McRuer et Abby Wilkerson appellent les mondes du « handicap désirable » qui ne sont pas fondés sur la normalisation des personnes handicapées. Je positionne mon texte comme une partie de ce projet queer/féministe/handicapé d'imagination de mondes queer/féministes/handicapés désirables. En exposant les idées validistes ancrées dans les visions de la génétique et de l'intervention biomédicale du futur, et en suggérant simultanément les façons par lesquelles ces idéologies validistes peuvent être subverties, je rejette la large dépolitisation du handicap.

C'est ce refus qui motive, au moins en partie, mon désir d'offrir des visions politiques anti validiste d'un « ailleurs ». Le chapitre sept, « Des Futurs Accessibles, des Futures Coalitions », représente mon désir de contrer cette disparition du handicap de la politique, cette tendance à marginaliser les personnes handicapées des visions politiques du futur. En le construisant à partir des ressentis des théoriciennes féministes et queer, des militant-es handicapé-es queer, et des universitaires des études sur le handicap, j'esquisse encore dans ce chapitre les paramètres d'une autre idée sur comment construire un « ailleurs, » mais qui serait accueillant, savoureux, et désirant pour le handicap, qui reconnaîtrait le handicap comme politique. Cette vision crip d'un ailleurs reste, par définition et par dessin, incomplète. Dans le chapitre final, j'explore trois lieux potentiels pour une politique de coalition (celui concernant l'accès trans et queer genrés aux toilettes, celui de la justice environnementale, et celui autour de la justice et des droits reproductifs) dans le but de développer un futur crip qui trouve de la valeur dans la dissidence et le désaccord, qui reconnaît la perte, qui reste ouvert. En utilisant ces trois lieux de possibilités, je spécule sur la façon dont nous pouvons étendre et mettre au défi les paramètres de la théorie et de la politique du handicap, une théorie et une politique qui s'engagent trop rarement dans un travail sérieux de coalition avec les autres mouvements, les autres communautés, et les autres requêtes. Lire les discours et les mouvements comme crip, même lorsqu'ils ne mentionnent pas explicitement le handicap, nous conduit tou-tes à commencer à penser le handicap, et les futurs porteurs de handicaps, autrement.

Pudenda

Jacqueline Bécel-Mottais — 2026-04-19T15:59:08Z

27 octobre 2006 - Une journée ordinaire

4 heures du matin : réveil matinal malgré le Stilnox, lever vers les toilettes, rappel à l'ordre immédiat de la brûlure.
Lecture en attendant 7 heures, sur le côté gauche pour éviter l'ankylose : la douleur domine, reprend ses droits, ses passe-droits, angoisse, tétanise, paralyse, installe cette trouille au ventre pour la journée qui force à l'absorption de Xanax.

Petit déjeuner : seul repas assez bien supporté.
8 heures 30 : Toilette : épreuve quotidienne, travaux forcés.
NE PAS TOUCHER miction, défécation, l'horreur s'il faut forcer.
Meurtrie, marteau-piqueurisée, labourée, vrillée, motoculturisée, dévastée, pétrifiée, dans son intime intimité, pudendalisée. Métamorphose kafkaïenne.

Matinée : errer dans la maison, éviter la position assise.
Tentative de rangement, cuisine, pour l'autre, déboussolé.

Midi : impossible nourriture

Après-midi : marcher, tourner, virer, pleurer, crier, de rage, de douleur, de colère, hurler à l'aide, à l'injustice, lire, à haute voix, sortir dans le jardin fleuri, si beau, qu'elle néglige, qu'elle aime tant, tourner et détourner l'attention vers un autre soi, mettre en place l'espérance d'un lendemain.

Soirée : angoissée, tels les enfants ou les vieillards à l'approche de la nuit, de la mort, scotchée devant les inepties de la télé, couchée sur le côté telle Mme de Récamier (souffrait-elle ? Appelez-moi Juliette !) puis le Stilnox qui emporte dans un oubli éphémère.
4 heures le lendemain matin... réveil...

6 novembre 2006

Quelques accalmies qui donnent quelque espoir, quelque repos.
La déprime s'installe, réactionnelle. Il faut ajouter le Seroplex au Xanax pour ne plus trembler devant les actes simples et quotidiens de la journée qui prennent des allures de tours de force el laissent exsangue.
Aucun antalgique n'agit, effets secondaires, surtout constipation, s'ajoutent. Douleurs encore plus insupportables.
Infiltration de corticoïdes sous scanner au Centre antidouleur de Nantes. Il porte le nom de Catherine de Sienne.
7 novembre 15 jours juste après l'infiltration
Le Noctran permet de mieux dormir ; elle ne sait plus si elle est la douleur ou seulement la mémoire de la douleur.
N'ose croire à l'éloignement de la brûlure perforatrice humiliante.
Prendre son mal en patience : justesse de l'expression.
Attendre la fin de la journée.

10 novembre presque trois semaines après la piqûre

Douleur toujours là, sentie ou pensée. Elle est sculptée, enfoncée, dans son corps délabré, en ruine, étayé à coup de neuroleptiques.

La névralgie du nerf pudendal [1], humiliation cuisante, engendre une immense souffrance morale révélant l'impuissance qu'elle a d'elle-même.
Elle se déteste, se prend en grippe, se hait, cherche à se débarrasser de ce corps-déchet qui l'encombre.

Voit les vaches de Tante Germaine dans le Pré-neuf peuplé de pommiers en délicate floraison rose et blanche. Elle leur attachait, avec un lien, une corne à une patte avant afin qu'elles n'atteignent pas les pommes dont les bêtes étaient friandes mais qui les rendaient malades. Les malheureux bovins ne pouvaient plus relever leur grosse tête bonasse.
« Il faut en-heuder les vaches, disait-elle, elles vont encore d'empommer ! »
Elle est, comme les vaches de Tante Germaine, « en-heudée » [entravée].

Lui a fait plaisir. L'a rassurée, a justifié de son bon état mental.
« Tu ne fais rien pour t'en sortir ! » ça résonne.
Ne se battra plus pour qu'on l'écoute, pour qu'on croit à sa souffrance.
Pas dans sa tête la souffrance !

25 août 2007

Elle regarde ses fesses dans le miroir de la chambre.
Se superposent au reflet des cicatrices, les lacérations laissées par la flagellation aux tiges de poireaux.

15 octobre 2007

Science impuissante
Elle est revenue la coloc-sangsue, la bernique-ventouse, la charognarde qui s'accroche à la proie qu'elle est devenue.
Indéfiniment, lentement, sûrement elle sera déchiquetée.
Elle entre en guerre contre son corps qui lui rend coup pour coup.
Sans trêve. Sans repos. L'ennemie c'est elle. La bataille fait rage contre l'indéboulonnable douleur.

Jacqueline Bécel-Mottais

[1] Le nerf pudendal (ou nerf honteux interne dans l'ancienne nomenclature) est un nerf mixte (moteur et sensitif) qui innerve la région du périnée située entre les organes génitaux et l'anus. Il joue un rôle dans la sensibilité de la zone périnéale, dans l'érection et la continence urinaire et anale. Lorsqu'il est compressé, on parle de névralgie pudendale.

La douleur impensée - la série podcast

Joelle Palmieri — 2026-02-12T17:33:40Z

Dans cette série documentaire audio, je laisse témoigner trois patientes, trois soignant·es, trois proches de patientes et trois universitaires. Écoutez les six épisodes de ce podcast et retrouvez leurs transcriptions en français, anglais et espagnol.

Épisode 1, « Créer un langage de la fibromyalgie », 33'
Fibromyalgie. Qui peut comprendre ce mot ? Est-ce une maladie ? Elle touche 2,4 millions de femmes en France. Elle se manifeste par de multiples symptômes allant de la douleur, à la fatigue en passant par des troubles cognitifs. Esther, Peggy et Corinne témoignent des difficultés à nommer les bouleversements que la pathologie engendre. Josiane, David et Emmanuelle, proches de patientes, expliquent leur désarroi face à l'absence de codes pour aider.

Épisode 2, « Gérer la douleur », 33'
La pose du diagnostic de fibromyalgie est importante mais le chemin de soin est chaotique. Esther, Peggy et Corinne témoignent de ce parcours de combattante. Stéphanie Ranque-Garnier, algologue à l'APHM à Marseille, Nadine Chard'homme, infirmière au centre de la douleur de Namur, et Pierre Amatore, praticien shiatsu à Marseille, décrivent l'état désespéré et épuisé dans lequel iels accueillent leurs patientes. Un traitement allopathique ou alternatif peut toutefois commencer.

Épisode 3, « Se battre contre la maladie », 31'
Peggy et Corinne fustigent la violence qu'elles subissent lors des consultations médicales. Avec Esther, elles discutent les diagnostics divergents qui ont été posés et s'emportent contre le très faible niveau d'écoute accordé. Stéphanie Ranque-Garnier, Nadine Chard'homme et Pierre Amatore déplorent les difficultés qu'iels rencontrent à aider les patientes en raison du peu de moyens techniques alloués et de la hiérarchie des pathologies et des disciplines. De toutes leurs prescriptions (hors médicamenteuses), aucune n'est prise en charge financièrement par le système de santé.

Épisode 4, « Se confronter et s'adapter », 30'
La maladie est paradoxale : elle demande du temps pour agir et empêche d'aller vite. Elle permet de lier comprendre et agir. Esther explique la déshumanisation qu'elle vit par son héritage familial, ses deuils, ses traumatismes. Corinne insiste sur son besoin de ne pas répondre aux injonctions. Peggy exprime son besoin de se sentir utile. Toutes réalisent que leurs corps et cerveau ont besoin d'être « dissociés ».

Épisode 5, « Genrer la fibromyalgie », 39'
Les biais de genre du système de santé sont nombreux. Murielle Salle, historienne de la santé, explique en quoi la médecine différencie banalement les sexes selon l'« essence » féminine ou masculine. L'accès des femmes et des hommes aux soins en est inégal et les représentations du corps des femmes tenaces : humeurs changeantes, troubles liés aux cycles, hystérie, douleur normale. L'ensemble nourrit l'agnotologie de genre de la médecine. La prescription d'activités physiques fait écho à un deuxième essentialisme, celui du sport, dont Christine Mennesson, sociologue du sport, décrit les contours.

Épisode 6, « Valoriser les savoirs des patientes et imaginer des alternatives », 35'
Tous les savoirs acquis par le vécu de la maladie interrogent les rapports de domination et les impacts du validisme sur le quotidien. Corinne, Esther, Peggy en témoignent. Les proches et les praticien·nes mentionnent les savoirs qu'ils ont acquis au contact des malades. Claire Llambrich, sociologue de l'éducation, évoque l'éducation thérapeutique du patient et l'entretien d'explicitation qui transforment les malades en bâtisseuses de nouveaux paradigmes de la santé. Corinne parle de l'urgence de sortir de l'invisibilité, de garder mémoire de chaque patiente, de demander des comptes aux politiques, de participer d'une démocratie sanitaire…

Lire le livre dont ces podcasts sont une déclinaison

Intention de la série documentaire

Certain·es d'entre vous me connaissent, d'autres pas. Qui suis-je ? Je suis journaliste et politologue. J'habite en milieu rural dans le sud-est de la France depuis une quinzaine d'années. J'anime un blog féministe. J'ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a plus de vingt ans. J'ai conçu, coréalisé avec Virginie Jortay et produit cette série de podcasts pour extraire les paroles des patientes (les femmes sont majoritaires) de la neige sous laquelle les systèmes de santé français et belge les enfouissent.

Alors en quoi ce podcast vous concerne-t-il ?
Peut-être souffrez-vous de douleurs chroniques, de Covid long.
Ou alors vous soignez des personnes souffrant de douleurs chroniques, de Covid long.
Ou encore vous vous intéressez aux politiques publiques de santé.
Ou vous vous demandez pourquoi et comment les analyser et en parler sous un angle féministe.
Vous avez aussi besoin d'un exemple concret pour comprendre en quoi le système de santé réduit les femmes à leur essence (les chromosomes, les hormones, les humeurs…) quand elles ressentent et se plaignent de douleurs.
Ou bien vous interrogez l'obstination de ce système de santé à ignorer les connaissances que les patientes ont acquises à travers l'expérience de la maladie.
Ou bien vous ne vous sentez pas concerné·e et vous allez être surpris·e de l'être !

En écoutant les six épisodes de cette série vous allez être touché·e. Peut-être aurez-vous envie de témoigner à votre tour, de raconter votre expérience, selon des formes qui vous feront du bien. Pourquoi ne pas me faire un retour pour continuer à nourrir les savoirs des patient·es, soignant·es, proches et universitaires, pour mieux nous comprendre, pour mieux définir des communs ?

Retours d'auditeurices

C'est déjà ce qui s'est passé lors de la mise en ligne de cette série documentaire audio qui a commencé début janvier 2025. De nombreuses personnes qui souffrent de douleurs chroniques, d'autres qui les connaissent, ont commenté ce qu'elles ont entendu. Les termes « émotion » et « mieux comprendre » sont revenus comme un boomerang.

« Bien foutu et très touchant ».

« C'est beau, c'est très émouvant, c'est épuré, c'est très très sensible, cela laisse la place à l'espace entre nous. »

« J'aime particulièrement les témoignages du praticien shiatsu et de l'algologue. Ils ont intégré nos particularités en tant que patientes actives et ont complètement adapté leurs approches.

« La progression est super, on rentre dans le mal si je puis dire. Le croisement de nos témoignages incertains, douloureux, cyniques, en colère mais déterminés à se faire entendre avec ceux des soignant·es soucieux·ses certes mais tellement plus léger·es et certain·es de leur intention, et le doigt mis sur l'écart qu'il y a encore entre le corps médical et le nôtre. »

« C'est bouleversant : tant de souffrance exprimée mais tue, incomprise… »

« J'accompagne ma copine de jeunesse dans sa maladie orpheline, quinze ans d'errance diagnostique et quarante ans de souffrances invalidantes et épuisantes et souvent incomprises. Je lui transmets ton podcast… cela peut en aider d'autres. »

Des soignant·es et des chercheureuses en médecine ou en sciences humaines, qui s'intéressent aux douleurs chroniques ou plus généralement à la santé des femmes, ont échangé avec moi.

« Félicitations pour cette belle initiative. Les voix entendues ici sont essentielles dans la lutte contre l'invisibilité de la fibromyalgie.

« On ne connaît pas tout des mécanismes de la douleur. C'est valable pour la médecine et pour les accompagnements à la santé. Chaque parcours est différent. La série met en évidence la singularité et la nécessité de prendre en charge sa maladie et les accompagnements qui conviennent à chacun. Belle leçon. »

« Il y a du beau monde dans cette série consacrée à la fibromyalgie. On revient sur la question de l'accès des femmes à la santé, et sur l'agnotologie (la science de l'ignorance) de genre en médecine. »

« L'accent mis sur l'ignorance de genre de la médecine m'aide à consolider ma recherche sur les douleurs chroniques ».

Des militantes féministes ont apprécié ma volonté d'élargir le champ de la « santé des femmes » à autre chose que la santé reproductive.

« Vos documentaires et votre livre sont très intéressants et il me semble essentiel de les porter à la connaissance du plus grand nombre ».

« Une forme de pédagogie bien adaptée. »

Ensemble, nous nous sommes demandé·es pourquoi la douleur effraie au point d'en devenir taboue ? Pourquoi la prise en charge médicale des malades est-elle aussi genrée ? Pourquoi les soignant·es qui les prennent en charge rencontrent-iels autant de difficultés ? Nous avons évoqué des pistes de changement des politiques sanitaires. Il y en a déjà, ici et ailleurs.

Les agressions

Hélène Tilman — 2026-05-13T11:02:50Z

J'entends parler par une amie d'un ostéopathe qui a pour spécialité la discipline de « microkiné », je ne connais pas mais elle me dit que cela fait des miracles sur ses migraines. Elle me glisse aussi qu'il y a eu des plaintes contre lui mais que, de son point de vue, il s'agit d'affabulations car il est très respectueux, et très professionnel, etc. Je ne prête pas assez attention à ce « détail ». Je fais plusieurs séances avec lui, pour la première fois une thérapie manuelle me soulage réellement, je sens la douleur disparaître pendant les séances. Mais les effets ne durent pas dans le temps et je ne peux m'y rendre plus souvent en raison du prix. Les séances se déroulent toujours de la même façon, avec son assistante qui est là pendant presque tout le temps, elle prend parfois le relais ou apprend avec lui.

Un jour elle n'est pas là. Pour la première fois la séance se fait seuls tous les deux, et pour la première fois il me demande d'enlever mon soutien-gorge pour avoir mieux accès aux muscles et autres « fils qu'il tire » (je n'ai jamais très bien compris ce qu'il faisait). Il procède, me touche de façon assez médicale pour que le doute sur l'intentionnalité de ses actes soit floue. Je termine la séance mal à l'aise, me demandants s'il vient d'abuser de moi ou si je suis parano… Il n'y a pas de gestes sensuels, mais il reste sur ma poitrine trop longtemps, et je sais que je n'ai pas besoin d'être en culotte pour ce qu'il fait. Je rentre chez moi, je n'y pense plus jusqu'au lendemain matin où cela me saute au cerveau, il n‘y a aucun doute, ce monsieur réputé, qui a pignon sur rue, qui a réussi à supprimer les avis Google qui dénonçait ses déviances sexuelles sur les patientes, a bien abusé de moi. J'en reste sidérée. Il me dégoûte mais je ne fais rien, simplement j'arrête d'aller le voir. Je ne vais pas porter plainte et ne lui signifie même pas que je sais, je n'en parle pas à mon amie. Je mets cela sur le dos de la douleur, et du fait que je suis en quête d'aller mieux, que toute mon énergie est consacrée à remonter la pente, mais en réalité c'est plus profond que ça, j'ai honte. Maintenant je n'ai plus honte de ce qu'il a fait, j'ai honte de n'avoir rien fait.

Je rencontre via une boutique de produits naturels de mon quartier, un masseur shiatsu, chaudement recommandé par la propriétaire de la boutique. Il fait les séances à domicile, je ne sais pas si ça me fait vraiment du bien mais je fais régulièrement appel à lui pour essayer de détendre mon corps de plus en plus crispé. Ça me parait être du bon sens que de faire appel au massage pour m'accompagner. Un jour, il y a avait du monde dans mon appartement à l'heure du rendez-vous. Il me propose de faire la séance dans la boutique après la fermeture. La propriétaire est ok, elle a l'habitude de procéder de cette façon, moi ça ne me dérange pas. Tout se déroule comme d'habitude, puis je commence à remarquer qu'il reste longtemps sur mes fesses, je m'interroge. Cela dure et dure. Encore une fois, je ne suis pas sûre. Il n'y a pas un geste qui me fait réagir et qui pourrait provoquer une réaction immédiate. C'est le longueur du « soin » et le fait de focaliser sur mes fesses qui me fait me dire à la fin que, à nouveau, un homme a profité de mon corps sans mon consentement. À la fin de la séance qui dure plus longtemps que d'habitude, il me dit devoir se dépêcher et range tout avec hâte et ce que je comprends comme être de la gêne. Je pars, soulagée de passer la porte, un peu confuse mais je sais à ce moment que ça n'est pas normal. J'en parlerai quelques semaines plus tard à la propriétaire du magasin qui ne me croira pas « Jean-Luc, ah non ce n'est pas possible »

A ces deux moments de ma vie j'ai plus de quarante ans. Je ne sais plus exactement quand ça s'est produit, les années se ressemblent et je n'ai gardé aucune trace de ces événements. Mais je suis une femme adulte avec un bon bagage d'expériences diverses, un bagage plein de « petites » agressions distillées le long de ma vie de jeune fille, puis de femme. Pourtant je n'ai pas su éviter ce qui s'est produit, et si cela me réarrivait aujourd'hui, je ne sais pas comment je réagirais. J'ai l'impression d'avoir été lâche, mais quand je pense à leur lâcheté à eux, ce n'est rien. Ils ont tous les deux agi en sachant qu'il me serait très difficile de tirer une ligne franche entre le soin et l'abus, que je serais au pire confuse, et au mieux que je ne me rendrais compte de rien. Ce qui résulte de ces agissements c'est que plus jamais je ne laisserai des thérapeutes hommes toucher mon corps, si je dois être accompagnée par des soins du toucher ce sera des femmes. Ce qui s'est passé à abimé fortement la relation déjà difficile que j'avais avec mon propre corps défaillant, ainsi que la confiance que j'avais en moi-même, car je n'ai pas pu agir, je n'ai rien dit, je n'ai rien fait, et je suis sûre qu'il y a eu d'autre victimes depuis.

Hélène Tilman

Sexe et handicap

Charlotte Puiseux — 2026-03-14T11:26:45Z

Sexe et handicap : le titre de ce livre unit deux termes qui sont certainement incongrus, si ce n'est antithétiques, dans l'imagination populaire. L'assertion que la validité est le siège de la sexualité semble évidente. Après tout, les personnes les plus attirantes sexuellement sont en bonne santé, normales et actives : des modèles longilignes, des mordu-es d'athlétisme, des membres de salles de fitness débordant d'énergie. Les personnes handicapées sont rarement regardées comme des sujets désirants ou des objets de désir. Et quand sexe et handicap sont liés dans la culture américaine contemporaine, la conjonction est plus souvent l'occasion de marginalisation ou d'émerveillement : la sexualité des personnes handicapées est typiquement décrite soit en termes de manque tragique soit en termes d'excès bizarre. Pitié ou peur, en d'autres mots, sont les sensations les plus souvent associées au handicap ; les sensations sexuelles les plus agréables sont généralement dissociées des corps et des vies des personnes handicapées.

Mais si le handicap était sexy ? Et si les personnes handicapées étaient vues à la fois comme des sujets et des objets de multiples désirs et pratiques érotiques ? De plus, si en examinant les façons dont ces désirs et ces pratiques sont permis, articulés, et représentés dans différents contextes, contemporain et historique, local et global, public et privé, on rendait possible la reconceptualisation des catégories à la fois de sexe et de handicap ? Voici quelques questions parmi d'autres que pose Sexe and handicap. Les chapitres de ce livre, en partis focalisés sur l'accès, les histoires, les espaces, les vies et les désirs, développent des analyses montrant une myriade de façons par lesquelles sexe et handicap peuvent en fait aller ensemble, et ce malgré leur ségrégation dans les représentations culturelles dominantes.

Accès

Anne Finger écrit en 1992 « la sexualité est souvent la source de notre plus profonde oppression, c'est aussi souvent la source de notre plus grande souffrance. C'est plus facile pour nous de parler, et donc de formuler des stratégies de changement, au sujet de la discrimination à l'emploi, de l'éducation, du logement, que de parler de notre exclusion de la sexualité et de la reproduction ». En réfléchissant à ces observations dix-sept ans plus tard, Finger nous suggérait que la sexualité « nous montrait notre besoin d'avoir plus que des droits, notre besoin de changements culturels, à la façon du changement culturel que nous avons vu ces dernières années dans le travail (d'écriture, de peinture, de performance, de danse) d'Eli Clare, de Terry Galloway, de Riva Lehrer, de Sins Invalid, d'Axis Dance Company, etc ».
Le changement culturel que note Finger qui prend place dans la mémoire, la performance, l'art visuel et la danse a aussi été suivi par certains textes populaires et académiques qui réfléchissaient explicitement soit aux sens complexes de l'identité sexuelle pour les personnes handicapées, soit plus directement, comme dans Le guide ultime des liens entre sexe et handicap (Ultimate Guide to Sex and Disability), aux nombreuses façons différentes dont les personnes handicapées pouvaient avoir une sexualité ou en avaient déjà une (Kaufman et al.). Le journal Sexe et handicap (Sexuality and Disability) a été un travail important de publications de militant-es, de sociologues, d'anthropologues et d'autres pendant de nombreuses années (incluant le travail fondamental de Corbett Joan O'Toole, Barbara Faye Waxman-Fiduccia et Russell Shuttleworth). En 1996, Tom Shakespeare, Kath Gillespie-Sells et Dominic Davies publient Les politiques sociales du handicap (The Sexual Politics of Disability) qui, comme le suggère le sous-titre du livre, met en lumière beaucoup de désirs jusqu'ici non-dits de personnes handicapées. Quelques anthologies se sont particulièrement focalisées sur les expériences de personnes handicapées queer qui sont apparues durant ces deux dernières décennies, incluant le texte de Raymond Luczak, Les yeux du désir : des lecteur-rices gays et lesbiennes sourd-es (Eye of Desire : A Deaf Gay and Lesbian Reader), celui de Victoria A. Brownworth et Susan Raffo, Restricted Accessibilité : Lesbiennes en situation de handicap (Access : Lesbians on Disability), et celui de Bob Guter et John R. Killacky, Crips Queer : des hommes gays handicapés et leur histoire (Queer Crips : Disabled Gay Men and Their Stories). Des figures telle que celle de Bethany Stevens, « l'impétueuse universitaire et militante crip, mais aussi sexologue », ont commencé à utiliser Internet comme forum pour disséminer leurs idées au sujet du sexe et du handicap. Selon Stevens, « beaucoup se protègent » de ces sujets. Son blog, « Confessions crip » (Crip Confessions), centralise les questions autour de ce thème, mais nous sommes avides d'espaces pour permettre des « discours empathiques au sujet du handicap, des corps politiques, de la capacité à construire un mouvement social, de la représentation médiatique, des modifications corporelles, de la sexualité, de l'amour, etc ».
Tout de même, les textes majeurs des études sur le handicap, ceux devenus canoniques dans le domaine, ne discutent pas de sexe très en détails. Celui de Lennard Davis, La mise en application de la normalité : handicap, surdité et corps (Enforcing Normalcy : Disability, Deafness, and the Body), parle très brièvement de la dé-éroticisation des personnes handicapées. Celui de Rosemarie Garland-Thomson, Corps extraordinaires : représenter le handicap physique dans la culture américaine et la littérature (Extraordinary Bodies : Figuring Physical Disablitiy in American Culture and Literature) parle de la même chose, faisant une distinction entre le « regard fixe » érotique et « celui qui regarde fixement » les corps des personnes handicapées tel que cela se fait fréquemment. Des textes importants tels que celui de Simi Linton, Revendiquer le handicap : connaissance et identité (Claiming Disability : Knowledge and Identity), et celui de David T. Mitchell et Sharon L. Snyder, Prothèses narratives : handicap et dépendance aux discours (Narrative Prosthesis : Disability and the Dependencies of Discourses), posent d'abord des questions sur les cultures handicapées, les identités, les épistémologies et les discours, non les actes et les pratiques sexuel-les. Et beaucoup des anthologies majeures des études sur le handicap, Les études sur le handicap : se permettre de faire partie des humanités (Disability Studies : Enabling the Humanities), Le corps et la différence physique : les discours sur le handicap (The Body and Physical Difference : Discourses of Disability), La nouvelle histoire du handicap : des perspectives américaines (The New Disability History : American Perspectives), n'incluent pas un seul essai universitaire sur la conjonction entre sexe et handicap. La seule réelle conjonction qui est faite, c'est dans une section spéciale incluant la fiction et la poésie, comme dans Le/a lecteur-rice des études sur le handicap (The Disability Studies Reader).

De plus, les textes majeurs dans de nombreux champs tournant largement autour des études sur la sexualité, incluant ceux de la théorie queer, mentionnent rarement le handicap. Certains de ces écrits semblent être à l'aube d'un engagement dans les études sur le handicap, et beaucoup d'universitaires travaillant sur le handicap sont efficacement avancé-es sur le travail de Judith Butler, tel-les qu'Eve Kosofsky Sedgwick, Michael Warner, et d'autres. Mais le handicap comme catégorie d'analyse, où les études sur le handicap comme champ épistémologique, commencent seulement à avoir un impact sur les universitaires queer. Le seul espace dans lequel les études sur la sexualité de façon très générale ont considéré la convergence entre sexe et handicap est la théorie culturelle traitant du VIH et du sida. Dès le début de l'épidémie, les hommes gays et leurs allié-es savaient que théoriser la sexualité, le handicap physique, et la maladie était impératif, comme l'illustre l'intervention militante de Michael Callen et Richard Berkowitz, « Comment avoir une sexualité en période d'épidémie » (How to Have Sex in an Epidemic), et l'essai universitaire de Douglas Crimp, « Comment avoir de l'intimité en période d'épidémie » (How to Have Promiscuity in an Epidemic). Pourtant, malgré la dette que les militant-es contre le sida ont par rapport au mouvement des droits civiques des personnes handicapées, ces travaux tendent actuellement à rester à une distance gênée des universitaires travaillant sur le handicap.
Ce que nous pointons ici n'est pas que les théoricien-nes de la sexualité devraient penser sans cesse au handicap, ou que les théoricien-nes du handicap devraient penser tout le temps à la sexualité (bien que nous ne voulons pas que ces liens ne soient pas faits). Nous voulons plutôt demander : que se passe-t-il pour nos modèles, nos arguments principaux, nos réclamations centrales quand nous politisons la sexualité et le handicap ensemble ? Pour poser cette question, nous commençons par considérer la notion d'accès, un concept politique et théorique au cœur des études sur le handicap et du mouvement pour les droits civiques des personnes handicapées. Le terme d'accès est plus souvent invoqué en référence aux espaces publics : cinémas, restaurants, immeubles de bureaux. Qu'est-ce que cela voudrait dire d'appliquer ce concept à la sphère privée ? Est-ce que les personnes handicapées peuvent demander l'accès aux expériences sexuelles avec les autres ? A la masturbation ? La reproduction ? Les trois chapitres sur l'accès, qui forment la première partie de ce livre, posent ces questions. Dans le premier chapitre, « Une culture sexuelle pour les personnes handicapées » (A Sexual Culture for Disabled People), Tobin Siebers, porté par le travail de Waxman-Fiduccia, O'Toole, et autres, propose que les personnes handicapées soient considérées comme membres d'une minorité sexuelle. Siebers indique que, comme les autres minorités sexuelles, les personnes handicapées sont souvent regardées comme « perverties » et l'accès à des expériences sexuelles et au contrôle de leur propre corps leur est souvent refusé. Comme l'observe Siebers, « beaucoup de personnes handicapées sont confinées, sans leur volonté, dans des institutions » ou « les autorités médicales prennent des décisions en ce qui concerne l'accès à la littérature érotique, la masturbation, et les partenaires sexuel-les. »
L'accès des personnes handicapées à des partenaires sexuel-les est encore plus limité par une culture pénétrante de la désérotisation des personnes handicapées. Dans le second chapitre de Sexe et handicap, « Rapprocher la théorie de l'expérience : une ethnographie critique et interprétative de la sexualité des personnes handicapées » (Bridging Theory and Experience : A Critical-Interpretative Ethnographie of Sexuality and Disability), Russell Shuttleworth, qui a développé le concept de « accès sexuel » dans ses travaux précédents, montre ici que ce terme, en effaçant les distinctions entre activités publiques et activités ostensiblement privées, facilite la politisation de ces dernières. En expliquant la méthodologie qu'il a utilisée au milieu des années 1990 pour interviewer quatorze hommes dans la zone de la baie de San Francisco qui avaient des paralysies cérébrales, Shuttleworth met en lumière les barrières massives, parfois presque infranchissables, qu'ils rencontraient lorsqu'ils tentaient d'avoir accès à des expériences sexuelles. Comme le disait l'un des participants, les femmes semblaient être en train de lui dire : « tu peux venir chez moi, mais laisse ton pénis dehors ! »
Bien que moins tangible qu'un ensemble de marches à l'entrée d'un immeuble ou l'absence de sous-titrage d'un film à l'écran, des barrières telles que celles évoquées dans les chapitres de ce livre sont tout aussi envahissantes est également intimidantes. Le chapitre de Michel Desjardins, « Le corps sexualisé des enfants : les parents et les politiques de stérilisation ‘volontaire' des personnes désignées comme handicapées mentales » (The Sexualized Body of the Child : Parents and the Politics of 'Voluntary' Sterilization of People Labeled Intellectually Disabled), examine les barrières insidieuses auxquelles sont confronté-es les jeunes adultes ayant des handicaps développementaux. Même si ces hommes et ces femmes ont accès à l'intimité sexuelle et à l'amour romantique, ils/elles subissent souvent une stérilisation « volontaire » qui assure que « leur intimité et leur amour » ne finira pas par une grossesse.
De façon différente, chacun de ces trois chapitres nous invite à nous demander : qu'est-ce que cela signifie d'utiliser le concept d'accès lorsque l'on parle de sujets apparemment privés comme la sexualité ou la parentalité ? C'est possible, bien sûr, d'argumenter que le terme d'accès s'applique mieux à seulement quelques formes d'oppressions liées au handicap. Après tout, on peut demander directement certains types d'accès aux institutions publiques tels qu'une rampe à l'entrée d'un restaurant ou un ascenseur dans un hôtel, ce qu'on ne ferait évidemment pas en ce qui concerne les corps et les choix des partenaires sexuel-les potentiel-les. En suivant cette ligne de pensée, il semble raisonnable de dire qu'un film sans sous-titrage est inaccessible aux spectateur-rices sourd-es, tandis qu'un film qui a des sous-titres mais qui dépeint des personnages sourd-es, ou Sourd-es, comme asexuel-les, sexuellement peu attrayant-es n'est pas inaccessible mais plutôt autre chose comme controversé, offensant, validiste, ou provocateur, cela dépend de notre point de vue. Le problème, cependant, avec cette distinction raisonnable c'est qu'elle crée presque inévitablement une hiérarchie : sur la base de cette réalité concrète, indiscutable, nous tendons à accorder plus d'importance à ces formes d'oppressions que nous appelons « barrières d'accès » qu'à celles plus subtiles qui gouvernent nos rencontres sociales et sexuelles. Les chapitres de ce livre interrogent sur ce que cela voudrait dire que de renverser cet ensemble de priorités. Qu'est-ce que cela ferait si les universitaires travaillant sur le handicap faisaient de la sexualité un sujet essentiel, lui accordant toute l'importance que la question de l'accès a eu devant la Cour Suprême ?

Histoires

En 1988, l'universitaire handicapé, historien et militant Paul Longmore brûle son livre sur l'avenue George Washington devant les bureaux de la sécurité sociale de Los Angeles. Il fit cela dans le but de protester contre « les obstacles mis au travail de la sécurité sociale ». Si Longmore gagnait des royalties sur son livre, ou un salaire de professeur d'université, il avait perdu son équipement et ses services financés par la sécurité sociale (incluant une aide respiratoire et des auxiliaires de vie) dont il dépendait totalement pour survivre. Sa protestation montrait de quelles façons cela allait bien au-delà de sa situation personnelle, malgré ce que certain-es ont pu comprendre et continue de croire. Longmore a démontré symboliquement que la question putative privée du handicap est en fait profondément politique, portée par des histoires longues et complexes d'oppressions, d'exploitation et de résistance.
Dans Pourquoi j'ai brulé mon livre et autres essais sur le handicap (Why I Burned My Book and Other Essays on Disability), Longmore situe ce moment particulier du militantisme handicapé dans l'histoire du mouvement pour les droits civiques des personnes handicapées. Tel que Longmore l'interprète, le militantisme handicapé depuis les années 1970 à quatre caractéristiques clés. La première, un tel militantisme « a redéfini les problèmes auxquels faisaient face les personnes handicapées. Il les a définis principalement comme sociaux, non médicaux. Il montra que l'obstacle le plus sérieux était les préjugés profondément ancrés et la discrimination. Il présenta comme solution appropriée la protection par des droits civiques ». La seconde, le militantisme handicapé à former des coalitions avec d'autres nouveaux mouvements sociaux progressistes. La troisième, il « a créé des liens au travers les différentes visions du handicap ». Finalement, et sans doute le plus important, le militantisme handicapé « a produit des politiques identitaires non envisagées », une « identité handicapée positive » qui « a montré à la société, et aux militant-es eux/elles-mêmes, que les personnes handicapées n'étaient pas faibles mais fortes, non incompétentes mais pleine d'habilités, non en détresse mais puissantes ». Selon une historiographie que les études sur le handicap et le mouvement pour les droits civiques des personnes handicapées ont rendu familière, l'identité handicapée, forgée dans le contexte d'autres nouveaux mouvements sociaux et émergent d'un mouvement handicapé explicitement focalisé sur les droits civiques, ouvre la voie à la loi pour les personnes handicapées américaines (ADA), qui fut signée par le président George H. W. Bush en 1990.
Depuis, des politiques identitaires particulières, tout aussi résolument « non envisagées », ont suivi l'ADA et la législation similaire aux droits civiques. Les personnes handicapées et leurs allié-es ont été inquiétées par le fait d'être témoins d'interprétations extrêmement étroites et rigides de l'ADA par les tribunaux, ce qui a drastiquement limité la portée et l'efficacité de la loi. En 1999, Ruth Colker analysait le corpus des cas couverts par l'ADA qui étaient venus devant les tribunaux. Ses données coïncidaient avec celles que l'association américaine du barreau avait recueillies moins d'un an auparavant : dans 94 % des cas des décisions fédérales sur l'ADA, les employeur-ses gagnaient. Les plaignant-es handicapé-es perdaient le plus souvent leur affaire non parce que les aménagements qu'ils/elles demandaient étaient qualifiés de « non raisonnables » ou imposaient une « privation excessive » aux employeur-ses, mais parce que les tribunaux décidaient que les plaignant-es ne pouvaient être qualifié-es « d'handicapé-es ». Par exemple, dans la décision de 2002 pour l'affaire qui opposait l'entreprise Toyota Motor aux Williams, la cour suprême des États-Unis jugea qu'une travailleuse à la chaîne de montage ayant le syndrome du nerf carpien et d'autres handicaps musculosquelettiques douloureux, qui limitaient ses habilités au travail, à faire les courses, s'occuper de sa maison, et jouer avec ses enfants, n'était pas une personne « handicapée ». Comme de nombreux-ses observateur-rices l'ont remarqué, la définition extrêmement étroite du handicap par les tribunaux a créé une double contrainte pour quiconque recherchant une protection par l'ADA : un-e plaignant-e qui n'arrive pas à convaincre le tribunal qu'il ou elle est une personne « handicapée » aura probablement de grandes difficultés à faire respecter le contenu de la loi et montrer qu'il ou elle est aussi un-e individu-e « autrement qualifié-e ».
Linda Hamilton Krieger observe que « le congrès a inscrit le modèle du groupe minoritaire basé sur le handicap dans le préambule de l'ADA ». Ce préambule statut que les personnes handicapées constituent « une minorité discrète et définie » historiquement sujette à « un traitement inégal constant ». Comme nous pouvons encore le voir dans l'affaire opposant les administrateur-rices de l'université d'Alabama aux Garrett, la Cour Suprême jugea que les personnes handicapées ne constituaient pas une classe protégée par le quatorzième amendement de la clause sur l'égalité de protection. Krieger conclut donc que l'affaire Garrett représente une « répercussion judiciaire contre le modèle du groupe minoritaire de l'ADA ».
L'argument de Krieger et les analyses historiques de Longmore sur l'émergence d'une identité handicapée posent certaines contraintes mais sont importants. Nous souhaitons, cependant, complexifier ici la grille d'analyses que Krieger nomme convenablement les « répercussions contre l'ADA. » En suivant Longmore, nous serons attentif-ves aux manières par lesquelles l'identité handicapée est toujours historique. L'identité handicapée, en d'autres mots, n'est jamais un simple fait naturel ; elle est plutôt construite et reconstruite par les circonstances historiques et les agents historiques. Ainsi, comme Krieger, nous localisons les exemples de jugements de la cour suprême contre les plaignant-es handicapé-es dans une histoire en cours de luttes autour de l'identité handicapée. Notre analyse diffère cependant de celle de Krieger dans le fait que nous voyons davantage les répercussions contre l'ADA comme le surgissement d'un soutien excessif, par une application extrême et même punitive, envers les constructions des personnes handicapées comme membres d'un groupe minoritaire « discret, défini », plutôt que comme le surgissement d'un rejet théorique d'un « modèle de groupe minoritaire ». Après tout, dans l'affaire Toyota contre Williams et dans beaucoup d'affaires similaires les tribunaux ont, en fait, définit les personnes handicapées comme appartenant à un groupe minoritaire discret, auquel les plaignant-es spécifiques n'appartiennent pas. En fait, les tribunaux n'admettent pas que les personnes handicapées soient des minorités politiques, comme les législateur-rices de l'ADA en avaient l'intention. Pourtant un modèle minoritaire du handicap est néanmoins clairement à l'œuvre dans les affaires judiciaires liées à l'ADA ; cela donne des fondations explicites à beaucoup de répercussions judiciaires contre l'ADA. Ce point est crucial : nous pensons qu'il doit nous presser à nous interroger sur les questions difficiles liées au modèle du groupe minoritaire et aux façons dont ce modèle bouge à travers l'histoire et à travers les institutions autoritaires.
En posant de telles questions, comme nous allons le faire à travers cette introduction, nous serons aux prises avec la relation souvent conflictuelle entre expérience personnelle et analyses politiques. Le moment où Longmore a brûlé son livre est un de ces nombreux moments où les universitaires handicapés et les militant-es, semblant s'inspirer de la seconde vague féministe qui insistait sur le fait que le personnel était politique, ont démontré que le blocage autour de certaines catégories d'expériences (telles que « la sexualité » et « le handicap ») comme « affaire privée » est en lui-même un acte profondément politique, avec des effets souvent insidieux.
Nous engageons cette idée cruciale ici, au même moment où nous engageons aussi des approches politiques et théoriques qui troublent le concept d'identité, et donc, peut-être aussi, de l'expérience personnelle. Dans beaucoup de contextes, la revendication que « le personnel est politique » a eu l'effet de placer « l'expérience des femmes » au centre des analyses politiques féministes ; mais dans d'autres, comme le féminisme des femmes racisées, la construction de la notion de « femmes » comme une identité primaire ou fondamentale a été remise en question de manière persuasive, bien avant le moment, en 1990, où Butler affirmait que « ce n'est plus aussi évident que la théorie féministe doive essayer d'installer la question de l'identité primaire dans le but d'asseoir son rôle politique ».
Cet héritage féministe complexe nous pousse à nous demander, comme nous avons commencé à le faire en écrivant l'introduction de ce volume à l'été 2007, si le matériel de nos propres « histoires » devait y avoir une place. Dans un mail à Anna, au regard de cette possibilité, Robert écrivait :
Je comprends ce que tu es entrain de dire au sujet de l'expérience personnelle, bien que cela me fasse aussi me sentir circonspect, étant donné la culture confessionnelle dans laquelle nous vivons et comment cette culture de la confession est liée à la vérité (spécialement en ce qui concerne la sexualité) et l'authenticité (spécialement en ce qui concerne le handicap). J'ai, cependant, trouvé cela intrigant que, comme éditeur-rices, nous occupions, d'une certaine façon, des positions miroirs (je laisse cela flou momentanément, mais pour l'instant soit indulgente avec moi) : dans les théories sur la sexualité, c'est difficile de nier que la théorie queer à une certaine place privilégiée, et c'est dur de nier, malgré les replis anti identitaires de la théorie queer, que les « véritables » lesbiennes et gays, qui revendiquent leurs identités lesbiennes et gays, on fait un énorme travail durant les dernières décennies passées. En théorisant le handicap (ou même le corps plus généralement), il est difficile de nier une certaine place privilégiée des études sur le handicap, et il est dur de nier, spécifiquement avec l'emphase sur l'identité et l'expérience qui est faite dans ce champ, que les « véritables » personnes handicapées, avec leurs expériences variées du handicap et des identités handicapées, on fait un énorme travail durant ces dernières décennies passées.
Donc, pour le dire de façon brute, le sens réductionniste, qui est plus important que notre vision des choses à tou-tes les deux, nous fait aboutir à deux aspects rivalisant dans notre titre, « sexe et handicap ». Dans une vision en deux dimensions, chacun-e de nous deux peut être considéré-e par celles et ceux qui ne nous connaissent pas bien comme la représentation principale d'un des côtés de la binarité. Mais je dirais, bien sûr, que cette évaluation suscite immédiatement de notre part un « oui, mais » en ce qui concerne les deux côtés de cette supposée binarité. Étant donné que tu es lesbienne et étant donné les aspects désintégratifs de l'identité sexuelle et queer de façon générale, c'est facile de te sortir de la représentativité de la « sexualité ». Mais je suis prudent en te concédant entièrement la représentation du « handicap », en même temps que je suis prudent de ne pas te la concéder, pour toutes sortes de raisons sédimentées de l'histoire du handicap.

Que peut revendiquer Robert qui fait qu'il s'autorise à déloger Anna de sa position apparente de représentante du « handicap » ? « Je ne suis pas handicapé, » écrit-il à Anna, « et je ne revendiquerais jamais de façon cavalière cela comme une identité, en partie à cause du respect pour les histoires d'oppressions qui ne sont pas les miennes ». Et encore, continua-t-il, « je veux être clair : je pourrais la revendiquer », Robert continua en « citant certaines preuves (« preuves » de « l'expérience ») qui soutiendraient que le ‘'je'' revendique une relation au handicap que je ne comptais pas faire sur le moment ». Quelques points extraits de la liste de Robert qui en contient neuf :
1. Un professionnel de santé mentale m'a au moins une fois proposé des médicaments pour des troubles obsessionnels compulsifs, dans le cadre d'une relation thérapeutique longue de deux ans…
3. J'ai parfois réellement embarqué en avance à bord d'un avion pour cause de « handicap » dans le but de pouvoir voyager confortablement (et je vois cela comme une adaptation due probablement à mon travail dans les études sur le handicap).
4. Souvent quand je suis en vol, je peux te dire exactement le nombre de segments de cinq minutes qu'il nous reste avant que l'avion atterrisse, aussi bien que ce qui s'est passé dans le même nombre de segments de cinq minutes en arrière. Cela n'a probablement aucun sens, mais je le fais : à un certain moment, je peux te dire, « il nous reste 37 segments de cinq minutes » et je peux te dire de façon générale ce qui s'est passé dans les derniers 37 segments de cinq minutes. Bien sûr cela est en partie contingent de si nous étions dans une période, durant le vol, où je m'étais autorisé moi-même à regarder ma montre (les règles pour tout cela sont très compliquées).
Par l'ensemble de ces preuves, Robert s'est présenté comme support d'une revendication identitaire qu'il pourrait faire. Il a résisté néanmoins à la faire, non seulement parce que, comme il a pu le dire, « je respecte vraiment le fait de ne pas être handicapé et que j'ai toutes sortes de privilèges validistes », mais aussi « parce qu'avoir le sentiment d'une telle revendication est insuffisant (peut-être nécessaire mais insuffisant) pour avoir une certaine façon de penser le corps, l'esprit, et le comportement. Pour signifier de façon générale, mais aussi spécifiquement, mon corps, mon esprit, mon comportement ».
Du point de vue de « la sexualité, » Anna occupe une position qui reflète la relation de Robert au « handicap. » Elle a écrit :
Je dirais que je suis quelque part entre hétérosexuelle et bisexuelle, mais je ne me sens pas à l'aise avec ces termes. Dire « je suis bisexuelle » semble avoir quelque chose de lointain avec les personnes LGBT qui sont opprimées de manières dont je ne le suis pas. Ce n'est pas non plus exact de dire « je suis hétérosexuelle », et de faire ainsi passer le fait que je ne sois pas à l'aise avec ce mot, à la fois parce que cela confère un privilège hétérosexuel et parce qu'il risque de limiter de bien des façons ma propre signification de ce qui est possible, de ce que je peux désirer.

Malgré son inconfort à revendiquer une identité sexuelle minoritaire que certain-es pourraient voir comme effilée, Anna se retrouve néanmoins à se demander, après qu'elle ait lu la liste de « preuves » de Robert en soutien à sa revendication qu'il ne souhaite pas faire d'une identité minoritaire handicapée, « Robert, pourquoi tu ne te revendiques pas comme tel ? » Alors que la réduction de sa question était ironique (ayant été elle-même au bout de sa question, elle savait comment celle-ci serait embarrassante), Anna était sérieuse en demandant pourquoi il ne s'identifiait pas comme handicapé ?
Nous avons commencé à nous poser cette question ici : celle de l'agitation autour de la mise en doute des revendications des histoires d'oppressions, aussi bien qu'une répugnance à simplifier les façons complexes de penser, de ressentir, et de se comporter. À cela nous ajouterions un autre danger, qui commence à nous tirer en arrière en direction des discours et des institutions autoritaires ainsi qu'aux impasses à la fois législatives et judiciaires avec lesquelles nous avons ouvert cette partie : le risque de réifier les catégories identitaires pourrait être mieux contesté. Comme Robert l'a remarqué au sujet des expériences qu'il a listées pour justifier une hypothétique revendication identitaire : « revenons à cette liste que je viens juste de te donner : je désirais revendiquer quelque sorte d'authenticité (et si je me souviens bien, je ne le suis pas), le médecin (et même l'ancien amant dont je t'ai parlé qui est docteur) est le seul à donner du crédit à cette revendication ! Troublant, de quelques façons, non ? » Troublant parce que, à cet instant, une revendication identitaire telle que « je suis handicapé ; j'ai des troubles obsessionnels compulsifs » serait liée, inextricablement, aux discours médicaux (et aux diagnostics) et nous serions tou-tes deux perçu-es comme spécieux-se. Un effet probable d'un tel statut, à cet instant, serait de renforcer le pouvoir et l'autorité des institutions, la médecine et la psychiatrie modernes occidentales, qui ont généré et maintenu en ordre la binarité normale/anormale qui a été fondamentale dans l'oppression des personnes handicapées.
Anna revendique l'identité « handicapée », et cette revendication a été un processus conflictuel et compliqué. Elle est handicapée depuis 1994 et à divers handicaps interreliés, une maladie environnementale, des douleurs au dos qui montent et qui descendent, et des chutes de tension répétitives, dont les intensités ont varié au cours des années. En mars 2006, après avoir apparemment disparu pendant six ans, la maladie environnementale d'Anna est réapparue, la forçant à abandonner ses études universitaires à l'université de Berkeley en Californie. Cette maladie environnementale (qui est aussi appelée sensibilité chimique multiple, ou MCS) veut dire qu'une centaine de substances présentes dans la vie quotidienne d'Anna la rendent malade : les produits chimiques dans les savons, la lessive, les parfums, la fumée de cigarette, les échappements de voitures, le papier journal, les magazines, le papier, l'encre, la peinture, les tapis, les nouveaux vêtements, les gaz naturels utilisés dans les fours et fourneaux, les plastiques, les tissus d'ameublement, les produits pour pelouses, les produits d'entretien. En cherchant un air plus pur et un lieu sain pour vivre, elle emménagea à Santa Rosa, où elle continue de vivre avec sa compagne Jane, qu'elle a rencontrée sur une liste mails de personnes ayant des maladies environnementales. Comme beaucoup de gens ayant des maladies environnementales, Anna est aussi sensible aux champs électromagnétiques, ou EMFS, que les appareils électroniques émettent ; elle est donc incapable d'utiliser un ordinateur. Ce handicap, combiné à des chutes de tension répétitives, a rendu la poursuite de ses études universitaires impossibles.
Dans son chapitre « mon corps, ma prison : le handicap invisible et les limites du discours revendicatif », Ellen Samuels observe que les gens ayant des handicaps invisibles, bien que souvent critiqué-es pour « le cacher » ou refuser de « le revendiquer », sont en fait obligé-es de le revendiquer de façons répétitives. Parce que les autres présument qu'ils/elles ne sont pas handicapé-es, ils/elles doivent régulièrement identifier leurs handicaps non visibles et expliquer leurs effets. En le revendiquant dans le contexte de cette introduction, Anna espère, et attend, que sa revendication fonctionne différemment de celle de Robert qui revendique en s'abstenant de revendiquer. Si dire « j'ai un trouble obsessionnel compulsif » pourrait à cet instant faire appel à l'autorité des institutions médicales, dire « j'ai une maladie environnementale » à la potentialité de contester cette autorité. Cela parce que, pour la plus grande partie, la médecine occidentale générale ne reconnaît pas comme handicaps légitimes ce qui ne peut pas être diagnostiqué avec des tests médicaux conventionnels. Les gens qui ont une maladie environnementale (ou des handicaps similairement « controversés », tels que la fibromyalgie, des symptômes de fatigue chronique, ou de douleur chronique) sont donc souvent considéré-es comme des simulateur-rices ou des hypocondriaques. La retenue des diagnostics médicaux légitimes à des conséquences qui vont plus loin que le bureau du docteur qui dit, « tous vos tests sont normaux ; vous êtes en parfaite santé ». Pour beaucoup de personnes handicapées cela se manifeste par aucune différence corporelle visible ou résultats de tests anormaux, et s'en suit une lutte pour obtenir les allocations pour personnes handicapées, les aménagements d'accès à l'emploi, ou pour persuader les membres de leur famille et leurs ami-es qu'ils/elles sont réellement handicapé-es.
En « revendiquant » ici, Anna risque que toi, lecteur-rice, comme beaucoup de praticien-nes de santé et de soins, de cour de justice, et d'autres qui ont l'autorité de conférer ou de renier le statut d'handicapé-e, tu la considères comme n'étant pas une authentique « personne handicapée ».
Cette possibilité pointe un autre problème avec les revendications identitaires : les exclusions inévitables, malgré les intentions de celles et ceux qui forgent ces identités. Pris ensemble, beaucoup de textes influents dans le champ des études sur le handicap peuvent être considérés comme ayant codifié un modèle d'identité de personne handicapée qui a certaines caractéristiques cruciales : son corps manifeste une différence visible, la souffrance physique n'est pas un aspect primaire de son expérience, et il ou elle ne cherche pas de remède ou de rétablissement. De cette façon, ce qui peut être vu comme la construction d'une personne handicapée « paradigmatique » par les études sur le handicap diffère de la propre compréhension de beaucoup de personnes ayant des douleurs et des maladies chroniques. Ainsi, Samuels écrit que les études sur le handicap « se focalisent sur la visibilité et ce « regard fixe » me mène parfois à me questionner si mon état de santé extrêmement limité et changeant correspond vraiment à un handicap selon le modèle social ».
La marginalisation discursive des personnes ayant une maladie invisible peut avoir des effets matériels. Par exemple, tandis que le mouvement pour les droits civiques des personnes handicapées réussissait à faire les requêtes de rampes pour fauteuils roulants et d'interprétations en langue des signes américaines qui semblent, au moins dans certains contextes, « raisonnable », les aménagements qu'une personne ayant une maladie environnementale pouvait avoir besoin de demander sont la plupart du temps considérés comme non raisonnables, à la fois dans le sens de « tu demandes trop » mais aussi « je ne comprends pas pourquoi tu aurais besoin de cela ». Dans le but que les lieux de travail et autres espaces publics (incluant les organisations de personnes handicapées) soient accessibles à une personne ayant une maladie environnementale, il ou elle doit faire la requête apparemment impossible que ces environnements soient sans produit nettoyant toxique ; sans matériel, mobilier, tapis, et peinture dans les bâtiments neufs ; sans désodorisant ; sans parfum ; sans nettoyant à sec de vêtements ; sans lotion parfumée pour la peau, produits pour cheveux, et déodorants ; et beaucoup d'autres substances chimiques quotidiennes.
« Je dois dire, je ressens un peu d'amertume en ce qui concerne ma carrière », confesse Anna à Robert en 2007 alors qu'il et elle sont assi-es dans son arrière-cour, discutant de leur vie personnelle avant de se préparer à écrire cette introduction.
« Tu sais, c'est de la sexualité, aussi bien que du handicap, » remarqua Robert.
« Pourquoi est-ce de la sexualité ? »
« Parce que, ce qui te manque c'est une série de connexions érotiques. Elles ne sont peut-être pas des connexions sexuelles, mais il y a de la sexualité dans le mélange des esprits et des corps pendant une conférence (et je ne parle pas juste des conférences sur la sexualité !), Le frisson de l'énergie et du savoir généré ; il y a un investissement libidinal dans tout ça ».
Pour Robert, comme avec Anna, les lignes qui séparent les catégories de « handicap » et « sexualité » sont parfois floues. Au moment de l'édition de ce livre, il écrivit à Anna au sujet d'un homme qu'il avait récemment rencontré : « je le revois dans 15 jours. Je me lèverai demain et il ne restera plus que 14 jours, et jeudi il n'y aura plus que 13 jours, cela veut dire qu'à partir de jeudi, je n'aurais plus qu'un seul mercredi à dormir sans lui. Et puis vendredi… bien, tu as une idée ». Est-ce que cela est simplement un cas normatif de maladie d'amour ? Ou, au regard des autres excentricités mentales de Robert, cela ne peut pas être interprété comme un « handicap », une forme d'obsession sexuelle ou de troubles obsessionnels compulsifs ? Au lieu de choisir un aspect de la division binaire entre normalité et handicap, nous appuyons plutôt ici sur la valeur de garder ces termes fluides et contestables. Tout au long des politiques identitaires qui ont successivement façonné les communautés minoritaires et les stratégies des droits civiques, une politique post-identitaire du handicap, dans laquelle ce qui est interprété comme handicapé n'a pas besoin d'être rattaché à une identité handicapée, permet d'asseoir le handicap dans des lieux multiples, souvent inattendus, plutôt que seulement dans les corps et les esprits de quelques individus.
Embrasser une politique post-identitaire du handicap veut dire concevoir les maladies environnementales (pour prendre un exemple) comme étant davantage que la base de l'identité handicapée de quelques individus nord-américain-nes. Dans son essai « Animéités toxiques, affections inanimées » (Toxic Animacies, Inanimate Affections), Mel Chen entreprend ce travail. Chen parsème sa narration personnelle de ces négociations difficiles dans les espaces publics, ces essais pour éviter d'inhaler la fumée de cigarette et les pots d'échappement quand elle marche dans la rue ou de « faire un sourire » par-dessus le masque qu'elle doit porter parfois pour faire les courses, avec une analyse des façons dont circule la notion de « toxicité » dans les contextes globaux. Pour Chen, raconter sa propre histoire est nécessaire dans le but de contrer les présomptions probables des lecteur-rices que les corps qu'elle décrit jouissent d'un état de santé « mythique », inaltérés par les toxiques et clairs cognitivement. Elle veut montrer de quelles façons, écrit-elle, elle considère que « la toxicité a profondément affecté ma propre santé, ma propre vision queer, et ma propre habilité à forger des liens ». Encore même que son histoire personnelle du handicap autorise en partie les questions au sujet de la toxicité globale et le « nous » qu'elle interroge (« comment cela se fait-il que le monde soit si toxique… chargé de tous ces produits chimiques nuisibles… considérés par tant d'entre nous comme bénins et sources de plaisir ? Et pourquoi est-ce que nous faisons cela, tout cela, à nous même ? »), Chen note aussi immédiatement que « un tel ‘'nous'' est une fausse unité ». Chen n'est pas, elle insiste, parmi « celles et ceux qui se trouvent dans des pays industriellement ‘'sous-développés'', comme ces femmes qui vaporisent à la main de la peinture sur des jouets des centaines de fois par jour sans protection ; ces travailleur-ses agricoles avec peu d'accès aux soins de santé récoltant les fruits dans les vapeurs des pesticides, méthane, et fertilisants qui sont respirables seulement dans un sens strictement mécanique ; ces gens qui vivent à côté des usines vomissantes installées à distance des métropoles néo coloniales, ou qui bénéficient des vents venant de raffineries… qui vont dans les périphéries abjectes des ‘'centres'' urbains gentrifiés ».
Les considérations nuancées de Chen sur la relation entre son propre handicap et le contexte social large dans lequel ce handicap prend place à plus en commun avec ce que Roderick A. Ferguson définit comme un mode « gestuel » de conception de l'identité. Ferguson argumente qu'une conception gestuelle de l'identité animait le féminisme des femmes racisées dans les années 1970, dans lequel la politique identitaire était de se positionner loin du tableau complexe des relations que constituait le social. La politique identitaire telle qu'elle a évoluée durant les quelques décennies suivantes est devenue plus « émulative », animée, en somme, par une position non extérieure au monde social dans lequel les identités sont sans cesse formées et reformées, plutôt qu'intérieures, tournées vers le soi ou, comme nous le suggérions au-dessus, vers les identités « représentatives ».
L'argument de Ferguson au sujet de la complexité des politiques identitaires maintenant très diffamées des années 1970 nous pousse à lier, plutôt que d'opposer, le travail d'universitaires comme Longmore ou Chen. Longmore approche l'identité handicapée historiquement ; puisqu'en écrivant et en brûlant son livre, il s'est engagé dans « un examen des valeurs culturelles liées au ‘'handicap'' et à leurs relations aux aménagements sociaux, aux politiques publiques, et aux pratiques professionnelles ». De tels examens textuels, examens du mouvement du « handicap » à travers l'histoire, ont été parmi les premières conditions de possibilités pour des analyses post-identitaires telles que celles de Chen ou les nôtres.
Chacun des chapitres de « Histoires » engage donc à la fois le fait de faire est celui de défaire le handicap, la sexualité, et l'identité. Le chapitre de Michelle Jarman, « Démembrer les lyncheurs : narrations intersectionnelles du handicap, de la race et de la menace sexuelle » (Dismembering the Lynch Mob : Intersecting Narratives of Disability, Race, and Sexual Menace), investi (comme le fait le travail de Chen) les façons par lesquelles les identifications racialisées et handicapées se sont croisées et se sont changées l'une l'autre. En se focalisant sur les États-Unis du Sud dans la dernière partie du 19e et au début du 20e siècle, Jarman nous encourage à comprendre les façons par lesquelles ce qu'elle nomme « les masculinités menaçantes » étaient constitutives à la fois des récits de lynchages raciaux et des récits mettant en lumière le traitement eugénique des hommes « faibles d'esprit ». Bien que ces discours soient généralement présentés comme sans rapport, Jarman expose les façons par lesquelles ces récits qui utilisaient « la justification et la normalisation d'une torture brutale, du meurtre, et de la destruction corporelle qui venaient définir le lynchage des noir-es par les blanc-hes » sont historiquement entrelacés avec la construction eugénique des hommes handicapés cognitifs identifiés comme « des menaces sociales au sens large, mais encore plus menaçants comme prédateurs sexuels ».
En soulignant que ni « la sexualité » ni « le handicap » n'ont de significations statiques et trans-historiques, Rachel O'Connell, dans « Quel spectacle cruel : le corps extraordinaire érotissisé dans l'histoire de sir Richard Calmady de Lucas Malet » (That Cruel Spectacle' : The Extraordinary Body Eroticized in Lucas Malet's The History of Sir Richard Calmady), analyse un roman victorien détaillant scrupuleusement les expériences sexuelles de ses protagonistes ayant des handicaps visibles. En investissant les divergences entre compréhension historique et contemporaine de la sexualité et du handicap, O'Connell interroge sur comment les conceptions nouvelles portées par les termes de « corps extraordinaires » de Garland-Thomson ont contribué à faire décliner les fortunes du roman. Le roman de Malet, qui fut publié en 1901, fut un best-seller à son époque ; il est totalement oublié aujourd'hui.
Allant trente ans en avant, Michael Davidson, dans « Des hommes enceints : modernisme, handicap et biofutur » (Pregnant Men : Modernism, Disablity, and Biofuturity), se focalise sur un autre roman, un de ceux qui n'est pas du tout oublié mais qui n'a pas été jusqu'ici lu à travers la lentille des études sur le handicap. Examinant Nightwood, de Djuna Barne, Davidson se focalise sur la figure de « l'homme enceint », spécifiquement sur la figure excentrique du Docteur Matthew O'Connor. Davidson lie Nightwood « non pas comme une anomalie baroque dans le courant des narrations conscientes de Woolf, Stein, ou Faulkner, mais comme sans doute le roman moderne représentatif dans la mesure où il offre une narration intérieure d'individus interpellés par la science biologique et raciale. Les figures du mâle enceint ont un temps été lues comme simple relocalisations (ou, dans le cas des auteurs mâles, appropriation) de la gestation. En historicisant les logiques eugénistes en circulation à l'époque de la publication de Nightwood, Davidson, relie la grossesse moderne des hommes au handicap en la comprenant comme marquant pour Barnes ce qu'il nomme « une diaspora des possibilités sexuelles et genrées parmi les corps et les esprits ayant des habilités et des registres cognitifs variés ».
Dans la continuité du siècle, les orientations et les identités sexuelles, aussi bien que les identités liées à l'incapacité ou au « handicap », ont continué à se crisper, mais souvent de façon contradictoire. Dans « Des histoires touchantes : personnalité, handicap et sexualité dans les années trente » (Touching histories : Personality, Disability, and Sex in 1930's), David Serlin examine une « étude de personnalités » du début du XXe siècle, « La personnalité et la sexualité des femmes handicapées physiques » (The Personality and Sexuality of the Physically Handicapped Woman). En situant cette étude peu connue dans deux histoires qui peuvent être comprises comme opposées, l'histoire de l'obsession, à la moitié du siècle, d'identifier et de catégoriser les « types » de personnalités et l'histoire plus anti identitaire et affective du contact, Serlin fournit une preuve riche que les femmes handicapées étaient intimement familières de dimensions somatiques de désir et de plaisir. Les subjectivités discernées dans « La personnalité et la sexualité des femmes handicapées physiques » (The Personality and Sexuality of the Physically Handicapped Woman), « subjectivités consumées au travers d'actes inquantifiables de toucher », sont, dans l'analyse de Serlin, irrésistiblement « confondantes ».

Espaces

Les chapitres de la troisième partie de ce livre considèrent les espaces (géographiques et discursifs) dans lesquels le handicap et la sexualité se matérialisent, les frontières qui démarquent ces espaces, et les punitions qui s'en suivent quand ces frontières sont transgressées. Cette partie commence avec « Diriger avec sa tête : aux frontières du handicap, de la sexualité et de la nation » (Leading with Your Head : On the Borders of Disability, Sexuality, and the Nation), de Nicole Markotic et Robert McRuer, qui investissent les usages des discours nationalistes dans Murderball, un film réalisé en 2005 au sujet d'une rivalité en cours entre des équipes américaines et canadiennes de rugbymans quadraplégiques. Markotic et McRuer examinent les façons par lesquelles la discussion explicite sur la sexualité dans Murderball, la sexualité qui est en quelques sortes lisible comme non normative, perturbe potentiellement (mais seulement potentiellement) l'orientation la plus franche de la narration, qui se dirige vers une incorporation masculiniste (à l'intérieur de la narration) du sujet-citoyen handicapé approprié. Markotic et McRuer contrastent la représentation spectaculaire du sujet-citoyen dans l'espace ludique du film (particulièrement sa capacité flexible à traverser les frontières nationales) pour vivre des expériences de vie nomade, queer, de sujets handicapé-es confronté-es au maintien de l'ordre et à la surveillance tout autour des frontières nationales, en particulier en relation avec les ressources (incluant les soins de santé) perçues comme des propriétés nationales.
Dans « Les désillusions de la sexualité normative » (Normate Sex and Its Discontents), Abby L. Wilkerson considère les connexions parmi les identités et les mouvements politiques globaux de personnes transgenres, intersexes, et handicapées. En développant une notion de ce qu'elle nomme « sexualité normée », Wilkerson considère que la transidentité, le transsexualisme, et l'intersexualité partent à la fois d'une sexualité normée et de lieux où un sens plus critique des interdépendances de la sexualité peut être forgé. Dans son analyse des façons par lesquelles l'autorité médicale occidentale voyage (souvent de manières coercitives), Wilkerson argumente que les études de la médicalisation dans des contextes internationaux devraient reconnaître et favoriser le potentiel des agents dans les échanges culturels. En considérant, par exemple, la liminalité de genre des polynésiens qui s'identifient comme fa'afafine (« comme femme »), Wilkerson présente les façons par lesquelles nombre de groupes articulent leurs propres expériences et forgent des alternatives à la sexualité normée. Elle suggère que la notion de fa'afafine puisse permettre de « développer leurs propres alternatives à la fois aux normes médicales et politiques occidentales ainsi que leurs propres catégories traditionnelles de genre ». En effet, comme le démontre Wilkerson, un large rang d'activités « érotiques » trans et intersexes interdépendantes résistent aux formes variées d'oppressions générées par la sexualité normée.
Dans « Je ne suis plus l'homme que j'ai été : sexualité, séropositivité et ‘'responsabilité'' culturelle » (I'm Not the Man I Used to Be : Sex, HIV, and Cultural 'Responsability'), le regretté Chris Bell considère les effets de deux cas judiciaires d'Atlanta qui lui ont permis de se comprendre comme un sujet sexuel étant séropositif. Dans le premier cas, en septembre 2003, Gary Cox, le député assistant la maire Shirley Franklin fut reconnu coupable d'avoir sollicité des actes sexuels tarifés à un mineur (Cox soutenu son innocence même quand il fut envoyé en prison). Cox était séropositif, mais son statut de séropositif ne jouera pas un rôle majeur dans l'arbitrage ou la représentation de son affaire. Dans le second cas judiciaire discuté par Bell, Gary Wayne Carriker, un étudiant en médecine d'Emory, fut reconnu coupable en mars 2005 pour crime involontaire en ayant eu des relations sexuelles avec un autre homme sans lui avoir dévoilé son statut séropositif. Bell analyse les raisons pour lesquelles le statut de séropositif fut central dans l'affaire Carriker mais insignifiant dans celle de Cox. Il conduit ainsi cette considération d'espaces à risques sexuels et de surveillance à Atlanta jusqu'à une réflexion sur son propre statut d'homme afro-américain séropositif négociant des espaces similaires.
En écrivant dans un livre universitaire au sujet des intersections entre sexualité et handicap dans sa propre vie, Bell a pris des risques considérables. Car bien que des termes comme « libidinal », « érotiques », « sexualité », « sexuel », et « désir » circulent largement dans des discours académiques, ces termes ne se réfèrent pas habituellement de façon directe à la propre expérience de quelques auteur-es académiques particulier-ères. En effet, une discussion personnelle ou explicite sur la sexualité, ou, dans une certaine mesure, sur le handicap, marque sans doute une écriture qui place ces sujets en dehors de la sphère académique. Les écrits graphiques et les performances de Bob Flanagan sur le sadomasochisme et la mucoviscidose, par exemple, on fait de lui une figure populaire pour les universitaires travaillant sur le handicap qui analysent mais écartent l'interprétation de son travail comme étant lui-même un exemple des travaux universitaires ou des théories sur le handicap. Et tandis que plusieurs universitaires important-es travaillant sur le handicap ont écrit (souvent sous forme de mémoires ou autres formats non reconnus comme universitaires ou académiques) au sujet des effets du handicap sur leur mariage ou leur vie de famille, la plupart de ces écrits personnels font souvent peu mention de la sexualité.
Quel espace pourrait, ou devrait, avoir les écrits personnels parlant de sexualité dans les études sur le handicap ? Comme nous l'avons ruminé ensemble au sujet de cette introduction, la question est venue nous préoccuper : qu'est-ce que cela voudrait dire d'ouvrir, dans cet espace, des informations personnelles au sujet de la sexualité et du handicap ? Plus tôt dans notre discussion l'un avec l'autre, nous avons commencé à échanger des e-mails au sujet de nos propres expériences du handicap et de la sexualité, en espérant qu'elles nous en donnent un aperçu et que nous pourrions les incorporer. Nous avons rapidement généré un gros volume de matériel qui était, du moins pour nous, provocateur et hautement stimulant. Mais nous avons immédiatement compris que beaucoup de ces écrits seraient inappropriés à inclure ici, ou dans tout autre livre ou essai universitaire. « Inapproprié » est précisément le terme que nous voulons utiliser : la notion d'appartenance à la sphère professionnelle eu beaucoup d'importance dans notre décision d'exclure de cette introduction la plupart de nos écrits personnels sur la sexualité, écrits que nous avons évalués en partie à cause de leur inconvenance, ce qui fut frustrant. Nous avons senti que cette inconvenance avait le potentiel de perturber la conception libérale du handicap vu comme étant propre et respectable ; le sujet handicapé devant être éligible au mariage et à la parentalité, et donc, on peut le présumer, à la sexualité, mais une sexualité discrète, privée, appropriée.
Comme nous avons considéré le statut du personnel dans les analyses universitaires de la sexualité et du handicap, nous avons divisé ces révélations potentielles en trois catégories heuristiques ou espaces : l'approprié, le permis, et le punissable. Le matériel personnel que nous avons inclus, à la fin, dans cette introduction correspond (nous l'espérons) à la rubrique du permis. Qu'est-ce qui sépare le permis du punissable ? Nous sommes, c'est sûr, dans une culture de la confession ; dans beaucoup d'espaces et de genres (des mémoires, un bout de performance, un journal, une rencontre thérapeutique), les révélations personnelles au sujet de la sexualité sont loin d'être punissables, elles semblent même presque obligatoires. Pourquoi donc les mêmes révélations seraient clairement « punissables » dans un contexte académique ? Comme nous l'avons dit, une partie de la réponse se trouve dans les notions bourgeoises de propriété qui se diffusent dans tous les espaces professionnels, incluant l'université. Une valeur bourgeoise connexe, ou un impératif, celui du travail, « commercialisant le corps comme un instrument de travail » plutôt que « un instrument de plaisir, » est aussi significatif. C'est pourquoi, tandis qu'une histoire au sujet de notre propre vie sexuelle aurait tout à fait sa place dans un essai personnel, il serait difficile d'identifier quelques fonctions ou buts d'un acte similaire de publication pour un écrit universitaire. « Ce que tu fais dans ta vie personnelle est ton affaire », pourrait dire le/la lecteur-rice d'un essai académique. « Pourquoi est-ce que tu nous dis cela ici ? » En effet, comme nous l'avons argumenté dans le reste de cette introduction, la ligne entre quelles révélations au sujet de la sexualité et du handicap sont permises et lesquelles sont punissables a beaucoup à voir avec leur utilisation : à quelles fonctions elles doivent servir, pour quels usages elles peuvent être utilisées.

Vies

Chacun des trois chapitres de « Vies » performe ou analyse l'écriture autobiographique autour de la sexualité et du handicap. Nous commençons notre discussion sur le handicap, la sexualité, et l'écriture autobiographique avec deux histoires tirées de nos propres vies. La première de celle de Robert, la seconde de celle d'Anna.

Je vais faire du jogging tous les autres jours, une activité de valide par quintessence, certain-es pourraient dire. Si certain-es voulaient « mettre en images » la validité, c'est l'instantané d'un-e coureur-se qu'ils/elles utiliseraient mieux que tout autre chose. Mais en général ma course se construit aussi avec des règles élaborées concernant la façon dont je tourne ou change de cap, de quand je regarde ma montre, comment les paysages prennent forme lorsque je fais des tours, etc. Cependant, j'ai fait une rencontre à caractère sexuel avec un homme qui me regardait faire du jogging. C'était il y a quelques étés, dans le parc Malcolm X (aussi connu comme le parc Meridian Hill, le nom que nous utilisons pour tenter d'être connecté-es à la politique !). Son nom était Mario, ou Marco, ou quelque chose comme ça. Et il me regardait courir. Et il était très mignon. Et tandis que je faisais un tour, il commença une sorte de gestuelle, « viens, allez ». Et je n'étais pas du tout opposé à cette idée. Mais je ne pouvais pas m'arrêter et lui parler tant que je n'avais pas rituellement fini ma course de la façon que cela a rituellement besoin de se passer. Il était parti le temps que je finisse, mais tandis que je marchais pour rentrer chez moi, il remonta à côté de moi. J'étais rentré, nous étions chez moi, et nous avons eu un super rapport sexuel occasionnel. Incidemment, c'est le même parc ou la nuit dernière j'ai reçu des coups de la part d'un groupe de jeunes garçons.

La deuxième fois que j'ai été confrontée à des réactions au fait de me garer sur une place réservée aux personnes handicapées était juste après avoir déménagé à Berkeley, dans un parking d'Andronico (un magasin d'alimentation voisin). Cette femme avait ses macarons trônant fièrement sur sa voiture : handicapée, juive, queer. Et elle était en train de me hurler dessus. « Personne », disait-elle en me regardant de haut en bas, « personne qui a aussi bonne mine que vous ne peux être handicapée ! » J'avais 29 ans, je portais une robe bain de soleil et des sandales à talons hauts. « Vous avez besoin de vous éduquer au sujet du handicap invisible ! » Lui dis-je. « Vous avez besoin de vous éduquer vous-même ! » M'assena-t-elle en retour. Je partis en marchant, tremblant et ayant mal à l'estomac. J'avais vraiment besoin de cette place de parking ; je souffrais même trop pour marcher dans tout le magasin d'alimentation. Mais ce que je déteste le plus quand je me souviens de ce moment c'était cette petite part de moi en quelque sorte liée à cette idée : d'une certaine façon, j'aimais l'idée d'être perçue comme étant en trop bonne santé pour être handicapée, j'ai même travaillé pour que l'on me regarde de cette façon.

Comme observateur-rices de ces scènes, on pourrait penser qu'il ne s'agit que de sexualité dans l'une ; dans l'autre que de handicap. Mais la rencontre sexuelle de Robert initiée dans le parc est aussi clairement en lien avec le handicap, comme sa narration le rend explicite. Dans l'histoire d'Anna, la sexualité et le handicap sont aussi en jeu. La confrontation pour savoir si elle avait le droit de se garer sur une place réservée aux personnes handicapées, et par extension, de s'appeler elle-même « handicapée », se joue en référence à la sexualité. Si Anna « semblait avoir trop bonne mine » pour être handicapée, et si elle était en effet dans la culture d'une telle apparence, c'était comme si sa propre présentation avait été comprise comme voulant dire, « je suis trop sexy pour être handicapée ».
Samuels pointe le fait que bien que « l'option de passer pour non handicapé-e » produit souvent un « sentiment profond de non reconnaissance », il offre aussi « un certain niveau de privilèges ». Le privilège de ne pas « avoir l'air handicapé-e » est exposé et analysé dans le texte de Riva Lehrer, « Les filles golem ont de la chance » (Golem Girl Gets Lucky), qui est le premier chapitre de « Vies ». Lehrer écrit : « toutes les femmes savent que le trottoir est un podium. Même avant le premier petit signe de puberté nous sommes jugées sur la qualité de notre apparence. Et mon entrée dans cette reconstitution historique se fait plutôt avec un corps en forme de Z qu'un corps courbé en S ». Lehrer observe de façon perspicace que l'exclusion visible des femmes handicapées de ce « podium » surgit de la peur « que nos formes non équilibrées fassent allusion à nos désirs officieux. Que les deux aspects se répondent ».
La menace que les corps handicapés puissent éprouver et susciter des désirs officieux est mobilisée à l'avantage du narrateur de Fingered. L'histoire de Lezlie Frye commence avec une interpellation, délivrée avec « un style rusé, encouragent et audacieux, venant de l'arrogance d'un gamin vieux de huit ans, dans l'allée de poubelles en vrac du magasin de PC de l'avenue Franklin ». « Ta main est si bizarre, tu es bizarre ! » Le narrateur de Frye affronte ce garçon de huit ans, tandis que sa mère se tient nerveusement dans le fond. Répondant en quelque sorte à son agressivité, Frye appelle courageusement à combattre la non reconnaissance de l'érotisme qui anime les expériences quotidiennes de beaucoup de personnes handicapées qui sont mises hors-jeu, faites pour répondre aux désirs envahissants des autres : « je les laisserai imaginer tous les lieux où ma main a été, entre ses échecs à convenir à la bonne forme, dans les crevasses ou elle seule peut aller… je laisse ma main s'accrocher, tendue et lourde avant que la regard ne la fixe, droite, pliée, imprévisible ». La main de Frye est queer : « née pour être dans les chattes », se souvient-elle tandis qu'elle fait face à l'enfant et sa mère. En faisant entrer les potentialités de cette main dans la conscience du garçon, Frye refuse de se soumettre aux impératifs de ce que Lee Edelman appelle « l'imaginaire disciplinaire de ‘'l'innocence'' des enfants ». En effet, le combat verbal de la main avec ce garçon est évocateur de l'affirmation d'Edelman comme quoi « le queer met au jour celles et ceux qui ne « considèrent pas les enfants ».
La pensée queer et le handicap s'unissent à nouveau dans « La sexualité de ‘'Spock'' : autisme, sexualité et narration autobiographique » (Sex as 'Spock' ; Autism, Sexuality, and Autobiographical Narrative). Dans sa lecture des écrits autobiographiques de personnes ayant un trouble de spectre autistique, ou ASD, Rachael Groner trouve beaucoup de parallèles et de convergences avec la théorie queer. Par exemple, les auteur-es d'autobiographies ayant un trouble de spectre autistique soulignent souvent les aspects instables et fragmentaires de la subjectivité. « J'ai mis du temps (jusqu'à l'âge de 10 ans) a réalisé que les enfants normaux se référaient eux-mêmes au ‘'je'' », écrit Donna Williams, une des autobiographes dont Groner analyse le travail. Les auteur-es autobiographes ayant un trouble de spectre autistique mettent aussi en lumière la performativité de beaucoup de conventions genrées et hétérosexuelles (par exemple, ils/elles étudient et essayent soigneusement de maîtriser les « règles » aux apparences bizarres qui gouvernent les rendez-vous amoureux et la sexualité au sein des gens « neurotypiques »). Les points communs entre les autobiographies de personnes ayant un trouble de spectre autistique et la théorie queer peuvent se trouver dans les histoires interconnectées de surveillance et de discipline de l'homosexualité et de l'autisme. Par exemple, la méthode ABA, une pratique contemporaine autorisée qui utilise des « traitements » tels que des claques, des pincements, des chocs électriques pour contraindre les enfants ayant des troubles de spectre autistique à se comporter de façon « normale », fut aussi employée dans le projet Garçon Féminin de l'UCLA dans les années 1970, et le travail de ses partisan-nes continu à influencer le mouvement des « ex-gays ».
Un article du Washington Post de 2007 nous rappelle qu'à de multiples endroits aux États-Unis, les adultes sont aussi contraint-es de se comporter de façons « normales », cela veut dire ni queer ni handicapé-es. Au sujet de lieux « similaires » à celui des toilettes publiques dans lesquels l'ancien sénateur Larry Craig fut arrêté pour avoir prétendument sollicité du sexe en public, l'histoire du Post mentionne le même parc de Washington D.C. ou Robert avait rencontré Mario (ou Marco) et où il fut assailli « incidemment » l'hiver suivant. Les « expert-es » cité-es dans l'article décrivent « le sexe anonyme dans des lieux publics » comme un « comportement compulsif » (une forme de trouble obsessionnel compulsif peut-être ?). L'article rapporte que, lorsqu'on lui demandait quel était le travail de la police dans et autour du parc Malcolm X, « le porte-parole de la police américaine des parcs, Robert Lachance, ne voulait pas discuter de ces questions ici ».
Les histoires de nos vies que nous racontons dans cette introduction, comme chacune des parties de « Vies », abordent des dangers, à la fois physiques et psychiques. Malgré encore les risques qu'elles décrivent et peuvent performer, les narrations de la rencontre de Robert dans le parc et celle de la confrontation d'Anna dans le parking semblaient néanmoins assez douces pour être incluses ici. Nous nous sommes senti-es assez confiant-es pour dire que, des trois catégories heuristiques que nous avons ébauchées ci-dessus : « l'approprié », le « permis », et le « punissable », le « permis » serait la catégorie dans laquelle la plupart des lecteur-rices placeraient nos récits illustratifs. La raison pour laquelle nous avons pensé que nos histoires ne seraient probablement pas considérées « punissables » a plus à voir avec un genre particulier de travail que ces histoires pourraient être appelées à performer. Si nous devions diffuser n'importe laquelle de ces histoires, sans commentaires, aux participant-es d'un séminaire ou d'une conférence d'études sur le handicap, nous prévoirions trois catégories larges de réponses : l'une consoliderait l'identité à travers un processus d'exclusion (certaines personnes sont handicapées ; d'autres ne le sont pas, même si elles peuvent avoir des diminutions) ; une autre rechercherait à étendre les catégories identitaires dans l'intérêt de l'inclusion (nous avons besoin de parler des façons dont l'oppression du handicap légitime les expériences des personnes qui ont un handicap invisible et celles qui ont des diminutions cognitives et psychiques) ; et une troisième désirerait s'éloigner de l'identité comme principe fondateur ou organisationnel pour analyser le handicap (nous devrons centrer nos analyses du handicap moins sur les identités individuelles que sur les contextes sociaux, économiques, et discursifs dans lesquels ces identités et ces expériences se matérialisent).
Ce spectre largement schématisé de modes de compréhension du handicap en relation à l'identité a plus à voir avec les conceptions « minorisantes » et « universalisantes » de l'homosexualité qu'Ève Kosofsky Sedgwick analyse dans Épistémologie du placard (Epistemology of the Closet). Selon Sedgwick, un point de vue minorisant montre que les questions en jeu sont d'une « importance active principalement pour une petite, distincte, relativement fixe… minorité », tandis qu'un point de vue universalisant appuie sur les enjeux « d'une importance continue, déterminée dans la vie des gens tout au long du spectre ». Tandis que Sedgwick note qu'elle est plus proche des analyses universalisantes sur le désir homosexuel que de celles minorisantes, elle expose son but qui n'est pas de juger entre ces deux façons de penser l'homosexualité durant le siècle passé, mais plutôt de mettre en lumière les façons dont la navette entre les deux modèles aboutit invariablement à ce qu'elle appelle « l'impasse minorisante/universalisante ». Sedgwick note que les discours aussi bien homophobes que anti homophobes ont l'habitude, et parfois simultanément, de faire usage des revendications minorisantes et universalisantes. Plutôt que de privilégier l'un de ces modèles d'analyse sur l'autre, pour Sedgwick « le projet le plus prometteur semblerait être une étude en elle-même de la façon incohérente dont ils sont dispensés, des incongruités qui nous ceinturent sous lesquelles, dans un laps de temps déconcertant,… se sont déroulés les pans les plus générateurs et les plus meurtriers de notre culture ».
Une incohérence similaire peut être lue dans les discours contemporains sur le handicap et nous argumentons qu'une étude de « la distribution incohérente en elle-même » est un projet tout aussi prometteur pour les études sur le handicap. Le validisme prend souvent la forme de déclarations minorisantes : les personnes handicapées sont fondamentalement différentes des gens « normaux-les » et doivent donc être séparées du reste de la société dans des écoles et des institutions spéciales. Mais il évoque aussi fréquemment les modèles universalisants du handicap : tout le monde est un peu handicapé-e, vraiment ; nous faisons tou-tes face à des défis physiques et mentaux, mais ils peuvent et doivent être dépassés en travaillant dur. Des contradictions similaires sont lisibles dans le discours anti validiste. Les revendications minorisantes sont fondamentales dans les études sur le handicap qui, comme noté plus haut, ont souvent défini les personnes handicapées comme des membres d'un « groupe minoritaire ». Les revendications universalisantes sont aussi encore abondantes dans le champ, telle que la phrase souvent citée « nous serons tou-tes handicapé-es si nous vivons assez longtemps ». En suivant Sedgwick nous pouvons dire que bien que nous ayons aussi plus de sympathie pour les analyses universalisantes du handicap, nous sommes moins intéressé-es par un alignement monolithique de nous-mêmes avec n'importe laquelle des trois positions sur l'identité handicapée que nous avons schématisées ci-dessus en considérant les façons par lesquelles les deux histoires que nous avons incluses ici, parlant de « sexualité » et de « handicap » dans nos propres vies, se prêtent à être citées en support à n'importe lesquelles de ces positions aux apparences contradictoires.
Beaucoup des apports venant de l'histoire d'Anna dépendent de la notion d'une identité handicapée minorisée : son insistance sur le fait qu'elle soit « réellement » handicapée et ses réactions en voyant cette revendication rejetée. Et même si l'histoire de Robert sape la vision du handicap comme concernant une minorité « distincte, relativement fixe », la légitimité de son discours pourrait toujours dépendre d'une identité sexuelle minorisée, si cela est connecté au plaisir d'être reconnu en publique comme un homme homosexuel sexuellement disponible (et même, si, dans les deux parties, les « identités » sexuelles n'étaient pas nécessairement connues, un fait qui a probablement intensifié en lui-même les fantasmes en circulation, la rencontre prenant toujours place dans un quartier identifié comme « gay » de Washington). Ainsi, bien que nous mettions en lumière la porosité et l'instabilité des identités homosexuelles et handicapées, nous sommes incapables de les déplacer complètement ; en effet, même si nous avons échangé ces histoires « privées » l'un avec l'autre, nos narrations ne pourraient pas procéder sans référence à ces identités. Et nous nous trouvons donc à une « impasse minorisante/universalisante » : alors que nous savons l'importance, même la nécessité, du travail de revendication (ou de l'abstention de revendication) des identités, et d'analyser le privilège et l'oppression que de telles revendications et abstentions entraînent, nous trouvons aussi ce travail contraignant et insuffisant. Insuffisant en partie parce que la portée des analyses centrées sur l'identité est si limitée ; elles nous parlent principalement d'individu-es, ou d'un groupe d'individu-es représentatifs (personnes homosexuelles, personnes ayant un handicap invisible). Dans le reste de cette section, nous essayons de lire des écrits autobiographiques parlant de sexualité et de handicap dans des manières qui excèdent ces identifications.
Au-delà des deux histoires de Robert et Anna, le handicap et la sexualité se menacent de dissolution l'un l'autre. Dans la première histoire, le handicap rend la sexualité moins évidente (« viens, allez », la gestuelle du gars dans le parc, mais Robert finit rituellement sa course) et menace même de la raccourcir (il est parti le temps que Robert complète ses tours). Au contraire, la sexualité dans cette histoire menace le handicap, en le rendant illisible. Pour un témoin de l'échange dans le parc, le handicap serait presque impossible à voir, en partie parce que l'image sexuellement attractive d'un jogger sert si facilement à mettre en images la validité.
En d'autres mots, une polarisation, dans l'imagination culturelle, entre la sexualité et le handicap veut dire que chacun de ces termes invalide potentiellement la reconnaissance de l'autre. S'il y a du handicap, selon une logique validiste, il ne peut donc avoir de sexualité (d'où, la « tragédie » d'une « jolie femme en fauteuil ») ; et au contraire, s'il y a de la sexualité (une rencontre occasionnelle initiée dans un parc), on peut donc présumer qu'il n'y a pas de handicap. Cette construction dichotomique de la sexualité et du handicap à l'œuvre dans l'histoire de la confrontation d'Anna au parking, dans laquelle les marques conventionnelles d'une apparence sexy (robe bain de soleil, hauts talons) s'écartent d'une reconnaissance du handicap (« quelqu'un qui a une aussi bonne mine que vous ne pas être handicapée ! »)
Le handicap est la sexualité menacent donc souvent de se défaire l'un l'autre. Nous pouvons donc aussi lire ces deux histoires comme montrant, paradoxalement, que la sexualité et le handicap peuvent se permettre d'exister l'un l'autre. Pour illustrer cela, revenons à l'article du Washington Post qui mentionne le parc Malcolm X et cite des « expert-es » qui décrivent « toute personne ayant des rapports sexuels dans des lieux publics, comme ayant ‘'un comportement compulsif'' ». En lisant l'histoire de Robert à travers la lentille de ce diagnostic « d'expert-es », nous pouvons dire que le handicap (« la compulsion ») est précisément ce qui fait que la sexualité se produit. Sans un handicap (compulsion, obsession, addiction), il n'y aurait pas de sexualité (au moins dans le parc Malcolm X, selon les expert-es). Dans l'histoire d'Anna, le handicap peut aussi être comme marquant la possibilité d'une sexualité. Cela se voit parce que le handicap (le besoin d'utiliser les places de parking pour handicapé-es) permet un échange qui, bien que cela n'apparaisse pas à Anna sur le moment, était en quelque sorte érotique. Après tout, une expérience qui, pour beaucoup de personnes ayant un handicap invisible, est parmi les plus douloureuses, celle de ne pas être crues, d'être considérées comme n'étant pas « vraiment » handicapées, à converger dans cet incident au parking avec une expérience qui, pour beaucoup de personnes (handicapées ou non) est parmi les plus plaisantes : être regardées de haut en bas et trouver que l'on a « bonne mine ».
Nous trouvons à la fois du plaisir et une promesse en lisant « la sexualité » et « le handicap » de ces façons expansives. L'avantage d'une compréhension fluide du handicap est que, en permettant de l'asseoir dans une multiplicité de lieux inattendus, et parfois plaisants, il subvertit la conception populaire du handicap comme individuel et tragique. Le fait de penser « la sexualité » comme davantage qu'un ensemble d'actes génitaux, et « l'identité sexuelle » comme davantage qu'un ensemble d'identités prédéfinies, apporte un bénéfice qui a le potentiel de contester les préjugés culturels selon lesquels les personnes handicapées ne sont pas sexualisées. Si nous comprenons la sexualité comme étant plus que la pénétration qui a lieu dans la chambre à coucher, nous pouvons donc percevoir la sexualité et le handicap comme allant ensemble dans beaucoup de lieux où nous les avons manqués en pensant autrement : dans un échange haineux sur un parking, une caresse à l'arrière de la nuque, une discussion en ligne médiatisée par un logiciel de reconnaissance vocale.
C'est précisément ce travail que beaucoup de textes de Sexe et handicap (Sex and Disability) performent. Les auteur-es de ces textes montrent que la sexualité est à l'œuvre dans une variété d'objets et de pratiques culturel-les non regardé-es habituellement comme érotiques : dans l'utilisation d'une « machine à pression » pour calmer l'anxiété associée à l'autisme, ou dans le jeu avec une couverture qui couvre et découvre les jambes d'un personnage visiblement handicapé dans un roman du XIXe siècle, dans le fait de mettre ou d'enlever des appareils auditifs, dans la présentation d'une main identifiée comme « étrange », dans le bonheur orgasmique qui peut être ressenti en glissant sur une rampe.

Désirs

« Les hommes et les femmes, les femmes et les hommes. Cela ne marchera jamais ». Erica Jong.

Selon la loi sur la Sécurité sociale, « le handicap » veut dire « l'incapacité à s'engager dans quelconque activité enrichissante de façon substantielle en raison de quelques diminutions physiques ou mentales médicalement déterminables et pour lesquelles on peut s'attendre à une issue fatale, ou qui soit durables, ou pour lesquelles on peut s'attendre à ce qu'elles durent plus qu'une période continue de douze mois ». Le réseau de la Sécurité sociale.

« [L'ADA) apporte quelque chose d'important pour l'économie des États-Unis, et rappelle cela : vous êtes appelé-s à être des nouvelles ressources des travailleur-ses. Bien, beaucoup de nos camarades citoyen-nes handicapé-es sont sans emploi, ils/elles veulent travailler et peuvent travailler. Et ils/elles sont une énorme réserve de gens ». Paroles du président George H. W. Bush lorsqu'il signa la loi en faveur des personnes handicapées états-unienne.

« Un homme est un travailleur. S'il ne peut pas travailler il n'est rien ». Joseph Conrad té sociale.

« Un homme est un travailleur. S'il ne peut pas travailler il n'est rien ». Joseph Conrad

Dans la partie finale de cette introduction, nous réfléchissons à la relation entre sexualité et handicap en rapport avec le travail : le travail dans son sens littéral d'emploi et de main-d'œuvre mais aussi dans certaines de ses significations les plus figuratives d'efficacité, de productivité, et de valeur d'usage. Nous argumentons que penser la sexualité et le handicap en termes de ce qui fonctionne ou ne fonctionne pas selon la notion de travail, et de qui fonctionne ou ne fonctionne pas selon la notion de travail, ouvre des boulevards pour continuer le dialogue entre la théorie queer et les études sur le handicap. Nous espérons qu'un tel dialogue rendra évident la potentialité queer de beaucoup de militantismes handicapés, aussi bien que le désir d'évaluer les façons d'êtres handicapé-es comme illégitimes (peut-être impossibles) ; des façons qui, en somme, ne fonctionnent pas, ne peuvent pas fonctionner, ou ne fonctionneront pas.
Les questions de la légitimité et de l'illégitimité sont maintenant partout dans la théorie queer. En effet, nous pouvons même aller jusqu'à diagnostiquer le champ comme obsédé par ce qui ne fonctionne pas avec le travail. Plus spécifiquement, beaucoup des auteur-es les plus influent-es de la théorie queer peuvent être présenté-es comme analysant, ou même comme argumentant de manière impossible, qu'une sexualité qui reste dans l'illégitime ne peut pas se réaliser : cela permet de défendre le capitalisme, le mariage, son hétéronormativité et son homonormativité, où la production d'identités sociales de gays et lesbiennes valides. Un passage du texte de Butler, Défaire le genre, vaut la peine d'être cité :
« Un couple stable pourrait se marier, même s'il était défini comme illégitime, seulement s'il pouvait être éligible à une future légitimité. Tandis que pour les agents sexuels qui fonctionnent en dehors d'une portée des liens du mariage et de sa reconnaissance, si leur forme est illégitime, alternative, elle constitue alors des possibilités sexuelles qui ne seront jamais éligibles pour une transition vers la légitimité… C'est une illégitimité dont la condition temporelle est close à toute transformation future possible. Ce n'est pas seulement non encore légitime, mais c'est ce que nous pouvons définir comme la part de légitimité irrévocable et irréversible : elle ne le sera jamais, elle ne l'a jamais été ».

Même si certains secteurs du capitalisme néolibéral acceptent, ou au moins « tolèrent », ce que Butler peut appeler des identités « reconnues, même si l'alternative qu'elles représentent est illégitime » telles que les identités « gays », « lesbiennes », et même « bisexuelles » ou « transgenres », les théoricien-nes queer ont argumenté pour d'autres façons d'êtres qui refusent où nient cette tolérance ou l'acceptent, cela ressemblant au désir de ce que Butler appelle « la part de légitimité irrévocable et irréversible : elle ne le sera jamais, elle ne l'a jamais été ».
Les suspicions sur la notion de travail comme nous pensons que nous la connaissons et sur celle de sexualité comme nous pensons qu'elle fonctionne, les critiques matérialistes de la théorie queer regardent de façon critique la ruée du mouvement gay et lesbien vers le marché, le mariage, et le militaire. En critiquant ce qu'elle nomme « une logique de classe moyenne de temporalité reproductive », Judith Halberstam observe que « les gens qui vivent des moments explosifs rapides (les toxicomanes, par exemple) sont caractérisés comme immatures et même dangereux ». Halberstam suggère que « les fêtard-es, les habitué-es des clubs, les personnes séropositives qui ne se protègent pas, les escort-boy, les travailleur-ses du sexe, les sans-abri, les dealer-uses de drogue, et les chômeur-ses… pourraient être appelé-es, de façon productive, ‘'des sujets queer'' ». Pour nous, l'invocation d'Halberstam des toxicomanes et des séropositif-ves comme potentiellement constitutive de la subjectivité « queer » illustre un ensemble d'approches et d'évitements qui caractérisent beaucoup les relations de la théorie queer aux analyses sur le handicap. La toxicomanie est le statut séropositif sont, selon beaucoup de paradigmes, catégorisables comme des « handicaps ». Leurs apparitions encore fréquentes dans la théorie queer, aux côtés d'autres conditions pathologisées telles que « la schizophrénie », « la psychose », ou « l'alcoolisme », qui sont vues comme fermant les possibilités de légitimité sociale, sont rarement accompagnées d'analyses profondes de la part des études sur le handicap. Pour poser cela légèrement différemment, nous devons nous demander : qu'est-ce qui est gagné, ou perdu, lorsque l'on fait référence aux « personnes séropositives qui ne se protègent pas » et aux « toxicomanes » comme des « sujets queer » plutôt que de dire qu'ils/elles sont des « sujets handicapé-es », ou des sujets « crip » ou « queercrip » ?
Les références fréquentes de la théorie queer au handicap augmentent, depuis que les actes et les désirs que la théorie queer invoque pour décrire les existences en dehors de la visée de la légitimation sont souvent associés à des termes et des paradigmes médicaux. Dans les cultures contemporaines occidentales une personne n'est pas simplement « perverse » ; une personne qui peut être diagnostiquée comme ayant des compulsions sexuelles, un trouble de l'identité de genre, étant masochiste, étant sadique, ayant des troubles obsessionnels compulsifs, des perversions sexuelles, ou des addictions, est, en langage courant, quelqu'un-e qui n'est pas en bonne santé, instable, excité-e, malade. Étant donné cela, comme Halberstam le pose, nous « pathologisons » les vies et les désirs queer, et cela est surprenant que les auteur-es universitaires queer qui travaillent sur la légitimité ne se soient presque jamais engagé-es dans le champ des études sur le handicap.
Peut-être que ce fossé dans la théorie queer est en partie relié à une lacune dans les études sur le handicap : un-e théoricien-ne queer se tournant vers les études sur le handicap dans le but de soutenir, complexifier, ou étendre sa discussion sur la pathologisation de la pensée queer peut être déçu-e de découvrir que les figures illégitimes (les drogué-es, fous/folles, compulsif-ves, malades) sur lesquelles parlent les discours académiques queer populaires apparaissent peu fréquemment dans les études sur le handicap, et sont peu portées comme modèles de fierté d'une identité handicapée. Suzan Schweik, en argumentant que « une histoire du handicap de la rue qui ignore les traces d'abus de substances est une histoire appauvrie », remarque que « celles et ceux qui se battent contre leur alcoolisme ont du mal à se revendiquer comme des héros de la culture handicapées, même à la façon romantique du hors-la-loi ». Au contraire, nous pouvons noter que dans quelques lignes de la théorie queer c'est spécialement par « une façon romantique du hors-la-loi » que le handicap est marqué comme queer. Dans ces contextes, l'addiction ou la maladie mentale peuvent être lues comme queer, donc pourquoi pas les diminutions « paradigmatiques » du handicap que les universitaires telle Anita Silvers invoque : « la paraplégie, la non voyance, la surdité » ?
Les relations entre la pensée queer, le handicap, et l'illégitimité est ce sur quoi se focalise Anna Mollow dans « La sexualité est-elle un handicap ? La théorie queer et la vision du handicap » (Is Sex Disability ? Queer Theory and the Disability Drive), qui est le premier chapitre de « Désirs ». Mollow pose le principe que les arguments influents des théoriciens queer Léo Bersani et Lee Edelman au sujet des aspects antisociaux et désintégratifs de l'identité portés dans la sexualité ont des implications importantes pour les théories contemporaines du handicap. En mettant en lumière les références fréquentes handicap dans les discussions de Bersani et Edelman autour de la sexualité et des conduites meurtrières, Mollow introduit le terme de « conduite », lequel décrit une similarité structurelle qu'elle identifie entre le concept de « sexualité, » comme il était élaboré dans la théorie psycho analytique, et celui de « handicap », tel qu'il est représenté dans l'imaginaire culturel. En répondant à Bersani et Edelman qui flirtent avec la conduite meurtrière dans la pensée queer, Mollow propose une étreinte similaire avec la « conduite handicapée ». Une telle étreinte aurait probablement des effets délégitimisants pour la théorie du handicap ; elle réduirait les demandes d'identités handicapées positives et fières, insistant plutôt sur les façons par lesquelles le handicap et la sexualité, comme concepts imbriqués, entraînent une rupture du soi ou des mises hors service de la catégorie « d'humain ».
Dans le second chapitre de cette partie, « Un excès de sexe : l'addiction sexuelle comme handicap » (An Excess of Sex : Sex Addiction as Disability), Lennard Davis analyse l'émergence de la catégorie diagnostique d'addiction sexuelle à la fois dans les discours populaires et médicaux. En faisant cela, Davis montre que la critique faite par théorie queer du mariage impératif est un sujet tout aussi important pour les études sur le handicap. Davis met en lumière les façons par lesquelles les principes du mariage de la culture hétéronormative (ou d'autres formes de monogamie stable) sont les lieux privilégiés de la « santé » des fonctions sexuelles pour pathologiser, pour rendre incapable, la sexualité qui surgit, comme Butler peut le dire, « en dehors de la visée des liens du mariage et de sa reconnaissance, si la forme est illégitime, alternative ». Les constructions à la fois du queer et du handicap sont ainsi à l'œuvre dans la création de l'addiction sexuelle comme « maladie », même si celles et ceux qui sont défini-es, et se définissent eux/elles-mêmes, comme drogué-es du sexe ne se réclament pas le plus souvent comme d'une identité handicapée ou homosexuelle.
À travers une analyse du phénomène de « fétichisme pour les personnes amputées », le texte d'Alison Kafer, « Désir et dégout : mon aventure ambivalente dans le fétichisme » (Desire and Disgust : My Ambivalent Adventures in Devoteeism), lie aussi ensemble la théorie queer et les études sur le handicap. Les fétichistes pour les personnes amputées (qui s'appellent des dévots) sont des gens qui ont une préférence sexuelle forte pour les personnes amputées. Les dévots se définissent eux-mêmes comme membres d'une minorité sexuelle dont les désirs étaient pathologisés. Kafer écrit sur le conflit qu'elle ressent entre sa sympathie pour un groupe dont les désirs ont été jetés dans la catégorie illégitime et son inconfort simultané vis à vis de beaucoup de façons par lesquelles ce groupe (comprenant majoritairement des hommes hétérosexuels, et même, hétérosexistes) attend qu'on légitime ses désirs. « Les discours des dévots » autorisent souvent l'exploitation et le harcèlement des femmes handicapées, et bien que la participation aux communautés de fétichistes des personnes amputées peut être affirmée et être une récompense financière pour certaines femmes, que cela puisse sembler contrer la désexualisation culturelle profonde des corps des femmes handicapées, les discours de dévots ont néanmoins l'effet de renforcer finalement cette désexualisation. C'est pour cela que les écrits des dévots au sujet des personnes amputées se construisent et dépendent de ce que Kafer appelle une « binarité désir/dégout », selon que la présence de l'amputation rende la femme soit désirable (pour les dévots) soit dégoûtante (pour n'importe qui d'autre).
Le chapitre final de Sexe et handicap (Sex and Disability), « Ceux (et celles) qui aiment les appareils auditifs, les prétendant-es, et ceux (et celles) qui veulent devenir sourd-es : la fétichisation de la surdité » (Hearing Aid Lovers, Pretenders, and Deaf Wannabes : The Fetishizing of Hearing), par Kristen Harmon, pousse le concept de fétichisme pour le handicap encore plus loin. Au-delà d'une considération pour les gens qui ont des désirs sexuels pour les corps handicapés, Harmon étudie les discours d'une communauté où les membres trouvent un attrait érotique dans la possibilité de devenir eux/elles-mêmes handicapé-es. Le groupe en ligne ayant spécifiquement cet intérêt dont Harmon analyse les messages n'inclut pas seulement des fétichistes de la surdité (qui sont sexuellement attiré-es par des personnes sourdes ou malentendantes) mais aussi des « prétendant-es » à la surdité et des « prétendu-es connaisseur-ses » qui tirent leur excitation, souvent marquée comme érotiques, de l'idée ou de l'expérience de la surdité. Certain-es membres du groupe se définissent et s'intègrent eux/elles-mêmes dans la communauté sourde qui signe. Le livre fini donc, paradoxalement, avec un groupe contemplant, en s'engageant dans, le processus de revendication d'identités handicapées mais faisant cela de façons illégitimes ; des façons qui, en somme, devraient nécessairement être souvent lues comme (nous devrons le répéter nous-mêmes de façon aussi compulsive) malsaines, instables, excitées, malades.
Pour autant que le quatrième chapitre de « Désirs » souligne l'illégitimité (ou, nous devrions dire, le queer) du couple sexualité et handicap, nous les lisons, pris ensemble, comme livrant une critique implicite de l'élision fréquente par la théorie queer du queer contenu dans le handicap. Il semble que dans la plus grande partie de la théorie queer, les vies sexuelles et les représentations érotiques (ou leur absence) de personnes amputées, sourdes ou des Sourd-es, paralysées, non pas des connexions particulières au queer. Au contraire, nous pouvons aussi lire ces quatre parties ensemble comme contenant un défi pour certains écrits des universitaires et militant-es handicapé-es qui nous semblent ignorer la portée sexuelle de leurs propres projets. Selon Tom Shakespeare : « la sexualité, pour les personnes handicapées, a été un espace de détresse, d'exclusion, et de doutes sur soi-même pendant si longtemps que c'est parfois plus facile de ne pas la considérer… En finir avec la pauvreté et l'exclusion sociale vient en haut de la liste des besoins dans nos revendications à pouvoir baiser ». Les commentaires de Shakespeare étaient une partie du discours d'ouverture qu'il prononça en 2000 à la conférence de l'université de l'État de San Francisco, « Handicap, sexualité et culture » (Disability, Sexuality, and Culture). Dans son discours, Shakespeare réfléchit sur « le profil bas » que fait la sexualité « dans le mouvement britannique des personnes handicapées, et dans le développement du champ des études sur le handicap », ce qui l'a frappé, ainsi que Kath Gillespie-Sells et Dominic Davis, quand ils/elles écrivent Les politiques sexuelles du handicap (The Sexual Politics of Disability) dans le milieu des années 1990 (Sexualité handicapée, (Disabled Sexuality)).
De façon intéressante, dans le propre travail de Shakespeare, l'importance de la sexualité semble être sur le déclin. Dans Le vrai et le faux du handicap (Disability Rights and Wrongs), qui fut publié en 2006, dix ans après Les politiques sexuelles du handicap (The Sexual Politics of Disability), Shakespeare réévalue son livre précédent : « en faisant de la sexualité notre préoccupation première, nous avons échoué à comprendre que l'intimité est peut-être une priorité plus grande pour les personnes handicapées » ; en effet, « la sexualité peut être, comparativement à d'autres sujets, sans importance pour une large tranche de la population ». Cette partie de l'argument de Shakespeare semble avoir été en partie adaptée de son discours d'ouverture en 2000, ou il statuait de même que « peut-être parce que nous n'avons pas eu accès à la sexualité, nous avons pris le risque d'exagérer » son importance (Sexualité handicapée, (Disabled Sexuality )).
Shakespeare se décrit lui-même comme « plus qu'un peu queer, » et son discours fut par la suite publié dans Bent, un journal en ligne pour les hommes homosexuels handicapés. Il utilise aussi une des façons que la société a de discipliner la pensée queer quand il dit : « nous connaissons la fascination pour la culture homosexuelle masculine, qui est particulièrement une fascination pour une sexualité faite de disponibilités… les médias modernes, les contes de fées modernes, racontent la possibilité d'aventures sexuelles dans tous les lieux publics » (Sexualité handicapée, (Disabled Sexuality)).
Nous continuons de croire en certains contes « de fées », et nous argumentons que Shakespeare manque beaucoup de choses dans son renvoi facile des contre-cultures homosexuelles masculines. Nous notons deux points clés au sujet de ce renvoi, chacun d'eux a des ramifications importantes avec les contre-cultures handicapées (lesquelles, bien sûr, se chevauchent déjà, et devraient se chevaucher plus, avec les contre-cultures homosexuelles masculines). Premièrement, même si les médias modernes restent fascinés par les cultures homosexuelles masculines, les forces économiques et culturelles néolibérales de ces deux dernières décennies ont travaillé à contenir, à diluer, et à privatiser ces cultures. Cette « fascination » doit donc être comprise comme une fascination d'une sorte très particulière ; le capital néolibéral est fasciné en général par les façons dont les sous-groupes peuvent être rendus plus profitables et moins dangereux ou perturbateurs. En effet, comme Samuel R. Delany et beaucoup d'autres observateur-rices ont noté, les contre-cultures sexuelles homosexuelles masculines qui se sont forgées à travers la dernière moitié du siècle demandaient l'augmentation de l'accès à l'espace public. En conséquence, comme cet accès a été brusquement circonscrit par le « développement » et la privatisation, moins de corps (incluant les potentiels de mises hors la loi du crip que nous avons évoqués ci-dessus) ont été capables de se découvrir en public.
Deuxièmement, la prise de distance de Shakespeare de ces contre-cultures sexuelles le place de façon inconfortable proche d'une prise de distance similaire, et largement remarquée, dans le mouvement gay et lesbien, une prise de distance qui a généré un privilège emphatique des identités assainies : le « couple stable » et les autres formes que Butler imagine comme pouvant être légitimées. Ce second point a aussi des implications avec les études sur le handicap ; il doit nous inciter à penser prudemment comment une impulsion vers la légitimité peut fonctionner pour les théoricien-nes et les militant-es du handicap. Comme le mouvement principal des gays et des lesbiennes, et en contraste avec l'impulsion de la théorie queer vers l'illégitimité, beaucoup de textes importants étudiants le handicap semblent en ce moment être engagés dans un travail d'établissement de la légitimité, ou de la légitimité potentielle, des sujets handicapé-es, en particulier, parfois, comme membres de la force de travail où comme consommateur-rices des marchés. Garland-Thomson, par exemple, cite d'un air approbateur (mais de façon contradictoire) une publicité qui « commercialise un produit pour un public handicapé haut de gamme dont les membres, après vérification, apparaissent comme des cibles intéressantes détentrices d'une certaine autorité » pour exemplifier « la rhétorique d'égalité » (Voir, (Seeing)). De façon similaire, Paul Longmore, connu pour ses critiques sur le capitalisme, en particulier les Téléthons comme exemples de ce qu'il appelle « la contribution visible » (Le visible, (Conspicuous)), mais il insiste aussi, dans la conclusion de Pourquoi j'ai brulé mon livre (Why I Burned My Book) : « comme tou-tes les américain-es, nous avons du talent, et nos contributions au fonctionnement de nos communautés et de notre pays peuvent être utilisées, bien qu'il y ait du travail à faire. Nous voulons avoir la chance de travailler, et de nous marier sans mettre en danger nos vies. Nous voulons avoir accès aux opportunités. Nous voulons avoir accès au travail. Nous voulons avoir accès au Rêve Américain ».
En pointant ces passages qui sont de temps en temps en désaccords avec d'autres parties du propre travail de l'écrivain cité, nous ne voulons pas suggérer que l'ensemble des études sur le handicap ne s'intéressent pas aux analyses de classes ou ne critiquent pas le capitalisme. Au contraire, beaucoup d'auteur-es de ce champ (incluant Longmore et Garland-Thomson) ont imposé des critiques aiguisées du capitalisme, aussi bien que des analyses plus subtiles de l'exploitation salariale du libéralisme et du néolibéralisme. Néanmoins, les études sur le handicap soulignent souvent leur projet de créer des endroits sécurisants pour les personnes handicapées dans ce que Déborah A. Stone appelle le « système basé sur le travail », plutôt que de défier les structures du système en lui-même. À ce compte, l'histoire de la libération des personnes handicapées est racontée, ou est mise en avant, comme une transition vers ce que Garland-Thomson appelle « un modèle adaptatif d'interprétations du handicap, comme opposé au modèle plus ancien de la compensation » (Des corps extraordinaires (Extraordinary bodies)). Bien qu'il soit facile de lire un mouvement loin de la notion sociale d'assistance et tourné vers l'accès des lieux de travail comme une forme de progrès, la construction de cette narration particulière risque de rendre moins légitime les besoins des personnes handicapées qui ne peuvent pas travailler, indépendamment du fait que les aménagements soient faits, comme pour les personnes, par exemple, ayant des douleurs ou des maladies exacerbées par l'effort.
Dans les États-Unis d'aujourd'hui, beaucoup de personnes dont les handicaps les empêchent de travailler dépendent soit de l'assurance supplémentaire de sécurité (SSI) ou de l'assurance handicapée de la sécurité sociale (SSDI). Les allocataires de la SSDI vivent souvent proches du seuil de pauvreté ; leur revenu est en principe inférieur à la moitié de ce qu'ils/elles gagnaient quand ils/elles travaillaient. Celles et ceux dont les histoires d'employabilité ne les qualifient pas pour la SSDI reçoivent la SSI, un programme qui, en 2010, verse à un-e allocataire californien-ne 845 $ par mois ; au Mississippi, le montant est juste au-dessus de 600 $. Longmore observe que « une justice sociale non stigmatisante et adéquate » est parmi les demandes de beaucoup de militant-es handicapé-es à travers le XXe siècle. Beaucoup d'universitaires contemporain-es travaillant sur le handicap, tandis qu'ils/elles discutent fréquemment des environnements de travail inaccessibles et d'autres barrières à l'emploi, ne placent pas encore comme grande priorité des arguments qui demandent l'augmentation du montant des allocations handicapées ou leur accès.
En soulignant l'employabilité des personnes handicapées et leur normativité sexuelle de façon rhétorique cela confère au handicap le statut de ce que Butler appelle le « pas encore légitimé », comme opposé à ce qui « ne le sera jamais, ne l'a jamais été ». Et bien que les études sur le handicap ne peuvent en aucun cas être dites monolithiques dans l'approbation de ce projet de légitimation, il n'y a à présent aucune analogie, dans le champ de ce qui peut être appelé le « débat sur la légitimité », entre la théorie queer et le mouvement principal des gays et lesbiennes. Ce débat s'est centré un moment sur le mariage : défendant le fait que « un couple stable se marierait si seulement il le pouvait » versus celles et ceux qui disent « au diable le mariage ! » et ce que Halberstam appelle « la temporalité reproductive » (Le temps queer, (Queer Time)). Dans les études sur le handicap, si un débat comparable venait à émerger, il pourrait se centrer sur la question du travail, qui est bien sûr reliée au mariage, dans l'imagination culturelle (le sexe, les participant-es aux talk-shows et les psychologues nous le disent, peut-être pour rigoler, mais le mariage est un travail difficile) ou dans les structures économiques du capitalisme néolibéral, qui utilise le mariage comme une façon de privatiser les ressources associées au travail. En réponse à l'image de la personne handicapée employable qui travaillerait seulement si des aménagements raisonnables étaient garantis, d'autres peuvent protester, « au diable l'employabilité : je suis trop malade pour travailler ; et comment suis-je supposé-e vivre avec 845 $ par mois ? »
Les chapitres de Sexe et handicap (Sex and Disability), bien qu'ils ne posent pas directement la question suivante, peuvent, dans la mesure où ils présentent beaucoup de façons dont la sexualité, quand elle converge avec le handicap, fonctionne et ne fonctionne pas, être décrit comme des études rendant le handicap queer. Des hommes enceints, des masturbateurs compulsifs, des demandeurs de sexe en public contre de l'argent liquide, des androgynes, des garçons qui aiment les cunnilingus, et des filles qui aiment être au-dessus sont parmi les figures les plus évidemment délégitimisantes qui apparaissent dans ce livre. Dans des façons peut-être moins lisibles mais tout aussi importantes, les chapitres qui analysent les conjonctions entre sexualité et handicap comme lieux de violence (tels que les lynchages faits par les blanc-hes sur les noir-es ou la stérilisation forcée) ou d'exclusion (la peur et le dégoût envers les hommes ayant une paralysie cérébrale, les femmes amputées, ou les femmes dont les corps sont davantage « formés en Z que courbés en S ») sont, dans leur résistance à cette violence et cette exclusion, engagés dans des façons d'imaginer le handicap qui excèdent ou violentent les normes de propriété et respectabilité. Ces façons sont, en somme, queer.
En faisant attention aux fusions de la sexualité avec le handicap, ce livre s'engage dans un travail, et un jeu, pour imaginer comment de tels liens peuvent réorganiser les compréhensions culturelles de la sexualité et du handicap. Les chapitres de ce livre montrent que le handicap a la potentialité de transformer la sexualité, créant des confusions au sujet de ce qui est et de qui est sexy et sexualisable, ce qui compte comme de la sexualité, quel désir « est ». Au contraire, nous espérons que la sexualité peut transformer et rendre confus le handicap, tel qu'il est compris dans la culture dominante, les études sur le handicap, et le mouvement pour les droits des personnes handicapées. Nous n'espérons pas seulement que vous trouviez du plaisir à la lecture des pages suivantes sur « l'Accès » sexuel, les « Histoires », les « Espaces », les « Vies », et les « Désirs », mais aussi que vous lisiez, et nous l'espérons, re-lisiez, ces chapitres, qu'ils vous laissent toujours le sentiment d'en vouloir plus : de nouvelles positions, d'explorations plus profondes, davantage de demandes.

La douleur impensée - le livre

Joelle Palmieri — 2026-02-12T17:18:59Z

Dans cette autopathographie, j'ausculte les différentes phases de mon appropriation de cette « maladie de la douleur » : de la création de son langage à sa gestion, de sa qualification à la valorisation des savoirs acquis par la maladie auprès de thérapeutes de différentes disciplines. Puis j'analyse des données médicales et sociologiques, questionne les politiques de la santé publique, leur hiérarchisation des pathologies et des soins associés, leur agnotologie (production culturelle de l'ignorance) de genre, la toxicité financière pesant sur les malades et je fais valoir les savoirs des patientes.

Lire le livre de Joelle Palmieri sur la fibromyalgie

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Autopathographie libre et introspective, « La douleur impensée » se veut un texte saisissant sur le combat que je mène contre la « maladie de la douleur ». Riche d'une expérience de journaliste, de politologue et de militante féministe confrontée à une pathologie qui bouleverse ma vie au quotidien, je mêle récit, contexte sanitaire dans lequel il se produit et manifeste pour une guérison.

Après un panorama des déficiences physiologiques (douleurs diffuses sur tout le corps, fatigue, perte de mobilité), cognitives (troubles de la mémoire, du comportement et de la concentration), accompagnées d'une avalanche d'émotions difficilement contrôlables (peur, colère, tristesse), je transporte les lecteur·trices vers les multiples pistes de traitement empruntées et une analyse féministe de la fibromyalgie qui touche très majoritairement des femmes. Les politiques de santé publique, leur hiérarchisation des pathologies et des soins associés, leur agnotologie de genre, la toxicité financière produite questionnées, je fais valoir les savoirs des patientes et ouvre la porte vers des pistes de transformation radicale de la prise en charge et de la gestion de la maladie.

Ce livre s'adresse tant à celleux qui vivent la fibromyalgie, sont touché·es, la pensent, qu'aux professionnel·les qui la soignent et à toutes les personnes qui ne savent pas de quoi il s'agit.

Quelques chiffres me concernant : trente-cinq ans de parcours médical, trente praticien·nes de santé, dix hôpitaux, mille consultations, cent-vingt examens, sept diagnostics, six mille séances de soin, cinquante traitements…
En France, plus de quatre femmes sur cent se reconnaîtront.

Saint-Joseph-du-Lac (Québec) : M Éditeur collection Militantisme, 152p., 8 septembre 2021 (Québec), 22 octobre 2021 (Europe)